« Il s’agit d’un moment historique auquel nous avons eu la chance de contribuer », affirme le vice-président principal de la mission au sein de la Société canadienne de la SP, M. Benjamin Davis.
La vie avec la sclérose en plaques est imprévisible. Elle comprend de bonnes journées, où la maladie ne se manifeste pas et où la personne qui en est atteinte reste maître de son corps. Elle apporte aussi de mauvaises journées, soit celles où, par exemple, le simple fait de sortir du lit peut constituer un défi insurmontable. Des journées où le corps refuse d’obéir, et ce, même aux consignes les plus élémentaires…
S’asseoir. Se mettre debout. Marcher.
Or, les périodes d’incapacité liées à la SP peuvent parfois s’étirer au-delà d’un jour. La personne qui vit avec cette maladie peut alors être privée de la maîtrise de son corps durant des semaines, voire des mois.
Bon nombre de personnes atteintes de SP doivent composer avec cette réalité.
La SP est considérée comme une maladie épisodique. Chez certaines personnes, les symptômes de cette affection tels que la fatigue et les troubles de la vision, de la mobilité ou de la cognition peuvent apparaître épisodiquement sans avertissement et se résorber ensuite partiellement ou complètement. Dans environ 15 p. 100 des cas, la SP peut progresser dès son apparition, sans que son cours soit marqué par des poussées bien définies. Quel que soit le type d’évolution de la maladie, les personnes qui vivent avec la SP doivent composer avec un certain degré d’incertitude. Or, comment peut-on planifier sa vie sans savoir comment on se sentira le lendemain? Les aspects de la vie quotidienne que nous tenons tous pour acquis – comme travailler, faire des courses ou préparer le souper – peuvent constituer de véritables défis en raison des symptômes uniques qui touchent les personnes ayant la SP.
Depuis des années, la Société de la SP plaide en faveur du soutien de l’emploi, de la sécurité du revenu et d’une accessibilité accrue au profit des Canadiens aux prises avec la SP. Tout en se consacrant à l’atteinte de ces trois objectifs généraux, notre organisme s’emploie sans relâche à faire reconnaître la SP comme une maladie épisodique auprès des décideurs de notre pays ainsi qu’en ce qui a trait à la législation.
La motion d’initiative parlementaire M-192, consacrée aux maladies épisodiques, s’inscrit tout à fait dans cette optique. En voici le contenu :
« Que le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées (HUMA) reçoive instruction de recommander des modifications à apporter aux lois et aux politiques afin de s’assurer que les besoins des personnes aux prises avec des invalidités épisodiques attribuables, entre autres, à la sclérose en plaques, soient protégés convenablement afin de veiller au maintien de politiques gouvernementales équitables pour tous les Canadiens, peu importe le type d’incapacité. »
Au Canada, les divers programmes qui composent le système de soutien destiné aux personnes handicapées comprennent une définition très limitative de l’invalidité, qui n’intègre pas la notion d’incapacités épisodiques. Par l’adoption de la motion M-192, le comité HUMA a reçu pour instruction de contribuer à l’élimination des obstacles auxquels doivent faire face les Canadiens vivant avec des incapacités épisodiques ainsi que de se pencher sur les façons dont la qualité de vie de ces personnes pourrait être améliorée.
Le rapport intitulé « Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques », publié par le comité HUMA, comprend onze recommandations, dont les suivantes :
- Qu’Emploi et Développement social Canada revoie et réforme les prestations de maladie de l’assurance-emploi afin de mieux soutenir les personnes ayant une incapacité, y compris épisodique. Sont pris ici en considération des changements consistant à permettre aux travailleurs d’être admissibles à des prestations pour des périodes plus courtes (jours ou heures) que des semaines entières ainsi qu’à accroître la durée des prestations au-delà de 15 semaines.
- Qu’Emploi et Développement social Canada travaille avec Finances Canada pour revoir les critères d’admissibilité aux prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada.
- Que le gouvernement fédéral envisage de modifier la Loi de l’impôt sur le revenu afin que les personnes qui touchent des prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada soient admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées.
Impliquant parfois un long processus, les motions d’initiative parlementaire sont utilisées pour soulever une vaste gamme de questions et sont rédigées sous forme d’ordres ou de résolutions, selon leur objectif. La motion d’initiative parlementaire M-192 a été déposée par M. David Yurdiga, député de Fort McMurray-Cold Lake. La femme de M. Yurdiga vit avec la SP. La cause des personnes aux prises avec des incapacités épisodiques occupe donc une place importante parmi les préoccupations de M. Yurdiga et de sa famille. Pour en savoir plus sur la famille de M. Yurdiga, veuillez consulter l’article intitulé « Mener un pays sur la voie du changement : l’histoire à l’origine de la motion M 192 », publié sur notre blogue.
L’avis relatif à cette motion a été soumis en mai 2018. La motion a été débattue au cours des mois suivants avant d’être approuvée en novembre 2018. Des témoins ont comparu devant le comité HUMA en novembre et en décembre 2018, et ce dernier a adopté la motion en février 2019. Le rapport « Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques » a été déposé à la Chambre des communes le vendredi 22 mars 2019 par le président du comité HUMA, le député Bryan May.
Liens :
Motion d’initiative parlementaire M-192, consacrée aux maladies épisodiques
Rapport complet – « Agir pour améliorer la vie des Canadiens atteints d’incapacités épisodiques »
Communiqué de presse