À l’occasion de la fête des Mères, nous voulons souligner la résilience et la force de toutes les mères qui, comme Elizabeth, sont touchées par la SP. Que vous viviez avec la SP ou que votre enfant en soit atteint, vous occupez une place toute spéciale au sein de la collectivité de la SP et dans notre cœur.
Billet d’Elizabeth Agnew
« Avant de devenir mère, je rêvais de tenir la main de mon enfant. Ça peut sembler anodin, mais je n’ai pas l’occasion de le faire souvent et la tristesse m’envahit parfois quand j’y pense.
« Quand j’étais enseignante à la maternelle, les enfants voulaient toujours tenir ma main. Ce petit geste me remplissait de joie. Je trouvais les enfants tellement mignons quand nous faisions des sorties et qu’ils devaient tous se tenir la main, et tenir la mienne aussi. J’ai donc toujours pensé que je tiendrais un jour la main de mon enfant.
« Quand Oliver, mon garçon, tient ma main, je rayonne à l’intérieur. Malheureusement, il ne le fait pas souvent. J’ai besoin de ma bonne main pour tenir ma canne, et mon autre main n’est pas plaisante à tenir, car elle n’a pas vraiment d’empoigne. Ce n’est pas exactement une main que l’on serre, mais plutôt une main qui glisse lentement d’une mitaine – molle, froide et sans vie. Oliver ne peut pas compter sur ma main pour le rattraper s’il glisse ou pour l’écarter d’un danger. Cette main est le prolongement d’un bras qui est trop faible pour le soulever. Je ne peux pas compter sur mon corps pour protéger Oliver; rien d’étonnant à ce que celui-ci ne veuille pas tenir ma main parfois. Les autres options qui se présentent à lui sont plus intéressantes. Neil, mon mari, peut le porter, le lancer dans les airs et le soulever, et la main de grand-maman est toujours chaude (et c’est grand-maman!). Malgré tout, ça me rend triste.
« Lorsque nous le conduisons à la prématernelle et allons le chercher, il tient la main de son père tandis que je les suis derrière, parce que je marche plus lentement qu’eux. Mon côté émotionnel me dit que Neil et mon enfant sont cruels. J’ai l’impression qu’ils m’abandonnent, mais ils se dirigent simplement vers l’auto.
« L’idée que je me faisais de ma vie de mère a complètement changé en raison de la SP. Cela dit, j’ai dû revoir MES attentes, parce que mon fils est venu au monde sans idée préconçue. Des gestes que j’avais tant hâte de poser, comme porter mon fils, courir et bouger avec lui, et le prendre dans mes bras quand il est triste sont simplement différents de l’idée que je m’en faisais. Je peux me blottir contre lui, le suivre au volant de mon vélo Alinker et me pencher pour le consoler. Je ne peux pas ramper avec lui dans les modules de jeux et les modules gonflables, le soulever pour monter les escaliers ou sauter sur un trampoline, mais je peux lire la joie dans ses yeux quand il le fait.
« J’ai porté mon fils, j’ai assuré sa survie pendant ses premiers mois et je le regarde aujourd’hui grandir, et c’est l’expérience la plus irréelle, enrichissante et déchirante de toute ma vie. Être la mère d’Oliver est surtout la plus belle chose qui me soit arrivée. J’aime le regarder grandir, apprendre, exprimer ses émotions et être libre d’être lui-même, même si j’ai le cœur à la fois rempli de joie et de chagrin de le voir grandir et gagner en indépendance.
« Il est difficile d’être une maman, et la SP ne simplifie en rien les choses. Malgré tous ses côtés négatifs, la SP m’a obligée à ralentir pour être en mesure de voir tout le positif dans ma vie. C’est difficile, et j’essaie de me concentrer sur ce que je peux faire plutôt que sur mes mains froides et mes jambes flageolantes. Mon fils deviendra une personne sensible, patiente et remplie de compassion. D’ailleurs, il l’est déjà – dans la mesure où un enfant de quatre ans peut l’être. »