Le pouvoir de l’optimisme devant l’incertitude

Billet de Donalda Martin-Gagnon 

Je me suis levée un matin, incapable de bouger le côté droit de mon corps. C’était en 2009. Comme j’avais l’impression de faire un accident vasculaire cérébral (AVC), je me suis dirigée vers l’hôpital sans perdre une minute.

À l’époque, j’étais commis à la dotation dans cet hôpital. J’ai donc été prise en charge par des médecins formidables qui étaient déterminés à découvrir ce qui se passait avec mon corps. Après m’avoir soumise à une batterie de tests, ils ont posé un diagnostic non confirmé de SP.

Comme j’ai d’abord fermé les yeux sur de nombreux symptômes, le diagnostic officiel m’a frappée de plein fouet. Pourquoi cela m’arrivait-il à moi? 

Quelques mois après le diagnostic, j’ai rencontré Teresa, qui était atteinte de SP depuis environ 20 ans. Teresa m’a demandé quel était mon lien avec la SP. J’ai murmuré que j’avais la SP. Elle m’a dit « Je suis cajoleuse » avant de me prendre dans ses bras. Ce soir-là, je suis rentrée à la maison et j’ai pleuré, car ce câlin m’avait profondément touchée.

En 2011, je me suis inscrite pour la première fois à un groupe de soutien de la Société de la SP. Je ne m’y suis pas du tout sentie à ma place et je ne voulais pas y retourner, mais mon mari m’a convaincue d’essayer de nouveau. Après quelques semaines, j’avais l’impression d’y retrouver des amis. Les rencontres du groupe de soutien sont devenues des cafés entre amis, et nous sommes tous aujourd’hui très proches les uns des autres.

Toujours en 2011, j’ai décidé que je voulais faire tout en mon pouvoir pour faire sentir à au moins une personne qu’elle n’était pas seule. J’ai donc commencé à faire du bénévolat pour la Société de la SP.

On a fini par me demander d’être l’animatrice du groupe de soutien, et ça a été un grand honneur pour moi.

J’ai beaucoup de bonnes journées, mais je ressens aussi beaucoup de fatigue à cause de la SP. J’aime passer du temps avec mon petit-fils de trois ans. Ça m’épuise, mais je savoure chaque seconde en sa compagnie. Il adore jouer aux « ninjas », et nous nous amusons ensemble toute la journée. Mais après son départ, je dois dormir pendant deux jours. Je sais maintenant à quoi m’attendre, et je dois redéfinir ce qu’est la normalité pour moi. D’autant plus que cette définition de la normalité change presque au quotidien, selon mon état. Il m’arrive même de repousser mes limites pour voir où ça me mènera. 

J’essaie de toujours faire preuve d’optimisme, même quand je subis une poussée. Toutefois, c’est l’inconnu qui m’effraie le plus quand je pense à mon avenir. Le médicament modificateur de l’évolution de la maladie que je prends ralentit-il la progression de la SP? Pourra-t-on un jour guérir la SP? Y a-t-il une meilleure façon de prendre en charge cette maladie? Pourrais-je faire les choses différemment? Il y a mille et une façons d’accueillir un diagnostic de SP, et j’ai toujours peur de ne pas en faire assez pour rester en aussi bonne santé que possible.

Certains des obstacles mentaux auxquels je fais face découlent du manque de connaissances de la SP et du manque de sensibilisation au sujet de cette maladie. Beaucoup de gens ne comprennent pas ce qu’est la SP et ne savent pas que chaque jour avec cette maladie amène son lot de difficultés. Il m’arrive de me sentir seule, et c’est pour cette raison que je poursuis mes efforts de sensibilisation. Je veux m’assurer que les Canadiens qui vivent avec la SP – ils sont plus de 90 000 – se sentent entendus et compris.

C’est pourquoi des programmes comme les groupes de soutien entre pairs de la Société de la SP sont si importants. Celui auquel j’ai pris part a complètement changé ma vie, et je sais tout le bien que les groupes de soutien peuvent apporter aux personnes de notre pays qui sont touchées par la SP.

Le financement des programmes de soutien aide les gens dans l’immédiat, mais le financement de la recherche est lui aussi essentiel, car la recherche a le potentiel d’aider les personnes atteintes de SP à vivre une vie meilleure à long terme. Je suis tellement reconnaissante quand je constate l’ampleur de la recherche qui est menée dans le domaine de la SP, au profit de personnes comme moi et de celles qui recevront un diagnostic de SP au cours de leur vie. Quand j’ai appris que j’avais la SP, il n’existait que trois médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie. On en compte maintenant dix-sept! 

Si j’étais guérie, je retrouverais enfin ma vie d’avant. Je m’ennuie de la personne que j’étais avant la maladie. Il n’y avait rien à mon épreuve. La SP est une maladie qui change une vie, et un remède contre la SP aurait le même effet.

Faites un don aujourd’hui à l’occasion de #mardijedonne, et la portée de votre appui sera multipliée par trois, au profit des Canadiens qui, comme Donalda, ont la SP. Votre don TRIPLÉ permettra de réduire l’incertitude avec laquelle doivent composer les gens touchés par la SP puisqu’il contribuera non seulement à la mise au point de meilleures options de traitement que celles dont on dispose actuellement, mais aussi à l’amélioration des programmes de soutien et d’information en lien avec la SP. Ainsi, vous permettrez à tous ces gens de vivre une vie meilleure.  Si j’étais guérie, je retrouverais enfin ma vie d’avant. Je m’ennuie de la personne que j’étais avant la maladie. Il n’y avait rien à mon épreuve. La SP est une maladie qui change une vie, et un remède contre la SP aurait le même effet.