Living with MS far from home: testimony from Sogol

Apprendre qu’on a la SP peut être une expérience terrifiante, et cela peut l’être davantage si l’on se trouve loin des siens.

En 2006, une jeune femme originaire de l’Iran et prénommée Sogol a soudainement éprouvé des difficultés à marcher. À l’époque, elle poursuivait ses études en Grande-Bretagne, à Londres, soit à 4 400 kilomètres de son pays. Lorsqu’elle a commencé à éprouver aux pieds des engourdissements suffisamment importants pour la faire boiter, elle a consulté un médecin, qui lui a avoué ne pas pouvoir déterminer la cause de ses symptômes. Or, peu de temps après, ses mains sont devenues engourdies à leur tour, et, quelques années plus tard, Sogol s’est levée un matin en éprouvant un nouveau symptôme : une vision embrouillée.

« Je me suis réveillée avec une vision floue, alors que j’avais une importante présentation à faire à l’école ce jour-là. C’est à ce moment que je me suis rendu compte que quelque chose n’allait vraiment pas. J’étais terrifiée », se souvient Sogol. « Le médecin que j’ai vu ensuite n’a pas été en mesure de déterminer ce qui n’allait pas avec mon œil. Submergée par la confusion, je me suis sentie vraiment découragée. »

Après l’obtention de son diplôme universitaire, Sogol a éprouvé la pire poussée qu’elle n’avait jamais subie et durant laquelle une sensation d’engourdissement a envahi tout son corps. Elle ressentait aussi des étourdissements et était aux prises avec une forte fièvre tenace. À un moment donné, elle a soudainement eu de la difficulté à jouer du piano et à se servir d’une fourchette pour manger, en plus d’avoir à composer avec une dysfonction de la vessie. C’est alors qu’elle s’est dit qu’elle devait consulter un neurologue. À l’issue d’un certain nombre de tests, elle a finalement appris qu’elle avait la sclérose en plaques (SP).

Ce diagnostic de SP a suscité chez elle un fort sentiment de solitude, et, après la rupture de son mariage, Sogol a sombré dans une profonde dépression. Ayant ensuite compris qu’il lui fallait un nouveau départ, elle a finalement quitté l’Iran pour immigrer au Canada. Son installation dans un nouveau pays ayant accentué son sentiment d’isolement, Sogol s’est tournée vers la Société de la SP pour obtenir de l’aide.

Après avoir pris contact avec le personnel de la Société de la SP, Sogol a souhaité s’investir activement pour aider d’autres personnes atteintes de SP. Lui est alors venue l’idée de créer un espace sûr où des gens nouvellement installés au Canada et ayant reçu récemment un diagnostic de SP pourraient parler de leur parcours aux côtés de cette maladie. Elle a donc mis sur pied un groupe de soutien à l’intention des personnes touchées par la SP et parlant le persan – soit une initiative visant à permettre à de nouveaux arrivants aux prises avec la SP de recevoir, en toute confidentialité, de l’information et du soutien.

« Lorsque je me suis installée au Canada, j’ai dû composer avec une autre langue, un diagnostic récent de SP ainsi que les séquelles émotionnelles d’un mariage rompu, et ce, sans l’aide de qui que ce soit. Il était primordial que je puisse tisser des liens avec des gens capables de comprendre les défis que m’imposait la vie, car, de par mon expérience, je savais que la maladie constituait un sujet de conversation que les personnes issues de ma culture ont tendance à éviter. J’ai donc mis sur pied un groupe de soutien destiné à des personnes vivant avec la SP et ayant le persan pour langue principale – mon objectif étant de rencontrer des gens qui pourraient ne pas se sentir à leur place dans un pays où ils n’auraient ni famille ni amis. Je voulais constater que je n’étais pas seule. »

Ce groupe de soutien, qui a vu le jour en janvier 2012, s’est avéré un franc succès auprès de la communauté de langue persane. Un nombre impressionnant de gens sont entrés en contact avec Sogol, qui s’est ainsi trouvée à animer un groupe de près de 35 personnes qui se réunissaient tous les mois dans la région métropolitaine de Toronto. Sogol a également mis sur pied un groupe virtuel à l’intention des gens qui ne pouvaient pas participer aux réunions en personne. Bien entendu, ce groupe de soutien a continué de prendre de l’expansion. Au fil des ans, Sogol a continué de recevoir des courriels de personnes qui, après avoir reçu un diagnostic de SP, étaient en quête de soutien à l’aube d’un nouveau chapitre de leur vie.

« Le fait d’être aux prises avec une maladie chronique dans un pays anglophone lorsque l’anglais n’est pas votre langue maternelle peut générer un sentiment d’isolement extrême. Pour les personnes qui vivent au Canada sans être entourées de leur famille ou de leurs amis, le groupe de soutien est un moyen de tisser des liens et d’éprouver ainsi un sentiment d’appartenance. Bon nombre d’entre nous avons eu à composer avec des symptômes de SP similaires, telles la fatigue, la dépression et les sautes d’humeur, et ce groupe nous procure la possibilité d’en parler. Grâce à la nouvelle famille que nous formons, nous pouvons communiquer, faire part de nos expériences et nous sentir vraiment compris. »

Lorsque la pandémie a frappé, Sogol s’est donné comme priorité de continuer à venir en aide à des gens touchés par la SP et nouvellement installés au Canada. Elle a fait prendre à son groupe de soutien un virage virtuel en faisant appel à une plateforme en ligne, et elle s’emploie à demeurer en contact avec la collectivité en restant à l’affût des messages que lui envoient les membres de cette dernière.

Huit ans se sont écoulés depuis le lancement de son groupe de soutien, et Sogol pense souvent à ce qu’elle a ressenti lorsqu’on lui a annoncé qu’elle avait la SP. Son appartenance à un groupe de soutien réunissant des gens qui s’expriment en persan et l’aide que lui procure la Société de la SP lui ont redonné espoir en l’avenir. Ses nouveaux amis lui ont apporté les outils dont elle avait besoin pour surmonter sa solitude. Grâce aux liens qu’elle a établis avec une communauté dont les membres comprennent ce qu’elle vit, elle a commencé à renouer avec la personne qu’elle était avant l’apparition de la maladie dans sa vie. Maintenant, quand elle s’adresse à quelqu’un qui a besoin d’aide à la suite d’un diagnostic de SP, Sogol invite cette personne à ne pas baisser les bras et à garder une attitude positive malgré les bouleversements que lui impose cette maladie.

« Le diagnostic de SP que j’ai reçu a d’abord été pour moi une source incommensurable de confusion, de tristesse et de solitude, car il signifiait que je n’avais plus la capacité de vivre heureuse et en santé. Maintenant, je perçois ce diagnostic comme un mal pour un bien, car il a changé ma façon de voir la vie, et ce, pour le mieux. Au fil du temps, j’ai pu rencontrer des gens dont le degré de persévérance était exemplaire et qui m’ont aidée à vivre ma nouvelle réalité. Mon objectif était d’aider les autres, mais ce sont ces derniers qui m’ont sauvée. »

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