« Santé mentale et SP : à chacun sa voie »

Témoignage livré par Amelia Dauphney

Parlons de santé mentale.

Cette année, nous soulignerons la Journée mondiale de la santé mentale alors que nos vies ont pris des directions que nous n’aurions jamais pu imaginer. Les nouveaux défis qui se sont présentés au cours des derniers mois – auxquels nous essayons encore de nous adapter – touchent tous les aspects de notre vie, qu’il s’agisse du télétravail, de notre quotidien à la maison, de nos enfants, de leur parcours à l’école, des besoins de nos parents âgés et, bien entendu, de notre santé et de notre sécurité dans le contexte actuel de pandémie. Les défis liés à cette situation sans précédent ont suscité de l’anxiété, de la peur, de la frustration ainsi qu’une pléthore d’émotions très fortes parmi un grand nombre de gens. Or, chez les personnes aux prises avec des troubles de la santé mentale, l’intensité de telles émotions s’est accrue de façon encore plus substantielle comparativement à la plupart des gens.

J’ai toujours eu à composer avec l’anxiété et la dépression au fil des ans, mais cela s’est accentué en raison du diagnostic de sclérose en plaques (SP) que j’ai reçu il y a deux ans. Un matin, je me suis réveillée en sentant des engourdissements des deux côtés de mon corps, à partir de mon thorax jusqu’aux pieds. En l’espace de quatre jours, j’ai été hospitalisée et je ne pouvais plus me déplacer sans déambulateur ou fauteuil roulant. On m’a fait passer un examen par IRM sans délai, et, une semaine après l’apparition des premiers symptômes, j’apprenais que j’avais la SP. Recevoir un diagnostic de maladie progressive chronique, pour laquelle il n’existe pas de remède, est une expérience éprouvante. Dans votre tête et votre cœur, tout s’emballe. Le sentiment d’être un poids pour les membres de votre famille – même si ces derniers vous démontrent le contraire par leurs actions bienveillantes – peut avoir des effets destructeurs indescriptibles sur votre santé.

Lorsque la pandémie a frappé, j’étais au beau milieu de ma session d’hiver, à l’école où je suis un programme de gestion offert sur deux ans. Comme les établissements scolaires ont opté pour l’enseignement à distance, j’ai dû veiller à ce que mes quatre enfants poursuivent leur scolarisation à la maison tout en essayant de me concentrer sur mes études. Il m’a alors fallu composer de façon continue avec le stress généré par la nécessité de tout désinfecter et de porter un masque, tout en veillant à préserver notre sécurité et à faire le nécessaire pour qu’aucun de nous ne contracte la COVID-19. Les efforts que j’ai déployés pour expliquer la situation à mes enfants et atténuer leur sentiment d’anxiété ont drainé une bonne partie de mon énergie. Ce fut pour moi une période très stressante, qui a eu un impact négatif sur ma santé mentale en plus d’entraîner la réapparition de quelques symptômes de SP.

À l’occasion de la Journée mondiale de la santé mentale, je tenais à témoigner sur la façon dont je suis parvenue à surmonter les défis avec lesquels j’ai dû composer relativement à ma santé mentale, en particulier depuis le jour où j’ai appris que j’avais la SP.

Mes conseils :

1. Parlez de la SP, exprimez le chagrin et la colère que celle-ci suscite chez vous. Et lorsque vous l’aurez fait, cherchez des façons positives de vivre avec cette maladie. Dans mon cas, la zoothérapie a eu un effet crucial sur ma vie avec la SP. Mon mari a adopté un chien pour toute la famille peu après la pose du diagnostic, et notre compagnon à quatre pattes m’a grandement aidée à surmonter chacun des moments difficiles que m’a imposés la SP. Il m’apporte un réconfort de tous les instants et a la capacité de sentir si je traverse une période difficile. Notre chien est mon meilleur ami. Il est indéniable que sa compagnie a eu un effet considérablement bénéfique sur ma santé mentale.

2. Accordez-vous du temps et faites des choses qui vous font du bien. Je constate une grande différence quant à la manière dont je me sens lorsque je marche, fais de la randonnée, pratique le yoga, m’alimente de façon saine et parviens à équilibrer ma vie.

3. Concentrez-vous sur les choses sur lesquels vous avez du pouvoir. Le fait de ne plus pouvoir travailler me désolait vraiment, mais plutôt que de me laisser aller, je suis passée en mode « action ».J’ai décidé de retourner à l’école afin de pouvoir travailler dans un autre domaine, soit un champ d’activité qui me conviendrait davantage compte tenu de ma nouvelle situation. En faisant ce choix, je reprenais le pouvoir que j’avais perdu à cause de la SP. La tristesse que celle-ci avait suscitée en moi a ainsi cédé la place à un sentiment de fierté à mon égard.

4. Rapprochez-vous de votre réseau de soutien ou joignez-vous à un groupe de personnes qui vivent une situation semblable à la vôtre. Sur Instagram, j’ai rejoint les rangs d’une grande communauté d’amis qui ont tous à peu près mon âge et qui vivent avec la SP. J’ai pu ainsi établir de belles relations avec des gens qui me comprennent. Trouvez ce qui vous conviendrait et entrez en contact avec les gens qui vous sont chers lorsque vous avez besoin d’aide. J’ai la chance d’avoir quatre enfants et un mari qui comprennent mes limites. L’amour et la force qu’ils me donnent me permettent d’avancer lorsque j’ai besoin d’un peu de soutien.

Si vous avez la SP ou toute autre maladie chronique, je tiens à vous dire que vous avez le droit de ne pas toujours vous sentir bien. Le fait de vivre avec la SP et d’avoir à composer avec des troubles de la santé mentale ne signifie pas que notre vie est finie. Nous devons simplement faire des ajustements. Ne baissez jamais les bras!

En cette Journée mondiale de la santé mentale, nous tenons à vous rappeler que vous n’êtes pas seul. Nous savons qu’en raison de la COVID‑19, certaines personnes se sentent plus isolées que jamais. Il importe donc de veiller à sa santé mentale. Si vous cherchez à entrer en contact avec quelqu’un qui comprend ce que vous vivez, sachez que le Programme de soutien entre pairs offert par la Société de la SP permet à des personnes qui vivent avec la SP ou qui comptent un proche atteint de cette maladie de recevoir du soutien par téléphone ou Internet. Pour en savoir plus sur ce programme, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/le-programme-de-soutien-entre-pairs.

* Si vous vivez avec la SP et éprouvez des troubles de la santé mentale, les agents info-SP peuvent aussi vous diriger vers des ressources et du soutien. Pour joindre un agent info-SP, composez le 1 844 859‑6789 ou écrivez à agentinfosp@scleroseenplaques.ca.