Mari-Lynn a toujours aimé le contact avec les gens. Après avoir renoncé à sa carrière d’enseignante en raison d’un diagnostic de sclérose en plaques, elle s’est mise en quête d’autres façons de s’impliquer. Au cours des dix-huit dernières années, elle a fait du bénévolat en assumant divers rôles auprès d’un certain nombre d’organismes en vue de se trouver une occupation qui répondrait à ses attentes.
« Je voulais quelque chose de différent. J’étais à la recherche d’un poste de bénévole qui m’offrirait la souplesse dont j’avais besoin et me permettrait de m’impliquer à partir de chez moi, puisque je ne peux plus conduire. »
C’est par son cercle d’amis que Mari-Lynn a entendu parler du Programme de soutien entre pairs pour la première fois.
« Je participe à ce programme depuis près de deux ans et j’ai de très bonnes relations avec les pairs à qui j’offre du soutien – nous sommes presque des amis. J’entretiens même des liens d’amitié avec les personnes que j’ai soutenues dans le cadre de deux jumelages qui ont déjà pris fin. »
Le Programme de soutien entre pairs propose une forme de jumelage entre un pair – soit une personne touchée par la SP désireuse d’obtenir du soutien d’une autre personne qui, comme elle, doit composer avec cette maladie et ses répercussions – et un bénévole – soit une personne compréhensive qui fera preuve d’empathie tout en prêtant une oreille attentive au pair, sans le juger. Le pair communique avec le bénévole suivant la méthode qui convient le plus à l’un et l’autre, et les discussions portent sur des sujets que tous deux sont à l’aise d’aborder. Les bénévoles participant au programme sont souvent amenés à relater leur expérience personnelle en matière de prise en charge des symptômes ainsi qu’à parler des programmes, des outils et des ressources qui leur ont été utiles.
Alors que le Programme s’avère clairement bénéfique pour les personnes qui reçoivent du soutien, Mari-Lynn estime que les conversations qu’elle a avec les gens qu’elle appuie lui procurent des bienfaits indéniables sur le plan personnel. « En tant qu’êtres humains, nous vivons mieux lorsque nous sommes entourés plutôt que seuls. De plus, nous pouvons toujours apprendre les uns des autres. Mes échanges avec les pairs sont en tout temps instructifs! »
Derrière chaque jumelage se trouve un intermédiaire attentif
Jessica Faulds assure la coordination du Programme de soutien entre pairs pour le compte de la Société de la SP et établit des jumelages à l’échelle du pays. C’est ainsi qu’il peut lui arriver de mettre en contact un bénévole établi en Colombie-Britannique et un pair résidant en Nouvelle-Écosse, qui choisiront tous deux de communiquer par courriel. Un tel jumelage peut aussi être établi entre une résidante de l’Alberta et une bénévole domiciliée au Québec, qui se parleront régulièrement au téléphone. Dans le cadre de leur participation au programme, le pair et le bénévole décident de la façon dont ils communiqueront, soit par téléphone, par courriel, par vidéoconférence ou suivant toute autre méthode qui leur conviendra. Jessica veille ensuite au bon déroulement du jumelage, dont elle effectue un suivi durant une période allant jusqu’à six mois.
« En participant au Programme de soutien entre pairs, certaines personnes parviennent à se faire un ami, un compagnon de lutte au sein de la collectivité de la SP, et décident de maintenir le contact avec cette personne », précise Jessica. « Pour certains participants au programme, un soutien à court terme constitue l’aide dont ils ont besoin pour apprendre à composer avec un nouveau défi lié à la SP. Le Programme de soutien entre pairs est confidentiel, souple et adaptable aux besoins des participants, et les bénévoles qui y prennent part ont reçu une formation appropriée et disposent de ressources conçues pour les aider à remplir leur rôle. »
En place depuis bientôt quatre ans, le programme aide à sortir de l’isolement des gens qui ont la SP ainsi que des aidants de personnes atteintes de cette maladie. Il permet à ces gens de bénéficier de conseils et d’outils qui les aideront à composer avec la SP, y compris des stratégies d’adaptation sur les plans mental et émotionnel, des suggestions de modification visant à éliminer les obstacles physiques ainsi que des conseils axés sur l’ajustement du mode de vie.
« Les bénévoles me disent à quel point ils trouvent gratifiant le fait d’appuyer la collectivité dans le cadre du Programme de soutien entre pairs. Lorsqu’ils s’entretiennent avec moi pour la première fois, ils mentionnent souvent qu’ils souhaitent être la personne dont ils auraient aimé recevoir du soutien lorsqu’ils étaient plus jeunes ou qu’ils se trouvaient à une étape antérieure de leur parcours avec la SP. Leur objectif est de redonner espoir à des gens dont la vie est fortement marquée par la SP et de les aider à comprendre qu’ils peuvent mener une vie qui vaut la peine d’être vécue malgré cette maladie. »
Des liens réconfortants
Ayant reçu un diagnostic de SP il y a cinq mois, Tina est en contact avec un bénévole de la Société de la SP dans le cadre du Programme de soutien entre pairs et témoigne au sujet des retombées de sa participation à cette initiative.
« Dès notre premier contact, je me suis sentie complètement à l’aise. Il est étonnant de constater à quel point il peut être utile et réconfortant de parler à quelqu’un qui a la même maladie que vous, même si vous ne faites qu’échanger des idées et des réflexions avec cette personne. Nous éprouvons des symptômes différents, mais nous comprenons ce que ceux-ci impliquent dans notre quotidien. »
Tina a appris l’existence du programme en cherchant à s’informer sur la SP, soit peu après avoir su qu’elle était atteinte de cette maladie.
« Je me suis sentie assez déprimée lorsque le diagnostic est tombé. Je ne pense pas avoir eu aussi peur de toute ma vie qu’à ce moment-là. Je ne pensais alors qu’à l’avenir et à ce que celui-ci me réservait. J’ai pris connaissance du programme et je m’y suis inscrite sans trop savoir ce qu’il pourrait m’apporter. J’espérais vraiment que le fait de parler à une autre personne atteinte de SP me permettrait de bénéficier de sa sagesse et de sa compréhension de la maladie et d’établir des liens avec un mode de vie semblable au mien.
« Je me souviens m’être dit, à un moment donné, que si ma participation au programme se terminait dans l’immédiat, j’en aurais tout de même tiré une perspective nouvelle sur le diagnostic que j’ai reçu. Le bénévole qui me soutient m’a vraiment donné du courage, et ce qui me plaît par-dessus tout est le fait que nos échanges se poursuivent. »
Le processus de jumelage met l’accent sur les similitudes relatives au mode de vie, au diagnostic et aux champs d’intérêt de sorte que les pairs puissent communiquer avec une personne qui sait vraiment à quoi ressemble la réalité qu’ils vivent. Les pairs et les bénévoles sont invités à remplir un formulaire grâce auquel la coordonnatrice du programme peut dresser de manière exhaustive leur profil respectif et ainsi prendre en compte tous les aspects de leur personnalité, leurs préférences et les défis que leur impose la SP en vue du succès de chaque jumelage établi.
« Je ressens une forme de soulagement chaque fois que je sais qu’une personne atteinte de SP n’est plus seule pour affronter cette maladie et qu’elle peut enfin parler à quelqu’un qui est en mesure de la comprendre », explique Jessica. « Je ne suis qu’une intermédiaire dans le cadre de ces jumelages. Les gens qui font réellement le travail sont les bénévoles qui, d’un bout à l’autre du pays, apportent leur soutien à des pairs. Ayant moi-même la SP, j’ai une bonne compréhension des difficultés que peut poser cette affection au quotidien. Je me sens privilégiée de pouvoir contribuer à l’établissement de liens entre des membres de la collectivité de la SP à l’échelle du pays. »
Parfois, même en compagnie des personnes qui vous aiment et vous connaissent depuis longtemps, il peut être difficile de pouvoir parler à quelqu’un qui comprend vraiment ce que vous vivez. Par ailleurs, bien des gens ne se rendent pas compte qu’ils ont la capacité d’aider d’autres personnes aux prises avec des difficultés. Le Programme de soutien entre pairs réunit des gens touchés par la SP qui souhaitent entrer en contact avec quelqu’un qui vit une situation semblable à la leur afin de discuter de situations qui leur sont que trop familières.
Le Programme de soutien entre pairs s’adresse à des gens qui vivent avec la SP ou qui agissent comme aidants – à titre professionnel ou non rémunéré – auprès d’une personne atteinte de cette maladie. Il est offert en français et en anglais d’un bout à l’autre du pays. Les bénévoles étant actuellement très recherchés en ce qui concerne ce programme, nous vous invitons à envisager la perspective de vous joindre à nous en tant que bénévoles!
