Apporter sa contribution grâce à la SP

Vivre avec la SP, c’est mettre une croix sur beaucoup de choses. La maladie ne touche personne de la même façon, et les symptômes peuvent grandement nuire à la qualité de vie. Quand il a reçu un diagnostic de SP progressive chronique en 1988, Bob n’avait pas beaucoup d’options. Le seul conseil qu’il a reçu, c’est que s’il souhaitait bâtir sa maison de rêve, elle ne devrait compter qu’un seul étage.

« Quand le diagnostic est tombé, il n’existait aucun traitement contre la SP progressive. On m’a fait subir une ponction lombaire et un examen d’IRM, puis je suis retourné au travail. Je n’avais aucune raison de remettre les pieds chez le médecin avant une dizaine d’années, explique-t-il. J’étais très inquiet. À l’époque, on ne pouvait faire de recherches en ligne. Google n’existait pas. Tout ce que je savais à propos de la SP provenait du vieux manuel de soins infirmiers de ma femme, qui expliquait en quelques paragraphes que la cause de la maladie était inconnue et qu’il n’y avait pas moyen de la guérir. »

La SP s’accompagne de difficultés uniques, car les symptômes varient grandement d’une personne à l’autre. « Mes symptômes ont peu à peu empiré au fil des ans, raconte Bob. Chaque année, je perds un peu de mobilité. J’ai d’abord eu besoin d’une canne, puis d’une orthèse pour pied tombant, puis d’un déambulateur, pour ensuite passer au fauteuil roulant manuel et finalement au fauteuil roulant motorisé. Ma mobilité diminue petit à petit. »

Les problèmes de mobilité entraînent des changements auxquels on ne s’attend pas. « Le plus gros changement s’est produit quand j’ai eu mon fauteuil roulant et mon quadriporteur. Soudainement, je ne pouvais plus aller nulle part. Les maisons de mes proches et de mes amis n’étaient pas adaptées. J’ai eu un choc en constatant que je ne pouvais rendre visite à personne. Je ne pouvais même pas aller souper chez mon fils, se souvient Bob. Seules quelques personnes de mon entourage habitent des maisons accessibles. Cela a eu un impact immense sur ma vie et mes relations interpersonnelles. »

Bien que la SP touche surtout Bob sur le plan de la mobilité, il s’inquiète davantage des conséquences de la maladie sur son autonomie. « Depuis peu, j’ai de la difficulté à faire mes transferts par moi-même. J’ai perdu beaucoup de liberté, et ma femme doit m’aider le matin. Avant, j’étais capable de me lever pour passer du lit au fauteuil, mais je n’y arrive plus. Jusqu’à cette année, ma femme pouvait partir en vacances et je pouvais rester seul à la maison sans aucun problème. Je pouvais me lever et faire ce que bon me semblait. J’étais complètement autonome. Aujourd’hui, j’ai besoin de quelqu’un pour me sortir du lit et m’y installer le soir venu. »

Bob a conservé son emploi de mécanicien de machinerie lourde après le diagnostic de SP, jusqu’à ce que ses symptômes l’empêchent de travailler. Il a ensuite réorienté sa carrière et est retourné sur les bancs d’école pour devenir programmeur informatique. Il a travaillé pendant dix ans avant de commencer à recevoir des prestations d’invalidité de longue durée.

« Quand je suis passé au régime d’invalidité de longue durée, ma femme m’a suggéré de devenir bénévole pour la Société de la SP. J’ai communiqué avec la Section Edmonton, puis j’ai commencé à siéger à quelques comités. Par la suite, le bénévolat est en quelque sorte devenu mon emploi, constate Bob. J’ai fréquenté un groupe de soutien de la Société de la SP pendant des années avant de me joindre au conseil de la Section Edmonton. Après six ans, je suis devenu membre du conseil de la Division de l’Alberta, et je fais du bénévolat encore aujourd’hui. »

Bob siège à différents comités et conseils, dont le comité des relations avec les gouvernements, le groupe consultatif sur le service de transport adapté pour adultes, et le comité des loisirs pour personnes handicapées de la ville d’Edmonton. Il a pour passion de conseiller les personnes souffrant de maladies comme la SP sur la façon de se préparer pour l’avenir. Il les informe souvent sur l’utilisation du transport public adapté et sur l’aménagement de leur domicile.

« J’ai pu aider beaucoup de gens, surtout en les renseignant sur les différents types de handicaps et sur la façon d’adapter leur environnement pour leur simplifier la vie. J’aime aider les autres à se réapproprier leur maison », confie Bob.

Malgré tout ce qu’il a dû laisser tomber à cause de la SP, Bob consacre la plupart de son temps à son engagement auprès de la collectivité. Les maladies comme la SP sont de grandes voleuses; c’est pourquoi il est si important de souligner le travail de personnes comme Bob, qui fait preuve d’une générosité sans borne envers autrui. La SP a eu des répercussions énormes sur la vie de Bob, mais celles-ci ne sont pas que négatives.

« Beaucoup de personnes vivant avec la SP se concentrent sur ce que la maladie leur a dérobé. Pour ma part, je focalise plutôt mon attention sur les changements qu’elle a entraînés, explique Bob. Si ce n’était pas de la SP, je ne serais jamais devenu programmeur. Je n’aurais jamais fait de bénévolat. Je n’aurais jamais pris la parole en public. Si vous m’aviez demandé de faire une présentation devant un auditoire avant le diagnostic, j’aurais refusé. Je suis aussi devenu un spécialiste des incapacités, alors tout n’est pas noir. »

Qu’il s’agisse de faire du bénévolat, de défendre les intérêts des personnes handicapées ou de passer du temps avec sa famille, Bob cumule les victoires en apportant sa contribution à divers endroits. La SP lui a pris des possibilités, mais elle lui a aussi donné les moyens de défendre jour après jour ses droits et ses intérêts, de même que ceux de sa collectivité.

Comme Bob, des Canadiens des quatre coins du pays passent à l’action pour que des victoires soient remportées contre la SP. Appuyez-les par vos dons et changez la donne pour les personnes vivant avec la SP ou touchées par cette maladie invalidante. Par nos gestes, petits et grands, nous avons le pouvoir de changer les choses. Joignez-vous au mouvement, à derrierechaquevictoire.ca.