Merci d’avoir pris part à notre campagne #prioriteSP!

Les Canadiens se sont exprimés en se rendant aux urnes, et c’est un gouvernement libéral minoritaire qui est maintenant à la tête du pays. Ayant remporté 157 sièges, soit 36 de plus que les conservateurs, les libéraux disposent toutefois d’une « forte minorité ».

À l’approche de l’élection fédérale, nous avions lancé la campagne #prioriteSP en vue d’accroître la sensibilisation à la SP et à nos priorités en matière de politiques. Dans le cadre de cette initiative, plus de 19 000 lettres ont été envoyées aux candidats de nos circonscriptions par des membres de la collectivité canadienne de la SP, ce qui représente près du double de l’objectif de 10 000 lettres que nous nous étions fixé. Ensemble, les Canadiens ont incité tous les candidats à faire de la SP une priorité et à contribuer à la concrétisation des quatre priorités suivantes : sécurité de l’emploi, sécurité du revenu, accessibilité et accélération de la recherche.

Au cours de la campagne #prioriteSP, nous avons pu compter sur le concours de nombreux Canadiens vivant avec la SP et de familles touchées par cette maladie qui, d’un bout à l’autre du pays, ont écrit aux candidats de leur circonscription pour témoigner de manière personnelle et authentique relativement aux difficultés d’ordre financier et pratique considérables qu’ils ont à surmonter au chapitre de l’emploi, du revenu et de l’accès aux programmes d’aide aux personnes handicapées. Leurs témoignages portaient également sur les difficultés qu’ils éprouvent quotidiennement en ce qui concerne l’accès aux médicaments et aux programmes complets de soins à domicile dont ils auraient besoin, de même qu’en matière de mobilité à l’échelle de leur collectivité. En participant à notre campagne, les gens ont aussi saisi l’occasion d’exposer les raisons pour lesquelles la recherche est essentielle à la mise au point de nouveaux traitements, à l’amélioration de la qualité de vie et, ultimement, à la découverte d’un remède contre la SP.

Voilà pourquoi il importe tant que le gouvernement fédéral mette en place des solutions novatrices qui permettront de répondre aux besoins des personnes devant composer d’une manière ou d’une autre avec la SP. Par ailleurs, nous vous invitons à continuer de faire connaître les priorités en matière de politiques dont il a été question tout au long de la campagne #prioriteSP.

Voici quelques-uns des témoignages que vous avez adressés aux candidats de vos circonscriptions respectives pour leur expliquer pourquoi il importe de faire de la SP une priorité.

*Des changements d’ordre grammatical ou orthographique ont été apportés à ces messages à des fins de clarté.

« Je suis une personne atteinte de SP et j’aimerais vous faire part de l’impact que cette maladie a sur ma vie – des répercussions que je n’aurais jamais pu imaginer. Ne pas bénéficier du soutien nécessaire pour travailler, alors qu’on en a encore la capacité, et devoir se résoudre à vivre dans la pauvreté constitue une façon de vivre des plus tragiques. Cela revient à être puni tous les jours pour le fait d’avoir une maladie qu’on n’a jamais souhaitée. Personne ne devrait avoir à souffrir autant pour pouvoir se nourrir et disposer d’un toit. Personne ne devrait être victime de discrimination sur son lieu de travail et avoir l’impression que le gouvernement ne s’en préoccupe pas. »

« Je vis avec la SP depuis six ans et, heureusement pour moi, c’est la forme cyclique de sclérose en plaques qui a été diagnostiquée dans mon cas, ce qui signifie que l’évolution de la maladie devrait pouvoir être jugulée en grande partie grâce au recours à une médication appropriée et à la pratique de l’exercice physique. Toutefois, bon nombre de gens n’ont pas autant de chance que moi. Je sais à quoi peut ressembler le quotidien de certaines personnes qui sont aux prises avec la SP et ne peuvent plus travailler en raison de celle-ci. Je sais aussi que cette maladie a des répercussions énormes sur la vie de leur famille. Pour s’en rendre compte, il suffit de penser aux coûts considérables associés à la médication, aux soins de massothérapie et de physiothérapie, à l’adoption de régimes alimentaires spéciaux, aux mesures d’adaptation de domicile et de véhicule; et il ne s’agit là que de la pointe de l’iceberg. Se faire dire “vous avez la SP” est une chose absolument terrible. Or, le fait de savoir que des politiques gouvernementales ont été mises en place et que celles-ci vous permettront d’obtenir l’aide dont vous avez besoin contribuerait grandement à atténuer le stress auquel vous êtes soumis lorsque vous recevez un diagnostic de SP. »

« Étant mère de deux enfants, je dois composer tous les jours avec les effets de la SP, qu’il s’agisse de la fatigue qui persiste, peu importe la qualité de mon sommeil, ou des troubles physiques liés à la SP, tels une sensation de lourdeur dans les membres, une vision embrouillée ou des vertiges qui m’obligent à déposer mon bébé avant de perdre l’équilibre. Ma famille et moi avons dû adapter notre mode de vie afin de ne pas perdre pied en raison des difficultés imposées par la SP. Outre ce fardeau, il nous fallait joindre les deux bouts, alors que je ne pouvais plus conserver mon emploi tout en continuant de m’occuper de nos enfants. Nous étions littéralement dépassés par la situation! C’est pourquoi mon mari a dû redoubler d’efforts en occupant parfois trois emplois en même temps pour nous permettre de vivre le mieux possible et faire en sorte que je puisse bénéficier des traitements coûteux sans lesquels ma vie serait insupportable. La SP touche la vie des gens de différentes façons. Nous devons pouvoir compter sur l’aide et le soutien financier dont nous avons besoin, ce qui nous montrerait que nous ne sommes pas seuls pour lutter contre cette maladie. Merci de nous faire savoir que nous comptons! »

Forts des succès que nous avons connus par le passé – telle l’adoption de la motion d’initiative parlementaire M‑192, consacrée aux maladies épisodiques –, nous savons que l’action collective nous donne le pouvoir de changer le cours des choses. De concert avec les Canadiens aux prises avec la SP et ceux qui sont touchés par cette maladie, nous continuerons de susciter des changements marquants et durables qui contribueront à l’amélioration de la qualité de vie de ces gens. Grâce nos multiples victoires combinées, nous pouvons espérer atteindre un jour notre objectif ultime : un monde sans SP.

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