Une mère et sa fille parlent de la réalité que vivent les personnes touchées par la SP au Canada

Nous nous sommes entretenus récemment avec Danika (31 ans), qui était auparavant soignante, et Sherry, sa mère. Les deux femmes, directement touchées par la SP, nous ont parlé de leur expérience de vie, des obstacles auxquelles elles se heurtent et des mesures que le gouvernement pourrait prendre pour les aider. Danika, qui a reçu un diagnostic de SP en 2017, vit de multiples difficultés à cause de la maladie, mais sa mère est toujours là pour la soutenir et défendre ses intérêts. Voici ce qu’avaient à nous dire Danika et Sherry, qui ont vu la vie de leur famille bouleversée par la SP. Comment les choses se sont-elles passées lorsque vous avez appris aux membres de votre famille et à vos amis que vous aviez la SP?

Danika : J’étais incapable de l’annoncer; j’étais trop bouleversée. Je ne voulais pas non plus en parler par peur de causer du stress ou des soucis à mon entourage. C’est ma mère qui a fait l’annonce. Quand je me suis enfin décidée à le dire à quelques amis, j’avais de la difficulté à ne pas pleurer.

Sherry : J’ai pris l’initiative d’annoncer le diagnostic de Danika à notre entourage, parce qu’elle était trop ébranlée et ne savait pas quoi dire. Au début, elle voulait garder le secret. Elle craignait les réactions et le jugement des autres, et c’est encore le cas aujourd’hui.

Quels sont certains des obstacles majeurs qui se sont dressés devant vous depuis que vous avez la SP?

Danika : Le principal obstacle est que je ne suis pas capable de travailler à temps plein, ce qui nuit à ma situation financière et m’empêche d’être complètement autonome et de subvenir à mes besoins. J’ai de la difficulté à marcher, à me tenir debout et à garder l’équilibre. En ce moment, je ne peux pas faire plus de 200 mètres avant que mes genoux se mettent à faiblir et à trembler. Je dors mal en raison de mes problèmes de vessie : je dois me lever plusieurs fois par nuit pour aller aux toilettes, et c’est très frustrant. J’ai recours à l’autocathétérisme depuis juin 2016. Sans compter qu’il est très difficile de trouver un logement abordable à Regina. J’ai été sur une liste d’attente pendant un an.

Sherry : Ma fille n’est plus en mesure de gagner sa vie et de subvenir à ses besoins. Comme elle a le cerveau embrouillé, qu’elle ressent de la douleur et de la fatigue et qu’elle souffre de dépression, elle ne peut pas travailler plus de quelques heures par jour. Il est évident que ça nuit à son mode de vie. Elle ne peut pas occuper n’importe quel type d’emploi. Elle a été sur la liste d’attente de la régie du logement pendant un an avant de finalement obtenir un appartement subventionné.

Comment voyez-vous l’avenir en tant que personne vivant avec la SP ou pour la personne parmi vos proches qui est atteinte de cette maladie?

Danika : L’avenir est incertain. J’essaie de rester positive, mais la SP est une maladie tellement imprévisible. Je ne peux pas vraiment faire de plans à long terme.

Sherry : Je crois que Danika pourra avoir un bel avenir si elle a accès à un soutien durable et approprié en matière de logement, d’emploi et de sécurité du revenu. J’ai espoir que la recherche permettra la découverte de meilleurs traitements et peut-être même d’un remède. Je refuse de baisser les bras, et c’est pourquoi j’encourage beaucoup ma fille et que je défends ses droits et ses intérêts. Nous ne pouvons laisser la maladie gagner.

Selon vous, quelle devrait être la priorité du gouvernement fédéral pour venir en aide aux personnes touchées par la SP : sécurité de l’emploi, sécurité du revenu, accessibilité ou accélération de la recherche?

Danika : Toutes ces questions sont prioritaires. J’ai perdu la capacité de travailler à temps plein et de gagner ma vie, et je ne pense pas que ma situation va s’améliorer de sitôt. Je travaille quelques heures ici et là, mais j’ai besoin d’aide pour joindre les deux bouts. J’ai soumis une demande dans le cadre du PPIRPC récemment et j’ai l’impression qu’on m’a donné de faux espoirs. Je me situe bien au-dessous du seuil de pauvreté, mais il semblerait que je gagne encore trop pour être admissible aux programmes d’aide financière. Je me sens prise au piège par ma situation et un système qui fixe des seuils de revenu beaucoup trop bas pour quiconque essaie de conserver son indépendance financière sans faire de dépenses folles. Je crois que la sécurité du revenu est de loin la priorité la plus importante pour moi.

Sherry : La sécurité du revenu arrive en tête de liste. Danika et les gens qui vivent une situation similaire ne peuvent pas travailler à temps plein, même s’ils ont une sécurité d’emploi. Ils ont besoin d’assez d’argent pour vivre de façon indépendante dans un logement décent et abordable. J’ai l’impression que la plupart des employeurs comprennent bien de quoi il est question, et ils sont tenus d’offrir certains accommodements en vertu de la loi, surtout en Saskatchewan. On ne peut cependant pas s’en remettre à la bonne foi des employeurs, car il y a encore des préjugés envers les personnes qui vivent avec des incapacités. L’accessibilité est également un élément important, mais beaucoup de provinces ont adopté une loi ou une réglementation en la matière. L’appartement de Danika est très accessible, tout comme la plupart des immeubles commerciaux et des magasins. Je crois que le gouvernement devrait accorder la priorité à la sécurité du revenu afin d’alléger en partie le fardeau des personnes atteintes de SP et de permettre à celles-ci d’avoir une meilleure qualité de vie. Ces personnes ne devraient pas avoir à souffrir parce qu’elles sont atteintes d’une maladie invalidante.

Je propose que soit mis sur pied un « programme de soutien transitoire » à l’intention des personnes atteintes de SP, destiné à combler l’écart de revenu. Ce programme offrirait une aide financière temporaire, le temps que le bénéficiaire se trouve un emploi adapté, ou une aide permanente lorsque l’occupation d’un emploi est impossible en raison de la maladie.

Si vous aviez l’occasion de parler à un candidat pendant la campagne électorale, que lui diriez-vous?

Danika : Faites de la SP une priorité. Ce n’est pas parce que la SP est une maladie invisible que vous n’êtes pas tenu d’agir rapidement et concrètement. Nous souffrons plus que vous l’imaginez. Nous avons des besoins urgents et bien réels – surtout sur le plan financier – et nous voulons avoir la meilleure qualité de vie possible malgré une maladie que personne ne peut encore expliquer, comprendre, ni même guérir.

Sherry : La SP a bouleversé la vie de notre famille, et nous sommes constamment en train de nous adapter à cette maladie, qui apporte son lot d’incertitudes au quotidien. Je me sens parfois très seule dans mon combat en vue d’obtenir de l’aide pour ma fille. Pourquoi faut-il que je me rende au bureau de mon député pour obtenir des réponses au sujet de la demande que ma fille a présentée en lien avec le PPIRPC? Il faudrait que les politiciens vivent avec la SP ou avec un proche atteint de SP durant une journée, une semaine ou un mois afin qu’ils puissent vraiment comprendre ce que vivent les personnes touchées par cette maladie. Je pense que leur point de vue changerait radicalement et qu’ils saisiraient mieux l’urgence et l’importance des besoins. Je n’avais aucune idée des difficultés invisibles et presque insurmontables qui accompagnent la SP jusqu’à ce que ma fille reçoive un diagnostic de sclérose en plaques. Et si ma fille souffre autant et que c’est aussi difficile pour nous, je n’ose pas imaginer le sort des personnes qui n’ont pas de famille pour les soutenir ni personne pour les défendre. Nous pouvons faire mieux.

Veuillez nous donner un exemple des répercussions des mesures insuffisantes ou inexistantes relativement à ces priorités pour vous ou pour la personne parmi vos proches qui est atteinte de SP.

Danika : Comme je n’ai aucune sécurité du revenu qui me permet de subvenir financièrement à mes besoins, je dois emprunter de l’argent à mes proches chaque mois pour joindre les deux bouts, ce qui nuit à leur propre sécurité financière. C’est une situation très humiliante qui me donne l’impression d’être un fardeau. Elle génère aussi beaucoup de frustration en moi, car mes parents m’ont appris l’importance d’être indépendante.

Sherry : Danika vit sous le seuil de la pauvreté depuis que le diagnostic est tombé, car elle n’est pas en mesure de travailler à temps plein. Elle n’a pas d’argent à consacrer aux sorties ou aux vêtements. Elle vit très simplement. Un programme de sécurité du revenu est essentiel pour pallier les pertes de revenu. Il ne faudrait pas non plus avoir besoin d’un doctorat pour remplir le formulaire, ou attendre six mois pour obtenir une réponse.

Pourquoi importe-t-il que nous demandions à tous les candidats à l’élection fédérale de faire de la SP une priorité dans le cadre de la campagne #prioriteSP?

Danika : La Saskatchewan affiche le taux de SP le plus élevé du Canada. La SP est une maladie invisible. Beaucoup de gens, y compris les responsables gouvernementaux, peuvent regarder une personne atteinte de SP sans voir qu’elle souffre. Beaucoup de Canadiens atteints de SP vivent sous le seuil de la pauvreté, et il faut que ça change.

Sherry : Des milliers de Canadiens souffrent en silence à cause de la SP. La maladie mine leur qualité de vie, leur confiance en soi et leur force. Beaucoup ne sont pas en mesure de défendre leurs droits et leurs intérêts et, comme il s’agit d’une maladie invisible, leurs besoins ne semblent pas urgents. Ce qu’on ne voit pas ne fait pas mal, comme dit le proverbe. Nous vivons dans un pays industrialisé où personne ne devrait être tenu dans la pauvreté. Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de SP, elle devrait tout de suite être prise en charge par le système de santé. Ses besoins devraient être évalués, qu’il s’agisse de soutien à l’emploi, de sécurité du revenu, de logement ou d’accessibilité. Elle ne devrait pas avoir à attendre des mois et à se battre pour convaincre les gouvernements qu’elle a besoin d’une aide concrète et immédiate. Danika était soignante lorsqu’elle est tombée malade. En raison de renseignements erronés de la part de son employeur de l’époque, ses demandes d’assurance-emploi et de prestations d’invalidité ont été rejetées à l’été 2016. Danika a d’abord contesté la décision, mais a laissé tomber les procédures lorsqu’elle a trouvé un emploi contractuel flexible à temps partiel qui lui permettait de travailler de la maison. Malgré tout, nous avons encore l’impression que sa demande d’assurance-emploi n’a pas été évaluée équitablement. Les politiciens adoptent des lois pour protéger les Canadiens. Procédons à un examen approfondi des programmes d’aide, et créons-en de nouveaux pour soutenir les personnes atteintes de SP.

Que signifie pour vous la campagne #prioriteSP?

Danika : Elle sert à défendre les droits et les intérêts de ceux qui ne peuvent le faire.

Sherry : Tout le monde peut remporter de petites victoires, et la plus importante des victoires à remporter contre la SP consiste à améliorer la qualité de vie de tous.

Comme Danika et Sherry, vous pouvez agir pour faire de la SP une priorité en envoyant un message aux candidats à l’élection fédérale dans votre circonscription pour leur expliquer à quel point le sort des personnes touchées par la SP vous tient à cœur. Vous vous joindrez ainsi à des milliers de Canadiens qui, d’un océan à l’autre, agissent collectivement pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP.

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