La sclérose en plaques touche trois générations dans ma famille.
La maladie est entrée dans nos vies sans demander la permission, comme un intrus.
Ma grand-mère a reçu un diagnostic de SP en 1964, quand elle avait 23 ans. Elle a d’abord ressenti des symptômes du côté gauche de son corps, puis la maladie a progressé en limitant sa mobilité jusqu’à ce qu’elle se retrouve en fauteuil roulant. Elle habite dans un établissement de soins de longue durée depuis 2004.
À l’époque, il n’existait pas de médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie; il était donc difficile de prendre en charge et de traiter les symptômes associés à la SP. Le repos était la seule chose recommandée.
Ma tante Dana a reçu un diagnostic officiel de SP en 2001, à l’âge de 39 ans, mais ses premiers symptômes remontent à 1986. Elle a pris des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais a par la suite mis fin au traitement.
J’ai trouvé difficile de voir ma grand-mère perdre des forces au fil des ans. Quand je la regarde, j’ai l’impression que je suis condamnée. La SP est un fardeau qui pèse sur les épaules de tous les membres de ma famille, mais nous faisons de notre mieux pour rester positifs.
J’ai vécu une petite poussée en 2015, sous forme d’engourdissements que j’ai ressentis de la taille jusqu’aux pieds. La sensation est disparue une semaine et demie plus tard, mais j’ai tout de même passé un examen par IRM du cerveau et de la moelle épinière. Le neurologue n’a pas été en mesure de poser un diagnostic, et j’ai conclu à un incident isolé puisque je me sentais en forme.
En septembre 2016, je me suis réveillée avec les jambes lourdes et des fourmis dans les pieds. J’avais alors 35 ans. À la fin de la journée, j’arrivais à peine à marcher. Un jour, j’ai emmené mon neveu et ma nièce au parc. J’ai voulu courir après eux, mais je n’arrivais pas à soulever mes jambes. Je disais à mon cerveau de bouger, mais il ne m’écoutait pas.
Quelques jours plus tard, je me suis rendue au service d’urgence en raison d’engourdissements dans le bas de mon corps, à partir de la taille. J’ai rencontré le neurologue, qui a analysé les clichés de mon examen par IRM.
J’ai alors appris que j’étais moi aussi atteinte de SP.
Je me suis mise à pleurer. J’ai quitté le service d’urgence, je me suis assise sur le bord du trottoir et j’ai pleuré encore. Je me suis donné le droit d’être triste pendant quelques semaines, le temps de digérer la nouvelle. Je me sentais dépassée, ma tête et mon corps étaient en feu et j’avais perdu le goût de vivre.
Les mois qui ont suivi comptent parmi les moments les plus difficiles et les plus sombres de mon existence. J’essayais de rester positive, mais j’empirais à vue d’œil. De nouveaux symptômes apparaissaient : j’étais fatiguée, j’avais le cerveau embrouillé et j’avais du mal à utiliser ma main droite. Je descendais les escaliers assise, et je ne pouvais pas fermer les yeux sans perdre l’équilibre.
Le pire moment de la journée était l’heure du coucher, car j’étais envahie de pensées négatives. Je pensais à toutes mes difficultés, l’anxiété s’installait et je paniquais à l’idée de ne pas savoir ce qui m’attendait. J’avais l’impression de manquer de souffle.
Malgré tout, je suis reconnaissante du soutien que je reçois à la maison. Dan, mon conjoint, joue un rôle immense dans mon processus de guérison. C’est lui qui est venu me chercher sur le bord du trottoir à l’hôpital.
Il aime cuisiner et s’assure que je mon alimentation me fournit tous les nutriments dont mon corps a besoin. Comme je manquais d’énergie pendant ma poussée, il a pris en charge toutes les tâches ménagères pour que je puisse consacrer toutes mes forces à mon rétablissement.
Je trouve dommage de ne pas avoir reçu le diagnostic de SP lors de ma première poussée. J’aurais pu être traitée plus rapidement, ce qui aurait pu accélérer le processus de guérison. Mais la SP est une maladie imprévisible, qui est difficile à diagnostiquer et à traiter.
J’ai commencé à participer aux programmes et aux services de la Société de la SP, comme les cours de Pilates et la Marche de l’espoir.
J’en serai à ma troisième participation à la Marche. Cette année, j’ai été choisie pour être ambassadrice de la SP au Manitoba. Je marcherai avec mon équipe, « Jenny and the MSfits », dans l’espoir d’amasser 10 000 $.
La Société de la SP a contribué à la réalisation d’importants progrès au chapitre de la recherche sur les options de traitement et la prise en charge des symptômes. La recherche a évolué de façon remarquable depuis que ma grand-mère et ma tante ont appris qu’elles avaient la SP. J’ai eu la chance de pouvoir faire un choix parmi un certain nombre de médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie. J’ai aussi accès à des options de traitement et de prise en charge des symptômes qui n’ont jamais été offertes aux autres membres de ma famille.
Grâce aux progrès de la recherche sur la SP, j’espère qu’un remède sera découvert de mon vivant; pour ma grand-mère, ma tante et moi.