Il peut être difficile de se faire des amis lorsqu’on est la plus jeune résidente d’un établissement de soins de longue durée. Bon nombre de personnes qui vivent avec la SP en savent quelque chose. Pourtant, le parcours de Clare l’a menée jusqu’à Robin, son amie pour la vie. Les deux femmes ont accepté de nous raconter leur histoire.
Peu après avoir reçu un diagnostic de SP, en 2009, Robin a commencé à faire du bénévolat en Alberta dans le cadre du Programme de visites d’amitié de la Société de la SP. Ce programme permet le jumelage entre des bénévoles et des personnes atteintes de SP qui résident dans un établissement de soins de longue durée, favorisant ainsi les relations sociales. Robin a donc été jumelée à Clare, qui vivait dans un tel établissement. C’est alors qu’est née une formidable amitié.
Clare et Robin sont amies depuis huit ans, et ce, grâce au Programme de visites d’amitié. Au fil du temps, leur amitié s’est transformée en une relation vraiment spéciale.
« Nous sommes des âmes sœurs, explique Clare. Je ne demanderai jamais à la Société de la SP de m’envoyer quelqu’un d’autre. Je suis comblée. »
Robin ajoute, sourire aux lèvres : « Clare parle, et moi j’écoute. Nous formons une bonne équipe. »
« La partie la plus enrichissante de notre relation est l’amitié qui s’est installée entre nous, poursuit Claire. Si nous devons prier pour quelque chose ou si nous sommes préoccupées, nous nous appelons. Notre amitié répond à un besoin émotionnel. Nous nous soutenons l’une l’autre dans les moments difficiles. »
Robin a d’ailleurs été là pour Clare pendant une période particulièrement difficile. « Clare a été très malade pendant quelques années. C’était terrible. Elle souffrait de neuropathie, une affection qui cause de la douleur à l’extrémité des nerfs. Elle ressentait une horrible sensation de brûlure, surtout dans les bras et les jambes. Je suis heureuse d’avoir pu lui changer les idées en faisant la conversation. »
Souriant à Robin, Clare ajoute : « Je suis heureuse que tu n’aies pas pris tes jambes à ton cou! Je n’étais pas moi-même pendant cette période. J’avais tellement de douleur que j’arrivais à peine à sourire, mais tu venais quand même me visiter. Ça m’a pris du temps à me rétablir, mais mes discussions avec toi m’ont aidée à m’en sortir. Ça ne me dérangeait pas que tu me voies comme ça, parce que je savais que tu avais traversé des épreuves toi aussi. Pendant ces deux années-là, j’ai fait une dépression. J’ai réussi à m’en sortir par la prière. Je suis fière de moi, mais je ne peux imaginer traverser cette période difficile sans toi à mes côtés. »
Robin et Clare croient toutes deux que le bénévolat ajoute de la valeur à leur vie. Robin s’investit activement auprès de la Société de la SP à titre de bénévole du programme de visites d’amitié, de membre d’un comité axé sur l’acquisition d’équipement et la qualité de vie, de membre du conseil de la Section Edmonton et région de la capitale, et de formatrice bénévole. Elle accorde beaucoup d’importance au bénévolat : « Je tiens à faire partie de la collectivité de la SP, parce que je veux aider les autres, m’entourer de personnes qui vivent des épreuves similaires aux miennes et défendre les intérêts des personnes touchées par la SP. Le bénévolat est ma façon d’apporter ma contribution à la collectivité de la SP. C’est très satisfaisant, et presque égoïste, parce que ça me fait beaucoup de bien. J’ai commencé à faire du bénévolat parce que je voulais faire preuve de générosité envers la collectivité, et la SP figurait dans le haut de ma liste de priorités. »
Clare approuve en hochant la tête : « C’est tellement important. Chaque fois qu’une personne reçoit un visiteur, elle voit sa qualité de vie améliorée, et nos visites mutuelles le confirment. Lorsque quelqu’un vous consacre une ou deux heures de sa vie, sans vous faire sentir qu’il a autre chose à faire, c’est une bénédiction. » Souriante, Clare regarde Robin et ajoute : « Nous sommes des expertes du Programme de visites d’amitié. Nous avons des années d’expérience! »
Clare et Robin apprennent beaucoup l’une de l’autre. La vision de la vie de Clare a influé sur celle de Robin : « J’ai beaucoup de respect pour Clare et sa façon positive de voir les choses. Elle n’abandonne jamais. » Posant sa main sur le bras de Clare, elle ajoute : « Elle est une source d’inspiration. »
Clare rougit et parle de son attitude positive : « Il a fallu cinq ans aux médecins pour découvrir que j’avais la SP. Je n’ai pas remis le diagnostic en question, et je l’ai accepté. J’étais heureuse que ce soit la SP. Ça voulait dire que ma vie n’était pas terminée, et j’ai fait le choix de vivre. Si j’avais eu une tumeur incurable au cerveau, je n’aurais pas pu faire ce choix. C’est donc une bénédiction, et c’est ce que je dis aux gens. Ça aurait pu être bien pire. Les gens disent que je suis folle, mais c’est comme ça que je me sens! »
Robin ne manque pas une occasion d’inciter ceux qui croisent son chemin à faire du bénévolat dans le cadre du Programme de visites d’amitié ou d’autres programmes de la Société de la SP : « J’ai rencontré une personne formidable grâce au Programme de visites d’amitié, et j’encourage tout le monde à tenter l’expérience. C’est très enrichissant. »
Cherchez-vous des façons d’enrichir la vie des personnes atteintes de SP? Communiquez avec la section de la Société de la SP de votre région ou avec un agent info-SP du Réseau de connaissances sur la SP pour savoir si le Programme de visites d’amitié est offert dans votre région. Pour en savoir plus sur les possibilités de bénévolat offertes par la Société de la SP, visitez le https://scleroseenplaques.ca/aidez-nous/benevolat.
Quel beu témoigne p. Plein d’amour , de résilience, de courage , d’espoirs et de lumière!