Vivre au jour le jour

14 novembre 2018
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Les recommandations de la Société canadienne de la sclérose en plaques relatives à la vitamine D procurent de l’information générale sur la vitamine D, les sources de vitamine D, l’absorption de ce nutriment dans l’organisme, et la façon d’en mesurer le taux. Ces recommandations sont susceptibles d’aider les gens qui vivent avec la SP et les personnes qui sont à risque de SP, comme Marie-Ève, à prendre des décisions éclairées sur leur santé.

En 2003, le jour du 8e anniversaire de Marie-Ève, sa mère, Sylvie, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique (poussées-rémissions). À cette époque, on en savait encore peu sur le traitement de cette maladie.

Marie-Ève ne connaissait pas vraiment la sclérose en plaques au moment du diagnostic. Elle a donc découvert la nature de celle-ci au fur et à mesure de l’apparition des symptômes. À un jeune âge, elle et son frère ont compris qu’ils devraient apporter de l’aide et du soutien à leur mère dans les tâches domestiques.

L’appui que reçoit Sylvie de ses amis et de son conjoint lui permet de mieux vivre avec la maladie dont elle est atteinte. Malgré cela, elle a eu plusieurs deuils à faire, dont celui de recourir à une canne pour se déplacer et de ne plus être en mesure de faire des marches. Dernièrement, elle s’est aussi vue contrainte de prendre sa retraite, à l’âge de 53 ans, malgré le soutien considérable que lui offraient sa patronne et ses collègues. Elle a pris cette décision, car elle avait de la difficulté à se rendre au bureau, spécialement en hiver, puisqu’elle habite dans une région où cette saison ce manifeste de façon très rigoureuse.

Marie-Ève a appris à accepter la maladie dont sa mère est atteinte en participant aux camps de vacances SP. Elle y a pris part pour la première fois à l’âge de 12 ans. C’est dans ces lieux de rencontre où des enfants ayant un parent atteint de SP peuvent parler de leur situation et participer à des activités que Marie-Ève a pu apprivoiser davantage la SP. Elle a eu accès à plusieurs ressources qui l’ont aidée à mieux composer avec la SP et qui lui ont permis de discuter et de créer des liens avec des jeunes vivant la même chose qu’elle. Selon Marie-Ève, il s’agit de la première étape qui l’a amenée vers l’acception.

Marie-Ève s’implique comme bénévole auprès de la Société de la SP dans plusieurs activités depuis que sa mère sait qu’elle a la SP. Elle a quitté sa ville natale il y a cinq ans pour entrer à l’université, et elle travaille maintenant dans le domaine des communications. Quant à son frère, il est actuellement au Saguenay, où il poursuit ses études. Sa mère et son père demeurent toujours dans sa ville d’origine, à Chibougamau, à environ sept heures et demie de route de son domicile, à Montréal. Malgré la distance, sa famille tente de se réunir le plus souvent possible et communique couramment par téléphone, ce qui permet à tous les membres d’entretenir les liens et de s’apporter un soutien moral constant.

« Je suis loin de ma mère, donc j’essaie d’aider autrement, à ma façon, en m’impliquant auprès de la Société de la SP. Mes parents sont fiers de moi et de mon frère, qui sommes partis étudier et vivre nos rêves à distance. Chibougamau, ma ville natale, est une petite ville de 7 000 habitants. Les occasions d’emploi sont limitées, et nous n’aurions pas pu entamer nos carrières et aller à l’université là-bas, et mes parents le savaient. »

Pour Marie-Ève, la recherche est cruciale, car elle lui donne l’espoir qu’un jour, l’état de sa mère et de toutes les personnes atteintes de SP s’améliorera. Selon elle, chaque nouvelle piste de découverte nous rapproche d’un remède contre la SP, et chaque étape franchie est importante et donne le courage de continuer à soutenir la cause. Marie-Ève est par ailleurs prête à suivre toutes les recommandations qui lui permettraient de réduire le risque qu’elle présente d’être atteinte de cette maladie.

À cet effet, les résultats de certains travaux de recherche suggèrent que toute personne ayant ou non un proche atteint de SP peut réduire le risque associé à la SP en s’assurant un apport quotidien suffisant en vitamine D. La Société canadienne de la sclérose en plaques a réuni un groupe de spécialistes ainsi qu’une personne atteinte de SP afin de réaliser un document de recommandations à l’intention des personnes atteintes de SP ou qui présentent un risque de SP quant aux doses quotidiennes de vitamine D et à la mesure des taux sanguins de vitamine D.

Ainsi, Marie-Ève compte discuter avec son médecin du contrôle de son taux de vitamine D et intégrer à son alimentation des poissons gras, tels le saumon et le maquereau, le jaune d’œuf, des aliments enrichis de vitamine D, comme le lait de vache, la margarine, le lait d’amande et le jus d’orange, de même que des suppléments.

« Bien sûr, il s’agit de recommandations. Il y a encore beaucoup d’incertitude autour de la maladie. À ce jour, la science n’a pas fait la lumière sur les causes exactes de la SP. L’incertitude fait donc partie intégrante de cette maladie. Tout en gardant espoir qu’un jour les chercheurs trouveront un remède, on apprend à vivre au jour le jour avec la situation de ma mère; on va en camping, on voyage, on profite des moments passés avec elle et on s’adapte en fonction de ses limites. À mon avis, il s’agit de la meilleure façon de vivre », conclut Marie-Ève.

Pour en apprendre davantage sur la vitamine D et la recherche en SP, veuillez consulter la page sujets d’actualité en cliquant ici.

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Web Team

Président et chef de la direction depuis février 2007. Administrateur de la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP. Ardent défenseur de l’intégration des personnes handicapées dans notre collectivité.

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