Sans remords : l’histoire de Brooke Robinson

« Si un jour j’écris un livre, je l’intitulerai Sans remords, car c’est la leçon que la SP m’a apprise », affirme Brooke Robinson. « Je n’ai pas besoin de m’excuser parce que je dois quitter une réunion à toute vitesse pour aller à la salle de bains. Ça me prend une éternité pour descendre les escaliers… et après? C’est ma vie, et c’est comme ça. »

Le parcours de Brooke aux côtés de la SP a commencé en 2015. Elle faisait carrière en communications. Elle était jeune, en santé et très active. La sclérose en plaques (SP) s’est d’abord manifestée par des symptômes d’incontinence fécale et urinaire. Son médecin lui a alors assuré que ce n’était que le syndrome du côlon irritable. Elle avait 26 ans, et elle devait courir aux toilettes avec des jambes qui peinaient à la soutenir.

« Mon histoire n’a rien d’extraordinaire, constate Brooke. J’ai fait du sport de compétition durant toute mon enfance, et j’ai obtenu un baccalauréat en histoire de l’Université Western. Puis j’ai reçu un diagnostic de SP, et j’ai dû changer mon parcours de vie. »

On ignore toujours ce qui cause la SP. Pourtant, plus de 77 000 personnes sont atteintes de cette maladie au Canada seulement. « Il pourrait y avoir de nombreux éléments déclencheurs, mais il reste que le système immunitaire commence à s’en prendre au système nerveux central, formé du cerveau et de la moelle épinière, explique Brooke. Ces attaques laissent des cicatrices sur les tissus lésés et causent des courts-circuits qui entravent les voies neuronales et bloquent les signaux envoyés par le cerveau et la moelle épinière au reste du corps. » Dans le cas de Brooke, toutes les cicatrices se trouvaient dans la partie inférieure de la moelle épinière, ce qui causait ses problèmes d’incontinence. Très rapidement, elle a perdu l’usage de ses jambes.

Brooke a reçu un diagnostic de SP cyclique en avril 2015. Dave, son fiancé de l’époque, a demandé sa main quatre mois plus tard. En octobre, la maladie avait beaucoup progressé, et Brooke se déplaçait déjà avec une canne.

En juin 2016, elle a fait par hasard une rencontre qui devait changer le cours de sa maladie. Alors qu’elle marchait dans la rue, canne à la main, elle a croisé un homme en motocyclette. Celui-ci l’a regardée et lui a demandé si son état était permanent.

« Je l’ai trouvé un peu étrange, se souvient Brooke. La plupart des gens supposaient simplement que j’avais eu une chirurgie de la hanche. Je lui ai dit que j’avais la SP, et il m’a répondu ‘‘Moi aussi’’! Nous avons parlé pendant près de 40 minutes, et il m’a informé de l’existence de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, soit un essai révolutionnaire qui faisait appel à des cellules souches et se déroulait à Ottawa. Les Drs Mark Freedman et Harold Atkins, qui dirigeaient cet essai, avaient recours à la chimiothérapie pour anéantir le système immunitaire des participants avant de le reconstituer avec des cellules souches saines prélevées chez ces derniers au préalable. »

« Je suis parvenue à retrouver le Dr Mark Freedman pour découvrir qu’il avait fait ses études avec mon neurologue. J’ai donc pu être orientée facilement vers ce spécialiste. »

Neurologue spécialisé en SP, le Dr Freedman a approuvé la candidature de Brooke et l’a dirigée vers le Dr Harold Atkins. L’intervention en question, qui reposait notamment sur une chimiothérapie intensive, s’adressait à des personnes atteintes d’une forme de SP à évolution très rapide, pour qui ce traitement constituait une solution de dernier recours. Pour être admissibles à l’essai, les personnes devaient toutefois être encore suffisamment en santé pour se rétablir à l’issue du traitement.

L’essai clinique s’est déroulé en deux parties. Des cellules souches ont d’abord été prélevées sur Brooke, puis cette dernière a été soumise à de nombreuses séances de chimiothérapie. Ensuite, les cellules souches prélevées initialement lui ont été réinjectées.

« J’étais prête mentalement, dit-elle. C’était mon seul espoir, et j’étais déterminée à guérir en raison des personnes merveilleuses qui m’entouraient. C’était une occasion unique à saisir. »

C’est donc en octobre 2016, soit un an et demi après son diagnostic, que Brooke a entrepris de participer à l’essai clinique. En décembre de la même année, Dave a pris congé de l’emploi qu’il occupait depuis 14 ans au National Post pour prendre soin de Brooke, et le couple s’est installé à Ottawa, dans un appartement loué sur le site Airbnb, où ils ont passé les trois mois suivants.

« On m’a d’abord inséré un cathéter central par voie périphérique dans le bras, se souvient Brooke au sujet de la chimiothérapie. Mon système immunitaire a été complètement détruit, puis on m’a réinjecté les ‘‘bébés’’ cellules souches qui n’avaient aucun souvenir de la SP. »

Brooke a perdu sa longue chevelure blonde deux semaines après avoir reçu sa première dose de chimiothérapie.

Une fois la chimiothérapie terminée, Brooke s’est rendue à l’hôpital chaque jour aux fins de suivi. Si ses plaquettes diminuaient, on lui en donnait de nouvelles pour assurer le bon fonctionnement de son organisme jusqu’à ce que son système immunitaire parvienne à se reconstituer. Ses pires symptômes s’apparentaient à ceux d’une mauvaise grippe. Elle a eu quelques journées très difficiles et a beaucoup dormi. Cependant, la fatigue s’est estompée au fil des semaines, et Brooke a fini par constater qu’elle n’avait plus besoin de canne.

Brooke est de retour à Toronto depuis un an et demi, et son état s’améliore de jour en jour. Son mari l’a encouragée à reprendre l’entraînement, et elle a réussi la semaine dernière quelque chose qu’elle ne croyait plus pouvoir faire : courir à pleine vitesse sur la plage près de leur maison.

Avant de participer à l’essai clinique, Brooke avait un score de 6,5 à l’échelle élaborée d’incapacités EDSS. Elle avait besoin d’aides à la marche et se serait retrouvée dans un fauteuil roulant en l’espace de quelques mois seulement. Aujourd’hui, son score à l’échelle EDSS est de 2, ce qui signifie qu’elle vit avec un degré d’incapacité minime.

L’été dernier, elle a revu l’homme qu’elle avait croisé dans la rue et qui lui a sauvé la vie. Son état s’était détérioré depuis, mais il était ravi de constater qu’elle allait mieux. Même s’il ne pouvait pas participer à l’essai clinique, celui-ci symbolisait l’espoir à ses yeux.

Depuis qu’elle a participé à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, Brooke ne voit plus la vie – ni la SP – de la même façon.

« Comme je me préparais à passer le reste de ma vie en fauteuil roulant, je suis reconnaissante de pouvoir conduire moi-même mon auto pour visiter mes parents à trois heures de route de chez moi. Les années qui ont précédé le traitement ne sont plus qu’un tout petit chapitre de mon histoire.

L’autre jour, je suis allée seule à l’épicerie parce que mon mari était pris au travail. J’ai transporté moi-même les six sacs d’épicerie. J’étais tellement fière! Il y a trois ans, je n’y serais jamais parvenue. »