Billet de Patrycia Rzechowka, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée
Cela fait cinq ans que j’ai appris que j’avais la SP et cinq ans que je participe au Vélotour SP. Quand on me demande pourquoi je prends part à cet événement chaque année, je réponds tout simplement que c’est parce que je suis têtue.
Lors de ma dernière participation à l’événement, l’an passé, le temps était particulièrement mauvais, m’obligeant à livrer bataille non seulement contre la fatigue, mais également contre les conditions météorologiques. Or, durant le parcours, j’ai eu à poser un pied à terre devant un panneau d’arrêt et je me suis alors aperçue que je ne sentais absolument plus mes jambes. Je me suis donc dit : « Voilà. Je n’irai probablement pas plus loin. » Toutefois, c’est là qu’un de mes coéquipiers est venu à ma rescousse : il a maintenu mon vélo en position droite et a repositionné mes pieds sur les pédales. Tout en m’aidant à conserver mon équilibre, il m’a poussée en courant derrière moi jusqu’à ce que je puisse reprendre la route.
Le plus difficile, c’est de commencer
La plupart du temps, c’est ma force mentale qui me permet de rester motivée. Durant les trois mois qui ont suivi mon diagnostic, peu de gens savaient que j’avais la SP. Toutefois, je me suis rendu compte à un moment donné que le fait de cacher ma nouvelle réalité ne m’aiderait pas à lutter contre cette maladie. Je me suis donc mise à écrire exactement ce qui m’était venu à l’esprit depuis le diagnostic pour ensuite tout publier sur Facebook. J’ai alors reçu des commentaires très positifs de la part de gens de mon réseau. Ensuite, j’ai demandé à mes parents de m’acheter un vélo pour mon anniversaire et je me suis inscrite au Vélotour SP Leduc-Camrose. Cette année-là, j’ai réussi à amasser 13 000 $ simplement en parlant de mon expérience alors que je participais au Vélotour SP pour la première fois. Je suis encore étonnée de la générosité des gens et de l’incidence que mon ouverture aux autres a eue sur la façon dont j’envisage maintenant mon avenir avec la SP.
Au début, je connaissais peu de gens aux prises avec la SP et je n’avais aucune idée de ce que cette maladie pouvait impliquer au quotidien. Très rapidement, j’ai fait la connaissance de deux personnes qui ont changé la manière dont je concevais la SP. La première d’entre elles, porte-parole de la Marche de l’espoir, m’a fascinée par son parcours et la diversité des activités et campagnes de collecte de fonds auxquelles elle se consacrait pour appuyer la cause des gens atteints de SP. C’est cette femme qui m’a fait comprendre que, malgré la SP, ma vie était loin d’être finie. S’impliquer activement aux côtés de la collectivité de la SP m’a alors semblé une attitude de loin préférable à celle qui consiste à rester confiné chez soi et à s’apitoyer sur son sort.
L’autre personne était une cycliste à qui j’avais été présentée. Elle était membre de la Gendarmerie royale du Canada et vivait avec la SP depuis un certain nombre d’années. Or, avant de recevoir un diagnostic de SP, je me préparais à devenir policière, ce qui explique que les premiers stades de la maladie ont été difficiles à vivre pour moi. Le témoignage de cette autre femme m’a fait comprendre que tout espoir n’était pas perdu : je pourrais peut-être réaliser mon projet de carrière et continuer de faire tout ce que je voulais.
Il importe de ne pas s’isoler
Au fil des ans, mon attachement au Vélotour SP a pris de l’ampleur, et je suis parvenue à m’entourer d’un réseau regroupant des personnes touchées d’une manière ou d’une autre par la SP. Je me suis également impliquée dans un grand nombre d’activités – j’ai participé au Tour des champions ainsi qu’à de nombreuses autres randonnées cyclistes. J’ai aussi mené des campagnes de collecte de fonds, milité en faveur du changement au profit des gens touchés par la SP et fait du bénévolat dans le cadre de divers événements organisés par la Société de la SP tels que la Marche de l’espoir. Je profite aussi de toutes les occasions qui me sont données de rencontrer des gens et de parler avec eux, de participer aux activités de collecte de fonds qu’ils organisent et de faire des dons quand j’en ai la capacité. J’ai établi des liens avec des commerces locaux et, depuis trois ans, j’organise des ventes aux enchères par écrit dans un pub de ma localité afin d’amasser des fonds en vue de ma participation à divers événements cyclistes. Et récemment, j’ai fait l’acquisition d’une nouvelle « monture » et cédé ma bonne vieille bicyclette à une autre participante au Vélotour SP. Cette personne est particulièrement fière de disposer maintenant d’un vélo qui a déjà servi à la lutte contre la SP!
Lorsque des gens s’adressent à moi pour discuter de la vie avec la SP, j’accepte toujours de leur consacrer du temps, car je tiens à leur faire savoir qu’il n’y a pas de raison de s’arrêter de vivre à cause d’un diagnostic de SP. Parfois, cela fait du bien de pouvoir se confier à quelqu’un qui peut se reconnaître dans ce qu’on vit au quotidien, même si la vie avec la SP varie considérablement d’une personne à l’autre. Aussi, il m’arrive d’être bouleversée d’apprendre qu’une personne que j’apprécie se trouve aux prises avec une poussée de SP. Je me sens alors impuissante, ne sachant pas quoi faire pour l’aider. C’est toutefois en réaction à ce sentiment que je continuer d’aller de l’avant, car je sais qu’en collectant des fonds et qu’en participant à des événements comme le Vélotour SP, nous contribuons à l’accélération du rythme de la recherche qui nous mènera, ultimement, à la découverte d’un remède. Il y a cinq ans, les seules options thérapeutiques qui s’offraient à moi consistaient en des injections. Or, j’ai confiance en l’avenir grâce à de nouvelles initiatives prometteuses telles que l’étude de cohorte sur la progression de la SP annoncée dernièrement, aux progrès issus d’études comme celle de la Dre Metz et aux travaux que mènent individuellement de nombreux chercheurs d’un bout à l’autre du pays.
Ce que nous réserve l’avenir
En ce qui me concerne, la récupération après le Vélotour SP est difficile et peut prendre jusqu’à deux semaines avant que je puisse retrouver mon état normal. Et lorsque je pédale, j’ai toujours en tête que cela pourrait être ma dernière participation à l’événement ou bien que je ne pourrai peut-être pas y prendre part pendant un certain temps. Je sais que la SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre et que bien des gens atteints de cette maladie aimeraient pouvoir pédaler comme moi, mais n’en ont pas la capacité. Or, c’est ce qui me pousse mentalement à participer chaque année au Vélotour SP. Je suis motivée par le fait de pouvoir pédaler non seulement pour moi, mais aussi pour toutes les personnes touchées par la SP que je connais. C’est ce qui m’incite à me servir de mes jambes, même si je ne les sens plus, ainsi qu’à poursuivre la lutte visant à stopper la SP.
Patrycia est ambassadrice du Vélotour SP de l’Alberta. Elle aime pratiquer le cardiovélo, est propriétaire d’un chien de secours et fait figure de chef de file inspirante de la lutte contre la SP.
Durant la saison du #VélotourSP, nous diffuserons des témoignages d’autres ambassadeurs canadiens de cet événement. Joignez-vous à Patrycia dans ses efforts en participant à la randonnée organisée dans votre région. Inscrivez-vous en ligne dès aujourd’hui, à velotoursp.ca.
Dans vos commentaires, faites-nous savoir dans quelle mesure la collectivité de la SP a été une source d’inspiration pour vous.