Lorsque « évolution » rime avec incertitude

28 mars 2017
Autre langue : English

Par Chantal Milne

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Lorsque j’ai appris que j’étais enceinte, je me suis empressée de télécharger sur mon téléphone deux applications en lien avec la grossesse. J’ai aussi acheté trois livres sur le sujet et, rapidement, j’ai intégré à ma routine matinale, dès ma sortie du lit, une recherche sur Google avec les mots « Jour X de la grossesse ».

La quantité d’information à laquelle nous avons accès aujourd’hui est tellement vaste qu’on finit parfois par s’y perdre. Quand j’ai commencé à suivre la croissance de mon bébé, j’ai cherché à absolument tout savoir. Dans le MOINDRE détail. J’ai toujours été curieuse et, à un certain moment, j’ai été frappée par le contraste saisissant qui existait entre le suivi de l’évolution de ma grossesse et celui de l’évolution de la SP dont je suis atteinte. Je peux affirmer qu’aucune application n’est capable de me donner de l’information sur la façon dont je me sentirai le mois prochain avec la SP. Parmi les autres disparités entre la SP et une grossesse, il y a évidemment celle qui existe entre la joie qui vous submerge lorsque vous voyez votre magnifique bébé pour la première fois et le désarroi qui vous anéantit quand vous apprenez que vous êtes atteint d’une maladie terrifiante. Mais ce qui me renverse le plus, jusqu’à me tenir éveillée parfois la nuit, c’est le fait que l’étendue de nos connaissances sur l’évolution d’une grossesse est sans commune mesure avec l’ampleur limitée de notre savoir sur l’évolution d’une maladie comme la sclérose en plaques : nous en savons tellement sur la grossesse, mais si peu encore sur la SP… Pour ma part, j’ai besoin d’en savoir plus.

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Je ne souhaite à personne d’avoir à vivre avec la SP. Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques constitue une expérience pénible. Et après, qu’arrive-t-il? Mon équipe soignante est fantastique. Toutefois, personne parmi les membres qui la composent ne peut me parler avec certitude de la façon dont la maladie évoluera, pas plus qu’aucun de ces derniers ne peut me dire si je serai capable d’apporter moi-même le gâteau d’anniversaire à ma fille lorsqu’elle aura quatre ans. Malgré tout, je demeure optimiste et je parviens à maîtriser ma maladie. Du moins, c’est ce que je crois. Car en réalité, il y a beaucoup trop de questions qui demeurent sans réponse lorsqu’on parle de l’évolution de la SP.

J’ai trouvé des moyens de faire face à l’anxiété que me cause le fait de ne pas savoir quel impact aura ma SP sur ma vie. Toutefois, quand je regarde ma fille, je me demande comment je ferai pour répondre à ses questions. Qu’en serait-il si nous connaissions les causes de la SP? Qu’arriverait-il si quelqu’un me disait comment empêcher la SP d’évoluer? Que se passerait-il si mon équipe soignante pouvait me dire si je serai encore capable de marcher dans cinq ans? Est-ce que je vivrais ma vie autrement?

En ce qui me concerne, lorsqu’il est question de la SP, le manque d’information constitue pour moi la moitié du poids imposé par cette maladie. C’est pourquoi je suis si enthousiaste au sujet de l’étude sur l’évolution de la SP qui sera menée! Je ne suis pas en mesure d’empêcher la SP d’entrer dans ma vie, puisqu’elle en fait déjà partie. Mais que se passerait-il s’il nous était possible d’ici dix ans de freiner l’évolution de la SP? Si nous pouvions expliquer pourquoi ma SP est différente de celle de cet homme qui marche dans la rue? Si nous pouvions empêcher la SP cyclique d’évoluer vers la SP progressive secondaire ou, encore mieux, si nous pouvions complètement stopper la SP sous toutes ses formes?

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J’ai bon espoir, je suis confiante et je sais que nous pourrons, un jour, faire en sorte que ces hypothèses deviennent réalité. Nous avons la chance de pouvoir compter sur les meilleurs cliniciens et chercheurs en SP du monde, qui travaillent sans relâche pour trouver des réponses aux questions encore non résolues. D’ici à ce que ma fille soit assez vieille pour me demander ce qu’est la SP, peut-être aurons-nous obtenu une réponse… Peut-être… C’est le scénario que j’aime imaginer pour la suite de ma vie avec la SP, et je pense que l’étude sur l’évolution de la SP sera l’élément clé de cette trame.


La Société canadienne de la SP, Biogen Canada et la Fondation Brain Canada s’associent pour financer la première étude de cohorte qui sera menée au Canada sur la progression de la sclérose en plaques. 

L’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP permettra aux chercheurs et aux cliniciens d’observer pendant une période donnée une vaste population de personnes atteintes de SP qui vivent aux quatre coins du Canada, de recueillir des éléments d’information précis qui les aideront à déterminer les caractéristiques de la progression de la SP, et de comprendre les causes et les mécanismes sous-jacents à cette progression. Ces nouvelles connaissances contribueront à améliorer l’établissement du diagnostic de SP, le traitement et la prévention (ultimement) de cette maladie et le suivi à long terme de la progression de celle-ci. En outre, cette étude constituera une excellente source d’information et une ressource libre pour les spécialistes de la SP et d’autres maladies neurologiques qui mènent des travaux de recherche.

Pour obtenir plus d’information sur cette étude, vous pouvez consulter le blogue de la Dre Karen Lee, de même que la FAQ de l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP pour trouver réponse à vos questions.

Que pensez-vous de l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP? Exprimez-vous en laissant un commentaire ci-dessous.

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