La Société canadienne de la SP, Biogen Canada et la Fondation Brain Canada ont fait aujourd’hui une annonce susceptible de changer la façon de comprendre, de diagnostiquer et de traiter la SP en vue, un jour, de guérir cette maladie. J’ai le plaisir d’annoncer qu’une étude de plus de sept millions de dollars consacrée au suivi de la progression de la SP au fil du temps sera lancée au Canada d’ici un an.
L’annonce faite aujourd’hui, qui portait sur l’appel de propositions en vue de former une cohorte canadienne relative à la progression de la SP, a été reçue avec beaucoup d’enthousiasme de la part de la collectivité de la SP. Il reste cependant beaucoup de travail à accomplir, et il faudra attendre plusieurs années avant que cette étude à grande échelle génère des résultats. Les travaux commenceront au début de 2018 sous la direction d’une équipe pancanadienne de chercheurs sélectionnée par voie de concours. L’équipe retenue fera un suivi auprès de personnes du Canada vivant avec la SP pendant au moins cinq ans. Grâce au généreux soutien de nos partenaires, Biogen Canada et la Fondation Brain Canada, qui investissent chacun plus de deux millions de dollars dans le projet, et aux remarquables contributions de plus de deux millions de dollars de PCL Construction et de Bennet Jones LLP, l’équipe disposera des ressources nécessaires pour bâtir l’infrastructure qui lui permettra d’étudier la progression de la maladie sur les plans biologique et du mode de vie, et à la lumière des observations menées dans un contexte concret. La cohorte canadienne relative à la progression de la SP offre une occasion unique d’observer de quelles façons évolue la SP chez des personnes atteintes de cette maladie, quelle qu’en soit la forme, afin de déterminer précisément les facteurs qui sont à l’origine de la progression de la SP et de mettre au point des outils qui permettront de dépister et de surveiller ces facteurs.
Cette étude marque une étape charnière pour la recherche sur la SP et le milieu médical du Canada. Il s’agit de la première étude du genre au pays visant à établir pourquoi cette maladie progresse chez certaines personnes seulement, ou pourquoi elle progresse plus rapidement chez certaines comparativement à d’autres, et quelles sont les incidences de cette progression sur les personnes atteintes de SP, leur famille et leur collectivité. L’équipe de chercheurs se penchera sur les changements biologiques qui se produisent au fil de la progression de cette maladie, les effets des traitements sur la progression de la SP, les résultats concrets pour la santé, les conséquences socioéconomiques et beaucoup d’autres facteurs. En plus de générer une des bases de données les plus complètes sur la SP, cette initiative encouragera la coordination et la collaboration en matière de recherche au Canada, permettra aux personnes atteintes de SP de faire entendre leur voix et engendrera la mise sur pied d’une ressource ouverte qui profitera non seulement au milieu canadien de la recherche sur la SP, mais également aux chercheurs qui s’intéressent à d’autres maladies neurologiques.
Un vent d’optimisme a soufflé sur l’assistance lorsque l’annonce de l’étude a été faite aujourd’hui, car les résultats sont susceptibles de jeter la lumière sur des facettes de la SP qui n’ont encore jamais été examinées dans le cadre d’une étude de cette envergure au Canada. Chantal Milne, qui a reçu un diagnostic de SP en 2012, a pris la parole et livré un message inspirant qui a profondément ému les personnes présentes. Elle a parlé de l’espoir qu’apporte cette étude pour elle, ainsi que pour sa fille et les prochaines générations de Canadiens. « Je suis confiante, car je sais que nous pouvons réussir. Comme certains des meilleurs chercheurs et cliniciens spécialistes de la SP participeront à cette étude, j’ai espoir que lorsque ma fille sera assez grande pour me demander ce qu’est la SP et quel effet cette maladie aura sur moi, je pourrai peut-être – je dis bien peut-être – lui donner une réponse. C’est mon but, et l’étude sur la progression de la SP trace la voie pour y parvenir », a expliqué Chantal.
Les études multidisciplinaires et longitudinales comme celle portant sur la cohorte canadienne relative à la progression de la SP sont d’une importance cruciale pour dégager des liens et des tendances parmi des groupes qui ne pourraient être établis s’ils étaient examinés de façon isolée ou sur une courte période. Cette capacité à recueillir et à analyser différents types de données biologiques, cliniques et issues d’observations concrètes sur un grand nombre de personnes atteintes de SP offre une occasion monumentale de faire avancer les connaissances dans un domaine d’études où il reste tant de questions sans réponses. La progression de la SP entraîne des effets débilitants chez les personnes atteintes de cette maladie et demeure l’une des facettes les plus complexes de la SP. Seul un suivi longitudinal permettra de mieux la comprendre.
À terme, l’étude pourrait modifier la façon de traiter, de diagnostiquer et de vivre avec la SP, et même changer notre façon de parler de la progression de cette maladie. Elle représente une vaste quête de savoir susceptible de bouleverser l’état des connaissances sur la SP.
Consultez la FAQ de l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP pour trouver réponse à vos questions.