C’est le début de l’été 2013. Jonathan Allenger, jeune homme de 32 ans originaire d’Ottawa et œuvrant dans le secteur de la finance, est à l’hôpital pour entendre le cœur de son fils Leo battre pour la première fois. Ce moment magique – un des plus forts de sa vie – se déroule moins de 24 heures avant que tombe son diagnostic de SP.
Ce même été, Jonathan s’installe avec sa famille dans le quartier Greektown-Danforth de Toronto, où il se sent comme un poisson dans l’eau au milieu des restaurants grecs et des festivals d’été grâce à ses origines italiennes (ses grands-parents ont immigré d’Italie pour s’établir à Montréal). Il a en effet réussi à obtenir un transfert au travail et occupe maintenant un poste stable dans le quartier financier de la métropole. La présence de la clinique de SP à l’hôpital St. Michael’s, dans le centre-ville de Toronto – la plus grande en Amérique du Nord – facilite par ailleurs grandement la transition. Au fond de lui, Jonathan cherche cependant un moyen de lutter contre la SP.
#velotourSP : se battre pour un avenir sans SP
Depuis ce déménagement, il y a trois ans, Jonathan mise fortement sur une saine alimentation, l’activité physique régulière et la gestion du stress pour maintenir ce qu’il appelle son « état normal ». Parallèlement, il est toujours à l’affût de nouvelles façons de faire de la sensibilisation et d’aider d’autres familles qui, comme la sienne, sont touchées par la SP. Il siège au conseil d’administration de sa section, retourne dans sa ville natale chaque été pour participer au Vélotour SP Ottawa-Cornwall avec quelques amis d’enfance, fait du bénévolat à la Marche de l’espoir de son coin, rencontre des députés provinciaux locaux pour discuter des mesures que peut prendre le gouvernement pour améliorer la vie des personnes vivant avec la SP, et tire parti de ses relations dans le monde des affaires pour amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP, qui est d’une importance vitale.
« Je roule pour Leo, pour ma femme et pour tous ceux qui prennent soin d’un parent ou d’un être cher qui vit avec cette maladie. Je mets tous mes espoirs dans la recherche. Sans elle, nous n’arriverons jamais à vaincre la SP une fois pour toutes. »
Il y a 25 ans, Jonathan n’aurait eu accès à aucun traitement contre la SP cyclique (poussées-rémissions). Aujourd’hui, il existe onze médicaments modificateurs de l’évolution de la SP approuvés au Canada, autant de possibilités pour lui de continuer à faire du vélo et à courir après son garçon de deux ans. S’il a autant d’options, c’est parce que des cyclistes parcourent des milliers de kilomètres – en ville, sur de paisibles sentiers, à travers champs, vignobles, monts et vallées – pour stopper la SP depuis 1990.
Chaque été, de l’île de Vancouver aux îles du Labrador, des familles enfourchent vélos, tricycles et tandems pour parcourir de 25 à 215 kilomètres sur les plus belles routes du Canada. Tous le font dans un même but et parce qu’ils savent que ces paysages d’une beauté à couper le souffle cachent le taux de SP le plus élevé du monde. L’argent amassé par les cyclistes sert à appuyer la recherche canadienne de pointe sur les causes de la SP et un remède contre cette maladie, et aide concrètement les Canadiens vivant avec la SP et leur famille à mener une vie meilleure.
La longue et riche tradition du Vélotour SP remonte avant même que les Trudeau laissent leur marque dans l’histoire canadienne – à l’époque, M. Trudeau père n’en était qu’à son premier mandat dans la capitale de notre pays. Selon la section du sud de la Floride de la National MS Society (organisme états-unien de la SP), le Vélotour SP est né par une belle journée d’été vers la fin des années 1970, lorsque Will Munger, ancien directeur général de la section Minnesota, décida de parcourir à vélo avec son fils la distance séparant la maison de son père à la sienne. Ayant surestimé leur rythme et leur endurance – ils pensaient faire les quelque 240 kilomètres en une seule journée –, les deux hommes ont été forcés de faire escale dans un hôtel pour la nuit. C’est en roulant le jour suivant qu’ils ont eu l’idée d’organiser un tour à vélo comme façon unique d’amasser des fonds pour la SP.
L’année suivante, 200 cyclistes empruntèrent le même parcours et recueillirent 33 000 $. Depuis 1985, des sections de tout le pays organisent annuellement leur propre randonnée cycliste et amassent ainsi des centaines de milliers de dollars. Le premier Vélotour SP du Canada a eu lieu en 1989. Aujourd’hui, chaque province compte au moins une randonnée du genre, ce qui nous permet d’amasser des millions de dollars pour venir en aide à toutes les personnes touchées par la sclérose en plaques. Nous nous sommes inspirés de nos voisins du Sud et avons apporté une réponse toute canadienne à la question suivante : « Comptez-vous fuir ou agir? »
Nous avons uni nos efforts pour faire du Vélotour SP le plus grand événement cycliste en Amérique du Nord. Aujourd’hui, le fils de M. Trudeau dirige le pays, celui de Jonathan est en voie d’être propre, et le Vélotour SP témoigne de la convergence d’une culture fortement axée sur le vélo et d’une profonde détermination à stopper la SP.
Ceux qui ont participé à cet événement savent qu’il constitue tout un défi sur le plan physique. L’itinéraire de Jonathan le mène sur des routes de campagne, à travers des champs qui s’étendent à perte de vue ainsi que sur la rive du fleuve Saint-Laurent, en direction est, vers Cornwall, pendant une trentaine de kilomètres. Aux côtés de centaines d’autres personnes – dont beaucoup portent au dos, comme lui, l’affiche « Je roule parce que j’ai la SP » –, Jonathan pédale en réfléchissant à la maladie dont il est atteint et à la place qu’occupe la SP auCanada.
« Je sais que les personnes qui ont la SP n’aiment généralement pas révéler leur diagnostic, par peur. À mon avis, cela nous empêche en quelque sorte d’avancer en tant que société. De nos jours, un diagnostic de SP est une mauvaise nouvelle, mais ce n’est pas la fin du monde. Dans le monde entier, des gens mènent une vie bien remplie malgré la SP. Ils font carrière, élèvent une famille et voyagent. Nous avons parfois besoin d’accommodements, mais contribuons tout de même pleinement à la société, habités par la détermination et l’ambition de changer les choses dans tout ce que nous entreprenons. »
Jonathan participe au Vélotour SP pour une troisième année. En 2014, il a amassé plus de 10 000 $ grâce à l’appui et à la générosité sans pareil de ses amis, de sa famille et de ses collègues. En 2015, il a décidé de participer aux randonnées cyclistes de Denver, au Colorado, du comté de Prince Édouard, d’Ottawa et de Niagara (qu’il a dû abandonner à la dernière minute en raison d’une blessure). Il avait pour objectif d’amasser encore 10 000 $, ce qu’il a réussi haut la main. Cette année, il compte bien recueillir au moins 10 000 $ pour franchir le cap des 30 000 $ depuis sa première participation à l’événement, il y a trois ans.
« Aux débuts du Vélotour SP au Canada, il y a 27 ans, la qualité de vie après un diagnostic de SP n’était pas du tout la même qu’aujourd’hui. Nous avons fait tellement de progrès au cours des 26 dernières années. Il faut continuer à avancer afin de stopper complètement la SP. »
Nous sommes bien d’accord avec Jonathan. Cette année, prenez part au #veloutoursp aux côtés de Jonathan et de milliers d’autres Canadiens qui roulent pour stopper la SP, et dites-nous pourquoi vous le faites dans la section « Commentaires », ci-dessous.