Jordan est un ancien joueur de la LNH et occupe à présent le poste d’entraîneur des gardiens de but des Flames de Calgary. Malgré cela, il se trouve aux prises avec les mêmes défis que ceux qu’impose la SP aux nombreux Canadiens atteints de cette maladie, défis parmi lesquels figurent l’incapacité épisodique à travailler, la décision de révéler ou non qu’on a la SP ainsi que le risque de subir d’éventuelles pertes de revenus après avoir divulgué son diagnostic de SP.
La Société de la SP reconnaît qu’il s’agit là de difficultés concrètes que bien des Canadiens touchés par la SP doivent surmonter en ce qui a trait au marché de l’emploi. Aussi, notre organisme offre une variété de programmes et de services, dont diverses ressources en matière d’emploi et de sécurité du revenu, des événements éducatifs et, dans certaines provinces, un programme d’aide juridique bénévole (VLAP). Ne manquez pas de lire le témoignage de Jordan dans le prochain numéro du SP Canada, qui sera publié au cours des semaines à venir!
Dès les premières lignes de l’article consacré à Jordan Sigalet dans Wikipedia, on apprend que le hockeyeur a joué la dernière partie de son équipe lors de la saison 2003 de la NCAA malgré une sensation d’engourdissement dans tout son corps.
Lorsqu’il est question de la carrière sur glace de l’ancien joueur de la LNH, il est aussi fréquemment question du fait qu’il est atteint de sclérose en plaques. Rien de surprenant, puisque l’athlète a effectué deux retours au jeu après de fortes poussées de la maladie pour terminer ses saisons. Ce serait cependant une erreur de croire que Jordan est défini par sa maladie : « Lorsque mon médecin m’a annoncé que j’étais atteint de SP, il a dit que je ne jouerais peut-être plus jamais au hockey, se souvient-il. Ce sont ces paroles qui m’ont motivé pendant mon rétablissement à l’hôpital. Je voulais me prouver, et prouver à tous, que je pouvais encore chausser des patins. »
Lorsque le diagnostic est tombé en 2004, Jordan a choisi de garder le secret : « Avec du recul, je crois que c’était la pire chose à faire. Comme ma famille habitait à Vancouver, je n’avais pas vraiment de réseau de soutien autour de moi. Je n’ai pas pu rencontrer d’autres personnes atteintes de SP ou recevoir des conseils sur la façon de vivre avec la maladie. »
Originaire de la petite ville de New Westminster, en Colombie-Britannique, Jordan est initié au hockey dès son jeune âge. Il sait qu’il a trouvé sa voie lorsque son entraîneur le place devant le filet. Il supplie alors ses parents de lui permettre de devenir gardien de but, malgré les coûts et les risques de blessure. Plus tard, il quitte la ligue mineure pour rejoindre les rangs de l’équipe Victoria Salsa au sein de la ligue de hockey de la Colombie-Britannique, la BCHL. Par la suite, il reçoit une bourse d’études qui l’amène à jouer au niveau collégial à l’Université d’État de Bowling Green, en Ohio.
Lorsque la maladie se déclare, Jordan en est à sa troisième année à Bowling Green et sur le point de réaliser son rêve ultime : jouer dans la LNH. Les Bruins de Boston manifestent un intérêt certain pour le gardien de but lorsque la première poussée de SP le frappe, l’obligeant à s’absenter pendant plusieurs semaines pour suivre un traitement intensif et se rétablir. Lorsque ses coéquipiers lui demandent pourquoi il ne joue pas, Jordan reste vague.
« Je ne voulais pas parler publiquement de ma maladie par peur de faire fuir les Bruins, explique Jordan. Beaucoup de personnes atteintes de SP craignent la réaction de leurs collègues, et ce n’est pas toujours facile de s’ouvrir. » Quand il annonce finalement son diagnostic, son rêve de jouer dans la LHN ne s’envole pas. Au contraire, les Bruins le gardent dans leur mire et deviennent l’un de ses plus grands partisans. C’est comme si on l’avait libéré d’un poids énorme.
Tout bascule cependant lorsqu’il s’effondre devant le filet, le 16 novembre 2007 : « Lorsqu’on porte plus de 20 kilogrammes d’équipement, on peut perdre près de 5 litres d’eau pendant une partie. J’étais déshydratée et j’avais trop chaud; mes jambes ont flanché. J’ai passé plus d’un mois dans un centre de réadaptation par la suite. J’ai dû réapprendre à marcher. »
Ses craintes initiales deviennent alors réalité : les Bruins ne le sollicitent plus, puisque cette deuxième poussée compromet grandement sa carrière de hockeyeur. « Le stress, le surmenage et l’activité physique sont autant de facteurs qui exacerbent les symptômes et qui font partie du quotidien d’un gardien de but. Personne n’a dit que je ne pouvais plus jouer, mais je savais pourquoi le téléphone ne sonnait pas. »
Plutôt que de renoncer à sa passion de toujours, Jordan se rend Russie et à Vienne pour poursuivre sa carrière deux ans après sa deuxième forte poussée. « En Russie, personne n’a jamais fait référence à ma maladie, explique-t-il. En Amérique du Nord, il en était toujours question dans les articles qui m’étaient consacrés. Je suis heureux de pouvoir faire de la sensibilisation, mais c’était aussi très agréable de ne pas être associé à la maladie pendant un certain temps. »
Jordan s’est depuis installé à Calgary, où il occupe le poste d’entraîneur des gardiens de but des Flames. Lui et son épouse Lindsay sont les parents de deux garçons, Jaxon et Maddox, et de bébé Sloan, un trio qui les garde bien occupés. « Je vis au jour le jour et je crois que c’est une période prometteuse pour la recherche, affirme Jordan. Nous sommes parvenus à si bien prendre en charge la maladie que j’ai espoir qu’il existe un remède. Je ne peux pas dire que j’ai peur; je suis plutôt enthousiaste. »
Suivez Jordan sur Twitter (@JMSigalet).