Billet de Wendy Raap, ambassadrice du Vélotour SP
Je suis debout, sur le patio, à regarder parents et amis réunis dans la cour. Nous sommes vendredi soir, pendant le Vélotour SP à Gimli, et le barbecue que nous organisons presque chaque année depuis 20 ans bat son plein. Toutes ces personnes qui mangent, rient et passent du bon temps ensemble sont venues pour moi. Comme toujours, quand je les regarde, je me sens devenir un peu émotive.
Je dis souvent que j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques par accident. Quand j’y repense, il y a bien eu quelques indices au fil des ans, mais je n’ai pas fait le lien entre eux jusqu’au diagnostic officiel. J’ai eu ma première poussée en 11e année. J’ai alors manqué la moitié d’une année scolaire, n’ayant même plus la capacité d’étendre du beurre sur mes rôties ou de brosser mes cheveux. Enceinte de mon deuxième enfant, j’ai eu des engourdissements dans les mains. Les incidents étaient si isolés qu’il était impossible de penser qu’ils étaient liés, sans compter que la SP n’était pas une maladie à laquelle les médecins pensaient il y a 42 ans. À l’époque, on me disait que mes symptômes étaient psychosomatiques parce que, chaque fois, je m’en remettais.
Puis, en 1992, j’ai dû subir une intervention chirurgicale après m’être disloqué l’épaule. Pendant le suivi, j’ai consulté un spécialiste à Kelowna pour qu’il vérifie si les nerfs de mon bras avaient subi des dommages. Cette personne m’a alors demandé si on m’avait déjà fait un dépistage de SP. J’ai été surprise par sa question, parce qu’un ami de la famille m’avait demandé exactement la même chose peu de temps auparavant. Deux personnes, deux contextes, deux villes, le même doute.
Deux personnes, deux contextes, deux villes, le même doute.
Le spécialiste a soumis les nerfs de mon autre bras et de mes jambes à quelques tests, puis m’a conseillé d’aller voir mon médecin de famille à mon retour, même s’il lisait dans mes yeux que je n’avais aucune intention de le faire. C’est finalement mon médecin de famille qui m’a appelée la semaine suivante pour m’informer que les résultats étaient positifs. J’étais abasourdie.
Après le diagnostic, tout s’est bousculé : j’ai subi de nombreuses poussées et suivi différents traitements. À l’époque, je vivais dans le déni et l’évitement. Mon mari et moi faisions ce qu’il fallait pour passer au travers, sans vraiment parler de la SP. Aux yeux de mes enfants, le diagnostic ne changeait pas grand-chose, parce qu’ils ne comprenaient pas nécessairement les conséquences. Ils l’ont simplement accepté, comme l’auraient fait d’autres enfants.
Je n’ai pas eu de poussée depuis trois ans et je vais beaucoup mieux aujourd’hui, et c’est en partie parce que je prends mieux en charge mes symptômes. Au cours des 20 dernières années, j’ai appris à écouter mon corps, à connaître mes limites et à prendre soin de moi. Je fais beaucoup plus attention à mon alimentation, et j’essaie de marcher tous les jours et de me reposer en après-midi. Surtout, j’ai appris à dire non. Non, je ne peux pas, je suis fatiguée aujourd’hui. Mon temps est précieux et je mets des limites.
Au début de notre participation au Vélotour SP, nous n’étions que mon mari, mes quatre enfants, ma sœur et mon beau-frère (qui travaillait comme ambulancier pendant l’événement). Notre équipe a grossi au fil des ans. Les conjoints et conjointes de mes enfants ainsi que mes petits-enfants se sont joints à notre équipe, baptisée The CyclePaths, et perpétuent la tradition familiale. Même mon père, qui a presque 85 ans, enfourche son vélo avec nous! Nous sommes nombreux, et ma famille m’apporte un soutien incroyable.
L’an dernier, mon aîné, sa femme et leurs enfants ont déménagé et n’ont pas pu participer. Lors de leur visite l’année suivante, les enfants étaient fâchés de manquer l’événement : « Grand-maman, pourquoi est-ce qu’on ne pas rester quelques jours de plus? » Et lors d’un récent dîner en famille le dimanche soir, une de mes petites-filles m’a demandé : « Grand-maman, j’ai hâte au truc avec les vélos. C’est bientôt? »
L’an dernier, deux de mes petites-filles ont fait du bénévolat à l’inscription avec moi pour la première fois. Je pense qu’il est bon pour les enfants d’apprendre à donner de leur temps pour une cause. Je me dis que si je leur montre comment s’impliquer quand ils sont petits, ils voudront en faire plus à mesure qu’ils grandiront. En tout cas, c’est mon objectif!
J’ai vécu un de mes moments les plus mémorables il y a cinq ans, lorsque j’ai prononcé un discours lors du dîner de clôture. Personne de ma famille n’était au courant à part mon mari, et il y avait beaucoup d’émotion dans l’air lorsque j’ai ouvertement raconté mon histoire. La SP a chamboulé nos vies, mais c’est probablement une des meilleures choses qui soient arrivées à ma famille, et surtout à mes enfants. La situation les a rendus plus emphatiques et compréhensifs, et ils sont devenus de meilleures personnes. Ils ont une mère qui ne baisse pas les bras et qui ne se sert pas de la maladie comme d’une excuse.
Wendy est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Winnipeg, au Manitoba. Elle ne fait pas de vélo, mais la famille Raap et son équipe, The CyclePaths, prennent part chaque année au Vélotour SP avec énergie et enthousiasme et participent aux efforts déployés pour mieux faire connaître et stopper la SP.
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