« Je vis avec la SP au quotidien, mais je ne la laisse pas mener ma vie. »

Billet de Chisani Doyle-Wood, ambassadrice du Vélotour SP et blogueuse invitée

Un jour de l’été dernier, j’étais une fois de plus assise, seule, dans le bureau de ma médecin. Quand elle est entrée, elle avait en mains les résultats de mon dernier examen d’IRM. « As-tu déjà entendu parler de la sclérose en plaques? », m’a-t-elle demandé. Ma tête s’est mise à tourner. Je me suis souvenue d’avoir déjà entendu parler de cette maladie… C’était il y a 15 ans, lorsqu’une femme clouée dans un fauteuil roulant à cause de la SP était venue livrer un témoignage à mon école primaire. J’étais bouche bée.

Après le rendez-vous, je suis restée assise à l’extérieur pendant un moment, en larmes. Quand j’ai réussi à me ressaisir, j’ai appelé mes parents. J’ai tenté de garder mon calme, mais les larmes se sont remises à couler dès que j’ai entendu la voix de ma mère. En attendant qu’elle vienne me chercher, j’ai appelé quelques amies. Certaines d’entre elles sont venues me rejoindre à la maison pour cuisiner et me tenir compagnie et m’ont dit qu’elles quitteraient le travail plus tôt pour nous accompagner, ma mère et moi, à mon prochain rendez-vous.

Quelques jours plus tard, j’ai envoyé un message à mon frère, qui n’habitait plus chez mes parents à l’époque. Le lendemain, il s’y est réinstallé et n’est plus jamais reparti. J’ai parfois l’impression que mes proches ont encore du mal à accepter la maladie dont je suis atteinte. À vrai dire, j’ai moi-même du mal à m’expliquer comment ça a pu m’arriver. J’avais 26 ans, j’étais active et je n’étais presque jamais malade. Que me réservait l’avenir?

J’ai parfois du mal à me faire à l’idée que j’ai la SP. J’ai eu beaucoup de problèmes de santé ces dernières années : de graves vertiges qui m’ont fait faire un tour d’ambulance, des bouffées de chaleur (que j’ai appris à maîtriser avec des antidouleurs et des blocs réfrigérants), un engourdissement du côté droit de mon corps et des corps flottants qui embrouillent ma vision en permanence. J’ai subi de nombreux examens d’IRM, mais comme les résultats n’étaient jamais concluants, ma médecin ne faisait pas le lien entre mes symptômes et la SP. C’était épeurant de ne pas savoir pourquoi mon corps agissait de la sorte. Le diagnostic m’a fourni des réponses, mais, au fond de moi, j’avais toujours cru qu’il serait possible d’enrayer les symptômes, quelle qu’en soit la cause.

J’ai commencé à annoncer la nouvelle à une personne à la fois, et en différentes étapes. Au début, j’avais l’impression de revivre l’annonce du diagnostic, et je n’en pouvais plus de répéter la même histoire encore et encore. J’ai évité tout ce qui avait rapport avec la SP pendant un moment, mais j’ai finalement voulu me tourner vers une communauté de personnes qui vivaient la même chose que moi. C’est ainsi que je me suis intéressée au Vélotour SP. Je n’avais pas enfourché de vélo depuis 15 ans, mais je me suis dit : « Pourquoi pas? » J’ai emprunté le vélo d’un ami, j’ai formé un groupe et nous nous sommes inscrits au Vélotour SP. À l’époque, c’était ma façon de transformer une mauvaise nouvelle en une expérience positive.

Un soir, mon père et moi voulions nous dégourdir les jambes, alors j’ai pris mon vélo. Mon père a d’abord dû me pousser pendant quelques minutes. J’étais un peu gênée : à 26 ans, on devait me réapprendre à faire du vélo! Heureusement, je n’étais pas la seule du groupe qui était un peu rouillée. Nous avons donc pris l’habitude de nous réunir la fin de semaine pour nous entraîner. Le jour de l’événement, j’ai reçu un accueil chaleureux, et je me suis sentie portée par l’énergie à mi-parcours et par la puissance de la foule rassemblée pour la cause. Je me rappelle avoir trouvé la seconde moitié du parcours plus difficile que prévu, et j’ai été très touchée de voir ma famille et mes amis qui m’encourageaient avec fierté à l’arrivée.

J’ai souvent du mal à accepter de ne pas avoir de maîtrise sur mon corps et de ne pas savoir ce que l’avenir me réserve. J’ai reçu un diagnostic de SP à l’été 2016, mais j’ai seulement commencé à prendre des médicaments en mars dernier, après avoir subi une poussée en février. Pendant un moment, je me suis fait croire que les médecins avaient tort et que je n’avais pas vraiment la SP. C’est seulement lorsque j’ai dû choisir un traitement que la réalité m’a rattrapée. Ce n’était pas qu’un mauvais rêve.

Les médicaments m’ont causé plusieurs effets indésirables, comme des frissons et une douleur dans les os. Pour l’instant, j’essaie de m’y habituer. J’ai des prises de sang toutes les deux semaines pour vérifier l’état de mon foie, et les doses de mes médicaments ont dû être réduites temporairement en raison d’une hausse trop importante de mon taux d’enzymes hépatiques. Je deviens nerveuse si je pense trop à mon diagnostic, mais je tente de rester aussi positive et optimiste que possible. Ma famille et mes amis s’inquiètent pour moi, parfois, mais la maladie nous a rapprochés. Ensemble, nous faisons de notre mieux pour gérer la situation et nous renseigner sur la SP.

La liberté de choisir est très importante à mes yeux. Il y a tellement de choses que je n’ai pas choisies, que je n’ai pas voulues, contre lesquelles je ne veux pas me battre toute ma vie, mais j’essaie de ne pas trop m’en faire. L’écriture a toujours été un exutoire pour moi. Depuis le diagnostic, c’est devenu une forme de thérapie qui me permet de coucher chacune de mes émotions sur papier.

Je ne me laisse pas abattre même si j’ai les bras engourdis une journée, ou que j’ai la vision embrouillée le lendemain. Je trouve que si on se concentre trop sur la quête d’un remède, on finit par oublier de vivre le moment présent, et je ne veux pas que ça m’arrive. Je veux que mon expérience – et celle des autres personnes atteintes de SP – soit reconnue. Sinon, comment pouvons-nous faire valoir nos droits? Comment pouvons-nous mettre en place du soutien?

Je m’efforce de profiter de la vie le mieux possible, même s’il arrive qu’un trop-plein d’émotions fasse ombrage à mon positivisme. Physiquement, je suis peut-être un peu plus faible, plus fatiguée, et ma mémoire en souffre parfois, mais je demeure forte. En fait, je suis peut-être même un peu plus forte qu’avant, et je pense que c’est grâce à un grand nombre de personnes, dont moi.

Le courage et la ténacité des personnes atteintes de SP me fascinent et me poussent à continuer.

Je vis avec la SP au quotidien, mais je ne la laisse pas mener ma vie.

Chisani est une courageuse ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Toronto, en Ontario. Nous publierons d’autres témoignages d’ambassadeurs du #velotourSP des quatre coins du pays pendant la saison. Appuyez des cyclistes comme Chisani et faites un don dès aujourd’hui à velotoursp.ca!