La collectivité de la SP compte des membres dans le monde entier et regroupe des gens de différents milieux et de diverses cultures et ethnicités. Chacune de ces personnes a sa propre histoire et suit un parcours unique en ce qui a trait à la SP. Or, la perception de ce que constituent la santé, le bien-être, la maladie et l’incapacité varie souvent en fonction de la culture.
Octobre est le Mois mondial de la sensibilisation à la diversité, et nous avons profité de cette occasion pour inviter des membres de notre collectivité à nous parler de la vie avec la SP selon leurs perspectives culturelles.
Imaan – a reçu un diagnostic de SP en 2016
« J’ai grandi à North Bay, en Ontario. Musulmane dans une collectivité majoritairement caucasienne, j’étais la seule de ma classe à avoir la peau foncée jusqu’à mon entrée au secondaire. J’étais donc un peu à part, mais ma mère nous a toujours encouragés à célébrer nos différences.
« La famille et la communauté sont au cœur de la vie musulmane. Nous comptons sur notre famille et notre communauté non seulement pour le soutien, mais aussi pour la prière. Dans la communauté musulmane, les difficultés sont considérées comme des épreuves à surmonter, et non comme des punitions. Les musulmans acceptent généralement les difficultés de la vie. Notre façon de gérer les difficultés nous renforce en tant que personne, et notre communauté se mobilise autour de nous avec amour, empathie et compréhension, de même que par la prière. Les gens proposent de nous conduire à nos rendez-vous, de cuisiner pour nous et de nous aider à nous soigner.
« En outre, le fait de considérer la SP comme un test – non pas un test auquel je dois obtenir 100 %, mais un test de croissance continue – m’est utile au quotidien. Ma foi m’aide à rester positive et à apprécier chaque instant, parce que rien ne nous est dû dans la vie. Il faut juste vivre le moment présent et le vivre au mieux de nos capacités. »
Lire le témoignage intégral de Imaan
Rheanna – a reçu un diagnostic de SP en 1997
« Il est essentiel de reconnaître que les peuples autochtones ont toujours eu des points de vue différents sur les personnes vivant avec un handicap.
« Dans notre monde contemporain, le “handicap” est rattaché à une identité construite qui permet aux personnes d’avoir accès à différents services de santé et d’être protégées par la Charte canadienne des droits et libertés. Terme colonial et socialement construit, le “handicap” se vit comme une expérience très individuelle et isolée qui peut nier les principes relationnels sur lesquels reposent les communautés autochtones. Le handicap n’a pas seulement des répercussions sur la personne, mais aussi sur ses parents, ses enfants, ses frères et sœurs et, en fin de compte, sur l’ensemble de sa communauté.
« J’ai appris que certaines langues traditionnelles [autochtones] n’ont pas de terme pour désigner le “handicap” ou les “personnes handicapées”. Cela ne veut pas dire que les communautés autochtones n’ont pas eu ou n’ont pas de termes pour désigner des limites particulières. Par exemple, dans la langue nisga’a, malgré l’absence d’un terme pour désigner le handicap, il en existe un pour “marcher anormalement”, qui est “gana’atkw”. Mais le “handicap” ne définit pas l’identité d’une personne. Dans la vision traditionnelle des déficiences physiques, sensorielles, psychiatriques, cognitives, neurologiques ou intellectuelles, les peuples autochtones ne faisaient aucune distinction entre les personnes handicapées et celles non handicapées. Les qualités et les dons que nous possédons à la naissance n’incluent pas l’identité de personne handicapée, et le rôle relationnel d’une personne dans sa communauté prévaut toujours.
« Il est difficile de surmonter les présomptions, la stigmatisation, la discrimination et les stéréotypes liés au fait d’être une personne autochtone et handicapée. La peur et l’isolement peuvent être aussi handicapants que la maladie elle-même. À l’école publique, à l’université et dans certains de mes lieux de travail, j’ai vu des gens juger le handicap comme une “chose mauvaise”. Au travail, j’évitais de m’absenter pour des raisons de santé et je n’osais pas rater une réunion parents-enseignants ou une rencontre sociale ou professionnelle importante. Risquer d’être perçue comme une incapable, une incompétente, une casse-pieds ou une paresseuse n’était pas une option. »
Lire le témoignage intégral de Rheanna
Kajal – a reçu un diagnostic de SP en 2020
« Je ne tiens pas à crier haut et fort que j’ai la SP, mais j’aimerais qu’il soit normal de parler de maladies, particulièrement au sein de la communauté sud-asiatique. Comme certains des symptômes de SP ne sont pas visibles, les gens de ma culture peuvent croire que vous imaginez ce que vous ressentez. Des membres de ma famille me regardent comme si je faisais semblant et que je cherchais la pitié. J’aimerais toutefois qu’ils fassent preuve de compréhension, car, même si les symptômes que j’éprouve sont invisibles, la maladie dont je suis atteinte est bien réelle. Je souhaiterais qu’on puisse parler d’incapacités, et que les gens soient réceptifs à l’idée de comprendre et d’accepter celles-ci. »
Lire le témoignage intégral de Kajal
Andrea – a reçu un diagnostic de SP en 2014
« Je sais que mes parents ont laissé quelques mois passer avant de l’annoncer aux membres de ma famille qui vivent au Guatemala et aux États-Unis. Culturellement, dans ma famille, ce n’est pas bien vu d’avoir une maladie comme la SP. Par expérience, je sais que la maladie n’est pas bien vue en Amérique du Sud. Selon la culture dans laquelle mes parents ont été élevés, tu dois être en forme pour travailler et tu ne peux pas être fatigué. Par contre, le fait de vivre au Canada a permis à mes parents de changer leur mentalité, mais pour ma famille éloignée, c’est plus difficile à comprendre. »
Lire le témoignage intégral d’Andrea
Sogol – a reçu un diagnostic de SP 2010
« Lorsque je me suis installée au Canada, j’ai dû composer avec une autre langue, un diagnostic récent de SP ainsi que les séquelles émotionnelles d’un mariage rompu, et ce, sans l’aide de qui que ce soit. Il était primordial que je puisse tisser des liens avec des gens capables de comprendre les défis que m’imposait la vie, car, de par mon expérience, je savais que la maladie constituait un sujet de conversation que les personnes issues de ma culture ont tendance à éviter. J’ai donc mis sur pied un groupe de soutien destiné à des personnes vivant avec la SP et ayant le persan pour langue principale – mon objectif étant de rencontrer des gens qui pourraient ne pas se sentir à leur place dans un pays où ils n’auraient ni famille ni amis. Je voulais constater que je n’étais pas seule.
« Le diagnostic de SP que j’ai reçu a d’abord été pour moi une source incommensurable de confusion, de tristesse et de solitude, car il signifiait que je n’avais plus la capacité de vivre heureuse et en santé. Maintenant, je perçois ce diagnostic comme un mal pour un bien, car il a changé ma façon de voir la vie, et ce, pour le mieux. Au fil du temps, j’ai pu rencontrer des gens dont le degré de persévérance était exemplaire et qui m’ont aidée à vivre ma nouvelle réalité. Mon objectif était d’aider les autres, mais ce sont ces derniers qui m’ont sauvée. »
Lire le témoignage intégral de Sogol
Nous sommes déterminés à permettre à toutes et à tous de faire entendre leur voix tout au long de l’année. Parlez-nous de votre parcours avec la SP en écrivant à mediassociaux@scleroseenplaques.ca.