Billet de Kayla Chatkiewicz, ambassadrice de la Marche de l’espoir et blogueuse invitée
En octobre 2012, je me rendais à l’école quand j’ai senti que j’avais quelque chose dans l’œil. J’ai pensé que c’était des débris de maquillage ou un cil, mais je ne suis pas arrivée à m’en débarrasser.
J’ai été orientée par mon médecin vers un neurologue, qui a diagnostiqué une névrite optique.
« Vous devrez passer un examen d’IRM pour que nous puissions exclure la SP des diagnostics possibles, mais ne vous en faites pas, cette maladie est très rare », m’a-t-il dit. À la suite de cette consultation, je me suis renseignée sur la SP et sur les effets qu’elle pourrait avoir sur moi. J’ai fait des recherches sur Internet, et les symptômes qu’on y décrivait étaient semblables à ceux que j’avais éprouvés. Quelques semaines plus tard, on m’a transportée d’urgence à l’hôpital en raison d’une mauvaise réaction au traitement par stéroïdes. Après avoir été mise au courant des inquiétants diagnostics possibles – leucémie, tumeur cérébrale, méningite – j’ai appris que j’avais la SP.
Je me suis alors tournée vers les réseaux sociaux. Je n’ai pas passé des heures sur Google. J’ai plutôt cherché des mots-clics en rapport avec la SP sur Twitter et Instagram. Il me fallait à tout prix trouver le moyen d’exprimer ce que je ressentais, sinon j’allais perdre la raison. J’ai donc créé une collectivité en ligne baptisée « Keep S’Myelin » qui fut d’abord présente sur Facebook et Instagram, puis sur Twitter. Je n’aurais jamais cru que cette démarche m’aurait été aussi libératrice. Il est clair, à la vitesse à laquelle s’élargit mon réseau, que d’autres personnes touchées par la SP ont tout aussi envie que moi de communiquer entre elles et de parler de leur vécu.
D’une part, le nom « Keep S’Myelin » incite les gens à demeurer positifs (smile) et, d’autre part, il fait référence à la « myéline », soit à la gaine isolante des fibres nerveuses ciblée par le système immunitaire dans le contexte de la SP. J’ai commencé par afficher des citations stimulantes et amusantes ainsi que de l’information sur la SP, qui ont abouti à la formation d’une collectivité où les personnes touchées par la SP pourraient se sentir moins seules. J’accédais à mon réseau social à toute heure du jour, soit pour afficher du nouveau contenu, soit pour répondre à mes partisans.
A7: It’s okay to cry. But do NOT be scared. You have a HUGE community waiting to talk to you and support you. #ChatMS MSers are the best!
— Keep S'Myelin (@keep__smyelin) March 21, 2016
Très vite, ma nouvelle activité de sensibilisation à la SP est devenue un emploi à plein temps. Un ami en ligne et moi avons lancé un clavardoir hebdomadaire sur Twitter, #ChatMS, qui a fini par réunir une collectivité active de personnes qui se comprennent, qui échangent de l’information et qui ont toutes le même intérêt, à savoir communiquer avec des gens aux prises avec les mêmes difficultés qu’elles. Après avoir rencontré une multitude de personnes atteintes de SP, je peux dire que ce sont les gens les plus forts, les plus chaleureux et les plus aidants qui soient.
Vivre un jour à la fois
Je vis parfois des « jours SP », comme on dit. À cause d’une fatigue extrême, tout m’est alors difficile. Cette fatigue me gagne d’un coup, et ses effets ne se font pas attendre : je pourrais tomber endormie sur mon bureau soudainement. Ces jours-là, j’ai la chance de pouvoir compter sur l’aide d’un solide réseau de parents et d’amis. Il m’arrive aussi parfois d’annuler une activité à la toute dernière minute, mais heureusement, mon groupe de soutien comprend le message. J’ai horreur de voir des gens qui n’ont pas la SP prendre ma fatigue à la légère et de les entendre dire « je sais ce que c’est, j’ai passé une mauvaise nuit moi aussi », alors qu’il ne s’agit pas du tout de la même chose.
Les personnes atteintes de SP ne se sentent pas toujours à l’aise de parler de leur maladie autant qu’il le faudrait. Pour ma part, j’en suis venue à en parler très librement sur mes réseaux sociaux, mais je dois avouer que ça a pris du temps avant que j’affiche une photo de moi ou que j’admette que les messages venaient de moi! Je veux que les personnes aux prises avec la SP sachent qu’elles ne sont pas seules dans leur situation, qu’elles peuvent exprimer leurs sentiments, avant, durant et après un diagnostic de SP, ou libérer leurs frustrations à l’égard de leurs symptômes. En fait, je veux tout simplement que les gens sachent qu’ils ne sont pas seuls.
"I may have you, but you don't have me"
Kayla Chatkiewicz was diagnosed with Multiple Sclerosis in 2012. Since then, she has become an ambassador of the MS Community and has been recognized by the Multiple Sclerosis Society of Canada and various other organizations. This is her story. // #IAmViable
Posted by VIABLE on Wednesday, February 3, 2016
Aujourd’hui, je qualifierais mon diagnostic d’aigre-doux, car tout en m’apportant beaucoup de tracas, cette maladie m’a rendue plus heureuse que je ne l’ai jamais été. Au moment du diagnostic, je venais d’être admise à un programme d’études en enseignement; je rêvais d’être enseignante depuis ma plus tendre enfance. Mais un beau jour, j’ai changé d’idée. Mes activités de sensibilisation à la SP m’ont fait comprendre que je ferais mieux de me consacrer aux médias sociaux. J’ai donc fait des études dans ce domaine au Collège Seneca. Aujourd’hui, j’ai ma propre entreprise de conseil-média et de gestion de la publicité, œuvrant auprès de petits réseaux d’agences immobilières et d’entreprises et de sociétés de courtage locales, mais je n’en néglige pas moins la collectivité Keep S’Myelin.
La Marche de l’espoir : le plus beau jour de l’année
Je m’apprête à participer à la Marche de l’espoir pour la quatrième fois. Mon équipe et moi avons déjà amassé 10 000 $ dans le cadre de cet événement, et cette année, nous visons encore plus haut. Cet événement est le plus stimulant de l’année pour moi, et j’apprécie au plus haut point la présence d’autant de participants chaque année. Notre équipe a été baptisée « Équipe Kayla », mais cela ne veut pas dire que je marche seulement pour moi. En fait, avec ma famille et mes amis, je marche pour toutes les personnes touchées par la SP. Et comme je fais partie de ces personnes, je suis bien placée pour comprendre l’importance pour nous de rester unies et de nous entraider – belle leçon que j’ai apprise en ligne grâce aux encouragements de mes parents et de mes amis à aller de l’avant, ce qui m’effrayait beaucoup, au début. Maintenant, j’espère pouvoir inciter d’autres personnes à se montrer plus disposées à expliquer comment elles parviennent à s’adapter à la SP et à gagner en force pour lutter contre cette maladie.
Bien que je me sente parfaitement à l’aise de communiquer en ligne, j’apprécie grandement la Marche de l’espoir, qui permet aux personnes touchées par la SP de se sentir bienvenues et de rencontrer d’autres personnes dans la même situation qu’elles. Cette année, en tant qu’ambassadrice de la Marche de l’espoir de Toronto, j’ai pu communiquer avec d’autres représentants de l’événement issus de toutes les régions du Canada. On ne peut s’empêcher d’être impressionnés par le soutien extraordinaire, tant affectif que financier, de tous ces gens qui marchent afin qu’on trouve un moyen de guérir la SP et qu’on continue de venir en aide aux personnes qui vivent avec cette maladie dans nos collectivités.
Si je n’avais personne à qui parler, je me sentirais très seule et terrifiée. Mais loin d’être seuls, nous nous regroupons pour enfin, tous ensemble, stopper la sclérose en plaques.
Kayla est une ambassadrice de la #Marchedelespoir. Elle dirige la société SMyelin Media Inc. en tant que spécialiste des médias sociaux et elle se consacre à la défense des personnes aux prises avec la SP. Kayla vit à Woodbridge, en Ontario, avec ses parents, et elle adore le café.
À l’approche de la saison de la #Marchedelespoir, nous continuerons de diffuser des témoignages d’autres ambassadeurs canadiens de la #Marchedelespoir. Joignez-vous à Kayla dans ses démarches pour stopper la SP en vous inscrivant sur le site marchedelespoir.ca à la #Marchedelespoir qui se tiendra dans votre région. Pour qui marcherez-vous? Faites-le-nous savoir dans les commentaires!