Un diagnostic de sclérose en plaques (SP) vient avec des questions sans réponse. Vos professionnels de la santé peuvent vous conseiller sur les façons de ralentir la progression de la maladie et sur les traitements qui s’offrent à vous, mais ils n’ont peut-être pas le temps de vous expliquer ce que signifie ce diagnostic pour votre famille et vous, ni vers quelles ressources vous tourner pour obtenir le soutien dont vous avez besoin.
C’est là que le Réseau de connaissances sur la SP – à savoir le carrefour d’information de la Société de la SP – entre en scène. Le Réseau vient faire le pont entre le système de santé et les services destinés aux personnes qui ont besoin de soutien pour gérer l’effet du diagnostic de SP sur leur vie et celle de leurs proches. Des agents info-SP dûment formés sont là pour répondre aux questions des utilisateurs, en anglais et en français, et fournir de l’information fiable, de même que des ressources permettant de mieux vivre avec la SP.
Patty Milnthorp, de la Saskatchewan, est une agente info-SP. Nous nous sommes entretenus avec elle pour en savoir plus sur son expérience auprès de la collectivité de la SP.
Q: Depuis quand faites-vous partie du Réseau de connaissances sur la SP à titre d’agente info-SP?
R. J’ai l’honneur de dire que je fais partie de l’équipe depuis plus de deux ans.
Q: Selon vous, quelles sont les trois principales raisons qui poussent les gens à se tourner vers le Réseau de connaissances sur la SP pour obtenir du soutien?
R. Je parle à beaucoup de membres de la collectivité de la SP qui viennent de recevoir un diagnostic de SP et qui cherchent de l’information. Je reçois aussi beaucoup d’appels au sujet des options de traitement et des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie. Récemment, j’ai traité plusieurs appels concernant le Programme de subventions pour la qualité de vie de la Société de la SP.
Q: Les agents info-SP tissent des liens tout en offrant du soutien, mais y a-t-il une personne que vous avez aidée par l’intermédiaire du Réseau qui vous a particulièrement marquée?
R. Je crois que chaque interaction avec une personne touchée par la SP est importante. J’ai du mal à n’en choisir qu’une, mais je dirais que les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP et qui se sentent seules et apeurées sont celles qui me touchent le plus. Je suis heureuse de pouvoir les rassurer et leur donner de l’information qui leur sera utile. Au moment de raccrocher, elles ont de l’espoir et sont souvent beaucoup plus confiantes quant à l’avenir.
Q: Pour vous, que signifie être une agente info-SP?
R. Je suis heureuse que nous [les agents info-SP] puissions aider autant de gens chaque jour, et de diverses façons. Parfois, des gens nous appellent en larmes; ils sont complètement dépassés. Les agents info-SP guident les gens parmi les ressources et les services de soutien qui les aideront à réduire leur stress et à calmer leurs incertitudes, surtout quand tout leur paraît noir. Je peux dire que j’occupe mon emploi de rêve. Quand j’ai postulé, ma fille aînée a lu la description de poste et m’a dit : « Maman, on dirait qu’ils ont créé ce poste pour toi. »
Q: Si vous n’aviez qu’une chose à dire à la collectivité de la SP au sujet du Réseau de connaissances sur la SP, quelle serait-elle?
R. APPELEZ-NOUS! Nous sommes là pour vous aider!
Il faut l’aide de tout un village pour composer avec une maladie comme la sclérose en plaques. Les agents info-SP constituent un groupe bien informé sur lequel vous pouvez compter. Ils font partie du « village » et sont là pour aider les Canadiens à mieux vivre avec la SP au quotidien.Que vous ou l’un de vos proches veniez de recevoir un diagnostic de SP, ou que vous cherchiez de l’information sur les traitements les plus récents, notre équipe d’agents info-SP est là pour vous.
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