Les millénariaux et la SP : Trish Yeung

Les millénariaux qui vivent avec la SP se posent des questions auxquelles la documentation sur la vie aux côtés de la SP ne répond pas.

Comment trouver la force de répondre à des messages privés sur Instagram quand on arrive à peine à sortir du lit? Comment gérer le stress qui accompagne l’insécurité financière, en plus des préoccupations liées à la santé et au mieux-être? Quand est-il approprié de faire savoir à une personne dont on vient de faire la connaissance grâce à une application de rencontre qu’on vit avec la maladie neurologique la plus courante chez les jeunes Canadiens?

Nombreux à avoir reçu un diagnostic de SP dans la fleur de l’âge, les millénariaux ne sont pas seuls dans leur combat contre cette maladie. En 2020, les millénariaux vivant avec la SP se lancent sur le marché du travail, fondent une famille et poursuivent des études. Dans notre série de billets de blogue intitulée Les millénariaux et la SP, nous nous entretenons avec de jeunes adultes de tous les coins du Canada sur des sujets comme l’importance de prendre soin de soi, les médias sociaux, la santé mentale et les étapes de la vie avec la SP.

Cette semaine, nous discutons avec Trish Yeung, jeune femme de 30 ans, qui a recours à la pleine conscience et à la méditation pour mieux vivre avec la SP.

Q. : Quand as-tu reçu un diagnostic de SP et comment as-tu vécu cette expérience?

R. : J’ai subi ma première poussée de SP en mai 2017. J’ai éprouvé deux graves épisodes de migraine, puis des engourdissements dans la moitié de mon corps et même dans ma langue. Il a fallu plusieurs mois pour que cette sensation d’engourdissement disparaisse complètement. L’attente du diagnostic m’a paru interminable. La situation était aussi frustrante qu’épuisante. En juin 2018, après une série de rendez-vous en neurologie et une période d’incertitude et d’anxiété croissante, j’ai reçu un diagnostic officiel de SP cyclique (poussées-rémissions).

Q. : Quels sont les symptômes de SP que tu éprouves à l’heure actuelle?

R. : Dans mon cas, les symptômes les plus fréquents sont la fatigue et un ralentissement de mes fonctions cognitives. J’ai cependant constaté que j’ai de la difficulté à faire la différence entre la fatigue causée par la SP et la fatigue liée au quotidien. La fatigue est le symptôme que j’ai le plus de mal à surmonter, car même respirer me demande parfois un effort. Des passe-temps que j’aime, comme la lecture et la cuisine, me semblent parfois hors de portée. La fatigue nuit à ma santé mentale, car je remarque que les gens la confondent avec de la paresse. Je souffre aussi parfois de migraines et de fourmillements du côté gauche.

Q. : Quelle a été l’incidence des médias sociaux sur ton parcours de vie avec la SP?

R. : Quand j’ai appris que j’avais la SP, j’ai parlé du diagnostic seulement à ma famille immédiate et à mes amis proches. J’avais l’impression de mener une double vie en ne dévoilant pas ce diagnostic. J’ai finalement décidé de m’ouvrir et d’annoncer mon diagnostic sur Instagram un an plus tard. Cette décision a eu un effet déterminant sur ma vie, car mes amis, ma famille et la collectivité de la SP présente en ligne m’ont inondée d’amour et de soutien. Je me sentais réellement comprise, et c’est alors que j’ai senti que mon cheminement vers la guérison commençait. Je suis satisfaite de mon expérience avec les médias sociaux, car celle-ci est très positive. Les médias sociaux ont de bons et de moins bons côtés. Jusqu’à présent, j’en ai retiré uniquement des relations honnêtes et authentiques. La plupart des gens ne peuvent pas comprendre ce que je vis, mais ils sont toujours là pour moi.

Q. : Tu es jeune. Comment envisages-tu l’avenir avec la SP?

R. : Il n’est jamais facile de penser à l’avenir quand on est atteint d’une maladie chronique. J’ai parfois peur que ma santé se détériore et que ma qualité de vie diminue.

Ma mère est atteinte de SP progressive secondaire. Le fait d’être une aidante expérimentée m’a permis de bien connaître le côté sombre de la SP, mais je sais également que je ne dois pas baisser les bras devant l’adversité et qu’il me faut continuer d’avancer. Dans le cas de ma mère, la maladie en est à un stade avancé et continue d’évoluer très rapidement. Pour protéger ma santé mentale, j’évite de faire des comparaisons.

Je vis avec la SP depuis maintenant deux ans, et j’ai appris à dompter l’incertitude le mieux possible. La SP m’a permis de ralentir le rythme et de voir chaque journée comme un nouveau départ. J’apprends peu à peu à redéfinir mes limites afin d’accorder la priorité à ma santé, ce qui m’aide à vaincre la culpabilité lorsque je dois annuler mes plans à la dernière minute.

Je comprends de mieux en mieux la SP, et j’espère continuer de mener une vie en santé, en combattant la maladie de toutes mes forces. Si la SP m’a appris quelque chose, c’est que je suis forte et résiliente.

Q. : Comme d’autres millénariaux vivant avec la SP, tu as fait ton entrée sur le marché du travail. Parle-nous de ton expérience. Quels sont les effets de la maladie sur ta vie professionnelle?

R. : Quand j’ai commencé à travailler, cacher mon diagnostic de SP à mes collègues était un véritable fardeau pour moi. Je voulais avoir des relations normales avec eux, fondées sur la sincérité et la confiance. Je n’ai jamais eu de problèmes de rendement, mais j’ai parfois de la difficulté à remplir mes responsabilités tout en composant avec mes symptômes.

Quand j’ai parlé ouvertement de mon diagnostic au travail, mon équipe m’a été d’un grand soutien. Mon gestionnaire et mon superviseur m’accordent de plus longues pauses pour que je puisse me reposer ou me permettent de partir plus tôt au besoin.

J’ai aussi remarqué que la SP m’oblige à mieux communiquer mes besoins. Je suis de nature à suivre le courant, mais la SP me force à m’exprimer au travail. Même si la charge de travail est parfois lourde, je dois continuer de défendre mes intérêts et persévérer. Je communique avec mes collègues : je leur dis ce que je peux et ne peux pas faire, et si je dois prendre une pause. Ils sont incroyablement compréhensifs et prennent soin de moi.

Je veux que les gens sachent que je suis tout à fait capable et compétente. Si certains portent un jugement, je ne peux rien y faire. Quand il m’arrive de ne pas pouvoir être productive, je mets mon pied à terre et j’explique mes limites. Ma santé passe avant tout, et je ne dois laisser personne me pousser au-delà de mes limites. Il faut toujours rester fidèle à soi-même et défendre ses intérêts, peu importe ce que la vie nous réserve.

Q. : La SP a-t-elle un effet sur ta vie sentimentale?

R. : C’est déjà difficile de faire de nouvelles rencontres, et la SP complique les choses encore davantage. Je me demande toujours à quel moment je dois parler du diagnostic que j’ai reçu, si c’est trop tôt pour aborder la question. Je ne sais jamais comment l’autre va réagir, mais je suis d’avis qu’il est préférable d’en parler dès le début. Je ne veux pas faire perdre de temps à qui que ce soit. Je préfère donc aborder le sujet avant que la relation devienne sérieuse.

SP ou pas, le risque de rejet est toujours présent. Si quelqu’un réagit négativement quand je parle de la SP, je sais que nous ne sommes pas faits l’un pour l’autre. Les réactions servent en quelque sorte de filtre : elles m’aident à repérer les personnes qui ne sauront pas faire preuve de compassion ou comprendre ma situation. La personne que je fréquente doit être prête à faire des compromis quand j’ai besoin de prendre soin de moi. Je suis aujourd’hui beaucoup plus prudente quand vient le temps de faire de nouvelles rencontres, mais j’apprends tranquillement à être plus à l’aise.

Q. : Que fais-tu pour accorder la priorité à ton mieux-être? 

R. : Le yoga et les exercices de pleine conscience me sont très utiles, en particulier les jours où j’ai le cerveau embrouillé. La respiration profonde et les mouvements doux de yoga m’aident à voir plus clair et à ouvrir mon cœur. Avant le diagnostic, j’ai obtenu un certificat en yoga thérapeutique. J’enseignais le yoga à des personnes souffrant de traumatismes crâniens. Ma passion pour le yoga dépasse donc le cadre de la SP. C’est plus qu’un simple exercice physique. Le yoga peut être bénéfique à toutes les étapes de notre vie. Et nous pouvons tous pratiquer la pleine conscience, peu importe les symptômes que nous éprouvons.