Charlotte Ward, agrologue en Saskatchewan, a toujours des étés bien occupés. Elle réside sur une ferme à proximité de Springside – ville située près de Yorkton et de la frontière avec le Manitoba – en compagnie de son mari, de leurs trois enfants et de ses parents. La famille y élève des bœufs de boucherie. Comme les enfants sont en congé tout l’été, elle travaille de la maison et se prépare à la fenaison (travaux de récolte du foin destiné à l’alimentation du bétail pendant l’hiver). Durant les mois plus tranquilles, vous avez toutes les chances de la croiser sur son vélo bien-aimé, le long des routes de gravier.
Même si elle habite en Saskatchewan, Charlotte n’a pas à faire un long trajet pour participer chaque année à l’épique Vélo SP du mont Riding, qui se déroule au Manitoba. D’habitude, l’événement a lieu en septembre, ce qui lui convient parfaitement. Cette année, elle participe malgré tout à celui-ci, car, pour elle, c’est une affaire de cœur.
« J’aurais facilement pu prendre une pause cette année, mais je sentais que ce n’était pas la chose à faire. Je connais trop bien les effets de la SP sur les personnes atteintes de cette maladie et sur leurs proches. J’ai également constaté que les options de traitement ne fonctionnent pas pour tout le monde. J’ai pris un premier médicament modificateur de l’évolution de la SP (MMÉSP) pendant 16 mois, sans résultat. Si je n’avais pas eu accès à un autre traitement il y a deux ans, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui. Je ressens de la fatigue et il m’arrive de chercher mes mots, mais je n’ai pas l’impression d’avoir la SP la plupart du temps; c’est un tout autre portrait qu’il y a trois ans. Je donne tout le crédit à la clinique de SP de Saskatoon et à la Société de la SP, qui appuie la clinique et les personnes touchées par la SP en finançant des travaux de recherche de pointe et en militant pour l’amélioration des options de traitement et des systèmes de soutien. »
Dans les mois qui ont suivi son diagnostic, Charlotte a éprouvé différents symptômes : névrite optique, vision en double, fatigue et engourdissements dans les jambes et les pieds. Elle avait entendu parler du Vélo SP et envisagé d’y participer, mais c’est seulement après avoir commencé à prendre un autre MMÉSP qu’elle s’est sentie assez en forme pour s’inscrire à l’événement.
« À la fin de la première journée, j’ai pleuré en croisant le fil d’arrivée. Après tout ce que j’avais vécu pendant les deux années précédentes, je ne savais pas si j’allais me rendre jusqu’au sommet à cause de la SP. La première année, j’ai pédalé pour moi; je voulais me prouver à moi-même que je n’allais pas laisser la SP m’imposer des limites et dicter mes choix. »
Cette année, Charlotte savait qu’elle allait devoir se montrer créative.
« J’ai décidé de me fixer un objectif de 150 km, puisque c’est la distance que je parcours quand je participe au Vélo SP. Mon plan consistait à faire plusieurs courtes sorties sur les routes de gravier des environs ainsi qu’à inscrire le nombre de kilomètres parcourus sur Facebook. Après chaque sortie, je publiais la distance et une saisie d’écran de mon parcours, ou encore une photo de champs en fleurs, d’une colline que j’avais gravie ou même d’une moufette croisée en chemin! Je publiais également des photos de ma famille lorsque celle-ci se joignait à moi pour parcourir quelques kilomètres. Nos enfants ont cinq, sept et dix ans, et la version virtuelle du Vélo SP est une bonne façon de les initier à l’événement même s’ils n’en saisissent pas encore toute la portée. Je crois que l’événement fait vibrer une corde sensible chez mes amis et ma famille. Nous ne sommes pas les seuls touchés par la SP; d’autres familles le sont également. »
Le vélo permet bien sûr à Charlotte de combattre le stress et de rester active, mais c’est d’abord et avant tout sa famille qui la motive à participer au Vélo SP année après année.
« Je pédale pour ma famille. Ma sœur a reçu un diagnostic de SP l’an dernier et je veux contribuer à l’élaboration de traitements qui lui conviendront. Je pédale aussi pour mes enfants. Comme il y a des antécédents de sclérose en plaques dans notre famille, je veux participer à la recherche de meilleures options de traitement et, je l’espère, d’un remède si jamais l’un de nos enfants, neveux ou nièces reçoit un jour un diagnostic de SP. Je ne veux pas que mes enfants vivent l’incertitude et les questionnements que génère cette maladie. Je suis une battante de nature, la SP n’a aucune chance! »
Si cette leçon de courage et de persévérance vous donne envie de participer au combat contre la SP pour aider Charlotte, sa sœur et les milliers de Canadiens touchés par la SP, visitez le velosp.ca pour faire un don dès aujourd’hui. Votre contribution aura deux fois plus d’effet grâce à des entreprises commanditaires qui se sont engagées à remettre un montant équivalent à celui de chaque jusqu’à concurrence de 200 000 $.