Le risque de SP est trois fois plus élevé chez les femmes que chez les hommes.
À l’occasion de la Journée internationale des femmes, nous nous penchons sur quelques-uns des défis que doivent surmonter les femmes atteintes de SP. Quatre d’entre elles ont accepté de nous parler de sujets en lien avec la santé des femmes : ménopause, contraception, sexualité et menstruations.
Sur la ménopause et la SP:
« Jamais je n’aurais cru être ménopausée à 27 ans en raison du traitement que je reçois contre la SP (Immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA)) . Je savais qu’il y avait un risque quand j’ai débuté le processus, mais j’ai tout de même du mal à accepter d’avoir perdu la capacité de concevoir naturellement. C’est encore plus difficile d’accepter que j’entre en ménopause avant ma mère!
« Jusqu’à maintenant, je constate que la ménopause a pour effet d’exacerber les symptômes de SP. En plus de ne pas tolérer la chaleur – un symptôme de SP –, j’ai désormais des bouffées de chaleur. Elles sont insupportables, et je dois souvent mettre fin à mes séances d’entraînement parce qu’elles me terrassent littéralement.
« Certaines nuits, j’ai des bouffées de chaleur pendant mon sommeil. Je me réveille en sueurs, et j’ai du mal à me rendormir. Comme le sommeil est précieux pour les personnes atteintes de SP, je crains les effets de la fatigue le lendemain.
« Mon expérience m’a cependant rapprochée de ceux que j’aime. Mon partenaire et moi discutons des répercussions de la ménopause sur notre relation. Je suis également pleine de sympathie pour les femmes qui ont vécu la même chose que moi.
La ménopause précoce entraîne des inconforts, et la seule façon de briser les tabous est d’en parler ouvertement. » Pour en savoir plus sur la ménopause dans le contexte de la SP, rendez-vous à https://scleroseenplaques.ca/prise-en-charge-de-la-sp/sante-des-femmes-et-sp/menopause
Sur la contraception et la SP:
« J’ai décidé de recourir à la contraception parce qu’on en savait encore très peu quant aux effets des médicaments contre la SP sur la grossesse. Je craignais de devenir enceinte et de voir mon bébé souffrir de complications.
« J’avais 15 ans lorsque j’ai appris que j’avais la SP. Les traitements visant à ralentir la progression de la maladie ont commencé peu après. Quand j’ai eu 17 ans, mon médecin m’a recommandé d’utiliser un contraceptif afin de limiter les risques de grossesse accidentelle, car il redoutait les effets indésirables que pourraient avoir certains médicaments employés dans le traitement de la SP sur le développement d’un fœtus ou d’un bébé.
« Après avoir discuté avec d’autres femmes atteintes de SP, je me suis rendu compte que bon nombre d’entre elles prenaient un contraceptif pour les mêmes raisons. À cette époque, nous avions accès à un nombre insuffisant de données sur les effets des traitements contre la SP et la contraception. Or, grâce aux avancées de la recherche, des options de contraception améliorées quant à l’innocuité sont maintenant offertes aux femmes.
« Aujourd’hui, je me demande ce qui arriverait si je décidais d’avoir un enfant. Qu’adviendrait-il de mon traitement contre la SP? Faudrait-il que j’interrompe celui-ci?
« En tant que femme, je pense que nous devrions porter davantage d’attention à la santé sexuelle et au bien-être de toutes les femmes qui ont la SP en intensifiant la recherche sur la santé des femmes et la SP. »
Pour en savoir plus sur la contraception dans le contexte de la SP, rendez-vous à https://scleroseenplaques.ca/prise-en-charge-de-la-sp/sante-des-femmes-et-sp/contraception
Sur le sexe, l’intimité et la SP:
« Les personnes atteintes de SP peuvent assurément avoir des relations sexuelles. Pour ma part, je trouve qu’il s’agit parfois du meilleur remède.
« Cela dit, vivre avec la SP signifie apprendre à composer avec les imprévus qu’entraîne la maladie. Quand j’ai une poussée, je dors sans arrêt. Les relations intimes sont alors la dernière chose à laquelle je pense, et cela peut durer des mois. »
« Heureusement, je peux parler de mes sentiments à mon partenaire et discuter ouvertement avec lui des limites que m’impose la SP. Il est bien au fait des effets qu’elle a sur moi. Le côté gauche de mon corps a tendance à être plus sensible et prompt à la douleur; il fait donc attention lorsqu’il me touche de ce côté. Nous communiquons et travaillons ensemble à trouver ce qui nous convient. C’est à mes yeux la définition même de l’intimité. »
Pour en savoir plus sur les relations sexuelles dans le contexte de la SP, rendez-vous à https://mssociety.ca/managing-ms/womens-health/intimacy.
Sur les règles et la SP:
« J’ai souvent des sautes d’humeur juste avant mes règles, mais j’ignore si cela est causé par la SP.
« Mes règles étaient relativement normales lorsqu’elles se sont déclenchées, à 12 ans. Ce n’est qu’au milieu de l’adolescence que j’ai commencé à avoir de graves sautes d’humeur. Dans les jours précédant le début de mes règles, j’étais triste et en colère sans raison apparente, et je me défoulais sur mes proches.
« En 2017, j’ai reçu un diagnostic de SP. J’ai soudainement perdu l’envie de faire des choses que j’aimais, et j’évitais les sorties avec ma famille et mes amis. J’ai remarqué que je devenais instable émotionnellement, et parfois fatiguée, quelques jours avant mes règles. Même si j’avais l’impression de n’avoir aucune emprise sur mes émotions, je craignais qu’on me reproche ma mauvaise humeur. Comme les sautes d’humeur et la fatigue sont également des symptômes de SP, j’arrivais mal à déterminer si mon état était attribuable à mes règles ou à la maladie.
« Au bout de quelques années, j’ai appris à reconnaître les moments où mon humeur risque de s’assombrir, juste avant mes règles. Je sais quoi faire pour maîtriser mes émotions, ce qui m’aide énormément. »
Pour en savoir plus sur les menstruations dans le contexte de la SP, rendez-vous à https://scleroseenplaques.ca/prise-en-charge-de-la-sp/sante-des-femmes-et-sp/menstruations