La sclérose en plaques (SP) est actuellement classée parmi les maladies auto-immunes du système nerveux central (formé du cerveau et de la moelle épinière). Il s’agit d’une maladie imprévisible qui s’accompagne de symptômes comme une fatigue extrême, des troubles de la vessie, de la fonction cognitive et de l’humeur. Ses effets peuvent être physiques, émotionnels et financiers. Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde, et selon les estimations, une personne sur 385 vit avec la SP dans notre pays. Il n’existe encore aucune façon de guérir la SP, mais les chercheurs ne cessent d’approfondir leurs connaissances sur les causes de cette maladie et les façons de prévenir celle-ci.
Assise dans le bureau de son médecin, après avoir reçu un diagnostic de SP, Erin s’est d’abord demandé si elle pourrait avoir des enfants. Cette pensée a immédiatement fait place à d’autres concernant la manière dont sa famille composerait avec ce diagnostic.
Depuis, près de trois ans se sont écoulés, et la jeune femme a dû apprendre à faire de sa santé une priorité. « Durant l’année qui a suivi le diagnostic, j’ai dû me montrer un peu égoïste et mettre de l’avant mes besoins. J’ai fait promettre à ma mère de ne pas parler de mon diagnostic juste avant les festivités qui précédaient le mariage d’un membre de sa famille, parce que je n’étais pas prête à révéler l’existence de la SP dans ma vie, même si je tenais à être présente à cet événement. Je fais la sieste quand je suis fatiguée, et j’ai créé une liste de choses à faire avant de ne plus en être capable, si jamais ça arrive. Je m’efforce d’en accomplir le plus possible pendant que j’en ai la capacité. Je suis toujours là pour ma famille et mes amis, mais j’en fais un peu plus qu’avant pour moi. »
Fixer ses limites
« J’ai toujours eu besoin de beaucoup de sommeil. Aujourd’hui, je ne me gêne plus pour dire que je vais faire la sieste. Je ferme les yeux pendant 20 minutes, et je suis comme neuve. Ma mère me rappelle de ne pas dire que je suis fatiguée, mais plutôt que je souffre de fatigue. En verbalisant mes symptômes, j’ai l’impression d’avoir la permission de prendre soin de moi. »
Les petits gestes que pose Erin pour son bien-être lui permettent d’être présente pour ses collègues, sa mère et ses amis, qui peuvent compter sur elle. En énonçant ses besoins et en fixant ses limites, elle donne également à ses proches l’occasion de se rendre utiles.
« En laissant savoir à mes amis et collègues ce qui se passe dans mon corps, et en leur expliquant que je n’ai pas toujours eu envie de répondre à des questions à ce sujet, je leur ai permis de me soutenir d’une manière appropriée. »
Quand vous exprimez clairement vos besoins, vos proches peuvent vous aider de la façon qui vous convient, et tout le monde y trouve son compte. Ils n’ont pas à deviner ce qui vous ferait plaisir, et ils peuvent se rendre réellement utiles. En établissant un bon réseau de soutien dès le début, vous évitez également les sentiments d’isolement et de rejet.
Redéfinir la normalité
Moins de deux heures après la tombée du diagnostic, alors qu’elle était assise avec sa mère dans la salle d’attente, en larmes, Erin a croisé une ancienne collègue et son fils.
« Je me sentais déjà gênée à l’idée que mes collègues allaient me percevoir différemment. Et voilà que je croise une ancienne collègue et son magnifique bébé. Quand je l’ai vue, j’ai d’abord pensé que c’était la pire chose qui pouvait m’arriver. Ils se sont assis juste à côté de moi et de ma mère, et leur présence s’est finalement révélée très salutaire, car elle nous a permis de nous changer les idées. J’ai vécu un moment tout à fait normal au cours d’une des journées les moins normales de toute ma vie. »
Le vendredi précédant l’annonce du diagnostic, une bonne amie d’Erin lui a fait la surprise de lui préparer du homard, son repas préféré.
« Nous savions que j’étais sur le point de recevoir de mauvaises nouvelles, et je prévoyais rester seule à la maison pour pleurer. Mais mon amie Tara m’a préparé du homard, et nous n’avons pas du tout parlé de SP. Elle n’aurait pas pu mieux faire. Je n’ai pas pensé à la maladie de toute la soirée. »
C’est grâce à ces moments simples de la vie, pendant lesquels elle oublie la SP, qu’Erin arrive à composer avec son diagnostic. Peu de temps après, Erin a entrepris un voyage dans l’Arctique pour le travail. L’expédition était prévue depuis un moment.
« Tout ce que je voulais, c’était de me rouler en boule, mais je savais que c’était probablement ma seule et unique chance de visiter l’Arctique. » Au moment du départ, j’ai informé mes compagnons de voyage de mon état, et ces derniers se sont montrés très compréhensifs. Je pense que ce voyage m’a ouvert les yeux : j’avais eu de mauvaises nouvelles et je devais apprendre à prendre soin de moi. J’ai compris que pour être bien, je ne devais pas arrêter de vivre. »
Je peux? Je fonce!
Recevoir un diagnostic de maladie incurable est une expérience terrifiante, peu importe la façon d’envisager la chose.
La sclérose en plaques est une maladie imprévisible; elle peut tout faire basculer du jour au lendemain. Ce degré d’incertitude peut perturber grandement la santé mentale. Comme pour tous les grands événements de la vie, chaque personne aborde la situation différemment. Erin Truax, elle, a vécu une prise de conscience. Elle a commencé à dresser une liste de choses à faire pendant qu’elle en a encore les capacités. D’abord intitulée « Choses à faire avant qu’il soit trop tard », la liste a été rebaptisée « Choses à faire parce que je peux ». Elle la motive à réaliser des rêves qu’elle aurait autrement remis à plus tard.
« Depuis mon diagnostic de SP, j’ai seulement rayé quelques éléments de ma liste :
– Prendre des leçons de ski.
– Suivre un cours d’initiation au tennis (j’ai adoré).
– Participer à ma première Marche de l’espoir Mandarin avec mon équipe de 20 personnes, les Truax Trekkers.
– Faire un voyage avec ma plus jeune cousine, qui a 23 ans de moins que moi.
– M’initier au Pilates et commencer un programme d’entraînement personnel.
« Toujours sur ma liste :
– Conduire une auto de course.
« Je prends les suggestions, mais il est hors de question de je fasse un saut en parachute.
« Mon diagnostic de SP m’a appris à ne rien tenir pour acquis. J’apprécie les moments les plus simples et je célèbre chaque victoire. »
Des jours sombres
« J’ai eu de mauvaises journées. N’allez surtout pas croire que j’ai toujours eu une belle attitude positive pendant les cinq ou même les dix premiers mois. La tristesse n’est cependant pas un remède, et je pense qu’il est important d’écouter qui nous sommes et ce que nous voulons.
« Je me suis fait un devoir d’expliquer aux gens ce qu’est la SP et dans quelle mesure ses effets varient d’une personne à l’autre. Je veux que la cause leur tienne à cœur, car ça me donne de l’espoir. J’ai donc décidé d’agir. J’ai commencé à mener des activités de défense des droits et des intérêts et à recueillir des fonds. Nous devons tous décider comment tirer le meilleur parti de notre situation. Trouver ce qui nous rend positifs et nous donne envie d’avancer. Il suffit qu’une seule personne vienne me voir après une conférence pour me dire que je lui donne envie de raconter son histoire, et j’ai l’impression d’être utile. »
Quand son moral n’y est pas du tout, Erin se dorlote en prenant des bains chauds, en faisant de courtes siestes et en passant du temps avec son chien.
Un de vos proches vient de recevoir un diagnostic de SP? Voici les conseils d’Erin :
- Écoutez attentivement ses besoins.
- Demandez-lui comment le soutenir.
- Respectez ses limites et ses volontés.
- N’ayez pas peur de poser un geste positif.
- N’oubliez pas qu’il s’agit de la même personne qu’avant le diagnostic.
Dans le cadre de son initiative intitulée « Shoppers AIMEZ. VOUS. », Shoppers Drug Mart s’est engagée à contribuer à la santé des femmes en collaborant notamment avec la Société de la SP en vue de la création et de l’actualisation de diverses ressources et de la promotion de sujets en lien avec la santé des femmes. Rendez-vous à scleroseenplaques.ca/prise-en-charge-de-la-sp/sante-des-femmes-et-sp pour accéder à de l’information relative à la santé des femmes.
merci pour ce beau texte .Témoignage touchant qui me ramène en 1983 lors de mes première s poussées .Et, aujourd’hui cette sournoise maladie m’accompagne dans tous les domaines de ma vie .Elle me surprend mais elle aussi elle se fait surprendre par mon audace de vivre ……..être égoïste ensemble voilà ma devise …….
Votre témoignage montre bien toute les facettes de bien des questionnements que ma fille a dû avoir et comment vous êtes fortes de faire face… Je vous admire considérablement et c’est important d’en parler quand vous êtes prêt à le faire .
BRAVO !! J ai la SP rémittente depuis 2012. Avec mon mari qui est merveulleux avec moi. Il me soutien, et s adapte aux changements et mes enfants aussi….. mais ce que je trouve le plus difficile c’est encore le jugement des autres : la famille et les amis (es) qui eux me vois dans les bonnes ou moins pires journées. Qui minimisent mes symptômes de pertes de mémoire ou de confusion, mes problèmes cognitifs. Car eux aussi ont ça sans avoir la SP….mais c’est tellement différent avec la SP car on se sens perdu pour vrai, on ne reconnaît plus un lieu quelques fois ou un trajet que l on a fait souvent pourtant. Moi je mets toujours mon GPS pour être certaine. Comprenez-moi je ne veux pas de pitié mais de la compréhension. Je suis une femme forte et j’avais une profession où je devais être très allumée et alerte. J’étais conseillère financière dans une grande compagnie. Je gérais des millions en placements et j avais 1200 clients en assurances. Lorsque ma neurologue m a arrêter de travailler c est que je n avais plus le choix mes problèmes cognitifs ne me permettaient plus de faire ce travaille et aucun autre. L’épuisement est omniprésent dans ma vie. Une chance que j ai mon mari qui m aide de façon incroyable au quotidien. Et quand les personne que nous aimons minimisent mes symptomes ou font comme si rien n’avait changé, ça le blesse autant que moi. Car lui le sait et comprends…il subit aussi et personne ne s en aperçoit, car lui, il n est pas malade…..mais, lui, il me soutien et fait beaucoup de plus chose pour m aider à la maison etc….une chance qu on ÇA ! Alors on vit un jour à la fois et on profite de toutes les occasions pour voir les gens qu on aime et qui nous aime et de vivre des moments heureux !! Voilà !
Merci pour votre témoignage et aussi vos commentaires qui me font du bien ce matin.
Je suis atteinte d’une SEP depuis 22 ans. Depuis le diagnostic, j’ai beaucoup changé ma façon de me vivre et j’ai réussi à déjouer cette maladie souvent et j’en suis fière. Mais…elle est là de plus en plus, elle fait de plus en plus partie de ma vie quoique, la vie m’a donner beaucoup d’épreuve c »est dernières années, que je ne pouvais pas passer à côté. Le défi, dans mes épreuves est de me respecter le plus possible dans mes limites sans attendre l’approbation des autres. ( Ce que j’ai de la difficulté encore, moi qui ne veux pas déranger et mon propre jugement face à moi devant le regard des autres et le manque de soutien de la part des services qui ne sont pas adapter pour moi) Tout va trop vite…
Cette maladie me donne beaucoup de file à retordre dans mon quotidien et mes relations. C’est vrai que c’est difficile d’être compris. Étant entouré de personne avec une autre maladie ou pas mais qui ne comprennent pas puisque je réussi, malgré tout, à fonctionner en compassant! Quand j’exprime ce que je ressens, je reçois constamment cette réponse : Moi aussi je vis ça, ou je reçois un regard ( Ça parait pas) Je me suis même déjà fait dire : » Tu me niaises-tu) Et ces réponses me blessent de plus en plus puisque je ne me sens pas compris et je me sens juger. Bon, j’ai compris avec le temps, que ce n’est pas mes proches qui peuvent me soutenir puisqu’ils ne comprennent pas ou sont malade eux aussi et/ou, ne prenne pas le temps de lire sur la sclérose en plaques. Je travailles donc beaucoup à me comprendre et comprendre l’incompréhension des autres face à ma sclérose en plaques. Double travaille. C’est épuisant. Mais, je sais, aujourd’hui, que je suis mieux seul, qu’accompagnée par l’incompréhension des autres. Je travaille beaucoup le lâcher prise et je m’occupe de mes besoins dans la mesure du possible. Je suis maintenant en soin à domicile car j’ai choisi de me séparer et de vivre seul car s’était trop compliqué d’avoir du soutien pour moi et ma conjointe. Le soutien étant difficile à obtenir, je me concentre sur ce que je peux faire encore pour conserver le plus possible mes capacités tout en respectant mes limites qui changent constamment. Et j’ai de plus en plus de difficulté à expliquer verbalement donc, ça complique la conversation et la compréhension des autres. J’utilise ma force encore présente, l’écriture à l’ordinateur. J’ai de la gratitude envers mes capacités encore présente, alors je focus sur ceux-ci et oui, un jour à la fois!!!
Courage à vous tous, dans ce temps, extrême, que l’on vit!