Nouvelles avenues, nouvelles amitiés

Billet de Carrie MacLean

Quand j’ai reçu mon diagnostic de SP, j’ai cru qu’il ne me restait que quelques années à vivre. Or, en lisant sur la maladie, j’ai constaté que je pouvais avoir une vie longue et enrichissante, mais qu’elle serait différente de celle que j’avais imaginée.

Peu après mon mariage en 2002, je me suis réveillée un matin avec des picotements dans la main droite. J’ai d’abord pensé que j’avais dormi sur ma main. Le lendemain, tout le côté droit de mon corps était engourdi. Mon médecin m’a alors dirigée vers le service d’urgence, où on m’a annoncé que j’avais peut-être la SP. J’ignorais tout de la SP à l’époque, sauf que quelques vedettes en étaient atteintes. Je ne connaissais personne qui vivait avec cette maladie.

Peu après le diagnostic, je suis tombée enceinte de ma première fille. Je n’ai pas eu de symptômes pendant ma grossesse et mon congé de maternité, mais j’ai vécu ma première poussée à mon retour au travail, quand le stress a repris. C’est à ce moment que j’ai reçu un diagnostic officiel.

Mon médecin m’a proposé un traitement modificateur de l’évolution de la SP, mais j’ai décidé d’attendre, car mon mari et moi voulions un autre enfant. Notre deuxième fille est née peu de temps après.

Pendant des années, mon état est resté stable. Toutefois, lors d’un examen d’IRM subi aux fins de contrôle de l’évolution de la maladie, les médecins ont découvert une tumeur de l’hypophyse. J’ai subi une opération chirurgicale du cerveau peu après. La tumeur était bénigne, mais un examen de suivi par tomodensitomètre a révélé que l’opération n’avait pas permis de la retirer complètement. L’étape suivante était la radiothérapie, mais mon neurologue craignait que le traitement ne déclenche une forte poussée de SP. Nous avons suivi l’évolution de la tumeur pendant plusieurs années, sans observer de changement.

La tumeur a cependant commencé à grossir en 2016, et j’ai alors opté pour la radiothérapie. Quelques mois plus tard, une névrite optique m’a pratiquement fait perdre la vue. Je voyais seulement en noir, gris et blanc. Je pouvais voir un livre, mais je n’arrivais pas à lire les pages. Je pouvais voir un ustensile, mais impossible de savoir s’il s’agissait d’une fourchette ou d’une cuillère. Pendant près de trois mois, j’étais pratiquement aveugle! J’avais aussi perdu le sens du goût du côté droit de ma langue, et tout le côté droit de mon corps était engourdi.

J’ai commencé à fréquenter un groupe de soutien une fois par mois quand mes filles sont entrées à l’école. C’est la meilleure décision que j’aie jamais prise. Je pouvais parler à d’autres personnes vivant avec la SP, et nous discutions de nos expériences de vie ou simplement de notre quotidien. Lors d’une des rencontres, la coordonnatrice m’a informée que la Société de la SP lançait le programme de soutien entre pairs, soit un programme qui propose une forme de jumelage entre une personne atteinte de SP avec un bénévole dont le rôle est d’écouter cette dernière avec empathie, de la comprendre sans porter de jugement. Elle m’a suggéré de me porter volontaire, et je savais que j’avais ce qu’il fallait pour relever ce défi. J’aurais tellement voulu que ce programme existe quand j’ai reçu mon diagnostic.

Aujourd’hui, j’agis comme bénévole dans le cadre du Programme de soutien entre pairs de la Société de la SP, je participe au volet « Contact illico » de ce programme, je dirige un groupe de soutien et je rends visite à une charmante dame qui a la SP, elle aussi, et qui réside dans un établissement de soins de longue durée.

Je recommande fortement l’expérience du bénévolat dans le cadre du Programme de soutien entre pairs. Ma participation à celui-ci donne un sens à ma vie. Je n’aurais jamais pensé faire ça un jour, mais l’expérience est très enrichissante et j’ai vraiment l’impression d’être utile pour mes pairs. Je prends toujours soin de leur dire qu’ils ne sont pas seuls.

Il y a quelques années, en participant à ce programme, j’ai été amenée à soutenir une jeune femme qui venait d’apprendre qu’elle avait la SP. Tout comme moi au moment du diagnostic, elle ne connaissait personne qui vivait avec cette maladie et à qui elle pouvait parler. Nous discutions souvent de nos symptômes, des médicaments que nous prenions et de nos rendez-vous médicaux, mais aussi des aspects de notre vie qui n’avaient pas de lien avec la SP. J’ai vraiment une relation profonde et durable avec elle. Notre jumelage établi dans le cadre du Programme du soutien entre pairs a pris fin au bout de six mois, mais nous nous parlons encore toutes les deux semaines. Notre relation dure depuis plusieurs années. Je ne l’ai jamais rencontrée en personne, mais je sens que je le devrais. Quand la situation sanitaire le permettra, je l’inviterai au restaurant ou à une partie de baseball.

Il y a 20 ans, je dirigeais l’équipe responsable d’un projet de migration d’un portefeuille de comptes fournisseurs d’une valeur de deux milliards de dollars vers un nouveau système de facturation. Aujourd’hui, j’aide des personnes d’un océan à l’autre qui vivent avec une maladie qui les a pris par surprise. Mon rôle aujourd’hui est très différent, mais c’est aussi le plus gratifiant.

Êtes-vous à une étape de votre parcours de vie avec la SP qui vous permet de soutenir d’autres personnes touchées par cette maladie? Parfois, la meilleure personne à qui parler est celle qui a vécu des situations semblables aux nôtres.

En lien avec le Programme de soutien entre pairs, la Société de la SP est à la recherche de bénévoles qui souhaitent aider d’autres personnes touchées par la SP. Si la perspective de devenir bénévole vous intéresse, écrivez à communautesp@scleroseenplaques.ca ou composez le 1 800 268-7582, poste 3149.

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