Ma vie avec la SP : la puissance du savoir

Billet de Christine Rutherford

On vous annonce que vous avez la SP, mais on ne vous parle pas de l’aspect émotionnel de la maladie.

J’ai 44 ans, et voici à quoi ressemble ma vie :

Je ne peux pas me tenir debout pendant plus de 15 minutes.

Je ne peux pas marcher plus d’un pâté de maisons sans devoir me reposer.

La SP m’empêche de fonctionner environ une fois par semaine.

Fatigue. Anxiété. Problèmes de mobilité. Troubles cognitifs. Troubles de la santé mentale. Une suite exténuante d’obstacles qui semblent s’enchaîner à l’infini. Vingt ans après avoir reçu un diagnostic de SP, j’apprends encore comment prendre en charge non seulement les symptômes physiques qui se manifestent, mais aussi les symptômes psychologiques découlant de cette maladie.

Un combat de tous les jours

Je combats la SP depuis deux décennies, et mes maux physiques ne me donnent aucun répit. La fatigue entrave régulièrement mes activités. Je dois généralement me reposer deux fois par jour pour pouvoir me rendre jusqu’au coucher. S’il s’agit d’une mauvaise journée, je ne parviens pas à me sentir mieux même si je reste couchée.

Quand je suis fatiguée, les tremblements que je ressens en marchant s’accentuent. Si je m’entête à avancer, mon état se dégrade progressivement jusqu’à ce que je trébuche. En vérité, les bonnes journées sont moins fréquentes que les mauvaises, et j’ai des spasmes dans les jambes au quotidien. Quand je me déplace dans la maison, je dois prendre appui sur les meubles et les murs. Je ne sors jamais sans ma canne, mon déambulateur ou mon quadriporteur.

Cela dit, les troubles cognitifs que j’éprouve me dérangent encore plus que ceux qui sont liés à la fatigue.

J’ai passé toute ma carrière dans l’enseignement, comme directrice adjointe d’une école secondaire de premier cycle. Au travail, on m’a toujours considérée comme une personne intelligente et sûre d’elle-même, en mesure de fournir des réponses pertinentes aux problèmes qu’on lui présentait. Depuis que la SP a progressé, j’ai le cerveau embrouillé, j’ai de la difficulté à me concentrer sur les conversations et je cherche mes mots. Quand mes troubles cognitifs se manifestent, je remets en question ma valeur, et l’anxiété s’empare de moi.

Santé mentale et non-dits

Il y a sept ans et demi, j’ai touché le fond du baril. Mes problèmes de mobilité s’aggravaient, je peinais à marcher et j’avais besoin d’utiliser une canne en tout temps. Mes symptômes étaient tellement invalidants que j’ai dû quitter mon emploi. Pendant les trois mois qui ont suivi, j’ai désespérément cherché qui j’étais et ce que j’allais faire du reste de ma vie. C’est là que les crises de panique ont commencé.

J’étais perdue, prisonnière de mon propre corps. J’étais incapable d’exprimer comment je me sentais. Puis, j’ai soudainement éprouvé le besoin d’avoir quelqu’un à mes côtés en tout temps. Je me revois, assise dans une pièce sombre, sans télé ni musique, ma mère de 58 ans me tenant la main. Je n’arrivais même pas à parler. Les médecins changeaient constamment ma médication – antidépresseurs, anxiolytiques –, et j’étais si désespérée que je prenais tout ce qu’ils me donnaient. Je voulais seulement aller mieux.

Après ce qui m’a semblé être une éternité, j’ai été orientée vers un psychiatre. Trois mois plus tard, un examen par IRM révélait la cause de mon anxiété : trois nouvelles lésions actives sur mon lobe frontal. Après un traitement réussi par stéroïdes, ma vie s’est considérablement améliorée.

Depuis, j’ai compris que prendre soin de ma santé mentale est un travail à temps plein. Je dois avoir une discipline de fer dans beaucoup de sphères de ma vie et respecter la routine que je me suis créée. Les médicaments et les siestes n’apportent qu’un soulagement passager. J’ai dû restructurer ma vie selon mes capacités et faire ce qu’il faut pour demeurer physiquement et mentalement en santé.

Des années plus tard, j’ai une routine réglée au quart de tour.

La première heure de la journée est sacrée : je médite, je tiens un journal écrit et artistique et j’utilise mon appareil de luminothérapie. Tout pour m’éviter de trop penser.

Outre ma routine matinale, je fais du yoga une fois par semaine pour améliorer mon équilibre et ma mobilité. Je ne déroge pas de mon horaire de sommeil; je me couche et me réveille à la même heure tous les jours. Tous ces changements ont eu une grande incidence sur mon bien‑être.

Apporter sa contribution

Je dirige aujourd’hui deux groupes de soutien, soit un pour les personnes vivant avec la SP à Edmonton, et un autre pour les enseignants souffrant d’incapacités. De plus, je peins et j’affiche mes œuvres accompagnées de citations pour montrer la lumière qui m’habite.

Au fil du temps, j’ai appris l’importance de partager mon savoir. J’ai la conviction qu’il s’agit de ma mission dans la vie. Je suis une foule de cours pour appuyer ma guérison et ma bonne santé mentale, et j’aime faire part de ce que j’apprends aux membres de mes groupes de soutien. Si tous partagent leurs connaissances, je suis convaincue que le monde et la collectivité de la SP s’en porteront mieux. C’est pourquoi j’ai commencé à tenir un blogue sur la vie avec une maladie chronique, que j’ai baptisé An Undefined Life, il y a environ un an et demi.

Quand on est atteint de SP, on peut facilement se sentir seul au monde. Je sais trop bien que l’isolement peut nous tuer à petit feu. Je veux donner aux membres de mes groupes de soutien les moyens de briser cet isolement et de parler de leur santé mentale. Je veux qu’ils sachent qu’ils peuvent trouver le bonheur, et leur donner assez confiance pour qu’ils osent le chercher. Ce n’est pas parce qu’ils vivent avec la SP qu’ils ne peuvent pas apporter une contribution utile à leur vie ou à celle d’autrui.

Au bout du compte, notre pouvoir consiste à faire profiter les gens qui nous entourent des leçons que nous avons tirées. Le savoir est un cadeau, qu’on peut offrir à son tour en le communiquant, en espérant que les enseignements transmis seront utiles à ceux qui ont besoin d’une main tendue.

Comme Christine, des Canadiens des quatre coins du pays passent à l’action pour contribuer à leur façon aux victoires qui sont remportées contre la SP. Appuyez-les par vos dons et changez la donne pour les personnes vivant avec la SP ou touchées par cette maladie invalidante. Par nos gestes, petits et grands, nous avons le pouvoir de changer les choses. Joignez-vous au mouvement, à derrierechaquevictoire.ca.