Journée sur la Colline parlementaire 2019 – Prôner le changement à Ottawa et aider les gens à mieux #vivreaveclaSP

Une démarche significative, éclairante et porteuse de changements.

C’est avec confiance et fierté que, dans le cadre de la Journée sur la Colline parlementaire 2019, plus de 40 membres de la collectivité de la SP se sont rendus, pleins d’espoir, dans la capitale de notre pays en vue de participer ensemble à une campagne de sensibilisation à la sclérose en plaques et à ce que signifie le fait de #vivreaveclaSP.

Ce que les participants à cette campagne ont tiré de leur expérience à Ottawa est incommensurable.

« Notre présence à Ottawa avait quelque chose d’extraordinaire », explique Juan Garrido, qui a reçu un diagnostic de SP en 2012. Chef des communications et du marketing de la marque au sein de la Société de la SP, Juan poursuit en précisant : « Le simple fait de nous trouver dans les halls et les bureaux de tous ces édifices nous a permis de sentir toute l’énergie que peuvent générer les discussions, les débats et les décisions transformatrices auxquels participent nos parlementaires. Les rencontres que j’ai eues avec certains de ces derniers en lien avec ma propre expérience de la SP et celle de milliers d’autres Canadiens touchés par cette maladie m’ont rappelé à quel point le témoignage des gens peut compter dans les moments décisifs qui mènent au changement. »

Du 29 avril au 1er mai 2019, des représentants de la collectivité de la SP ont rencontré des députés, des sénateurs et des conseillers politiques dans le cadre de plus de 80 réunions. À l’ordre du jour de ces rencontres figuraient la nécessité de renforcer la sécurité du revenu et de l’emploi pour les personnes atteintes de SP et d’améliorer l’accessibilité au profit de celles-ci, de même que le besoin d’investir dans la recherche en santé.

« La sécurité du revenu est primordiale », affirme Chelsey Rogerson, dont la partenaire a appris en 2013 qu’elle avait la SP. « Je sais trop bien à quel point le stress peut influer de façon négative sur la vie des personnes atteintes de SP et aggraver les symptômes associés à cette maladie. Tout le monde a le droit de vivre dans un environnement sûr. Comme nous le savons, nombreuses sont les personnes aux prises avec la SP qui ne pourront demeurer sur le marché du travail aussi longtemps que leurs homologues en santé. Il est donc impératif qu’elles reçoivent le soutien dont elles ont besoin pour pouvoir se concentrer davantage sur le maintien de leur santé et passer moins de temps à se demander comment elles pourront payer leurs factures. »

« La sécurité de l’emploi est ce qui trouve le plus d’écho chez moi », ajoute Juan. « J’ai toujours été ambitieux et je me trouve actuellement au premier stade de ma carrière. Je suis plein d’espoir et j’ai en tête une multitude de rêves et de projets. Je veux m’assurer que je pourrai suivre ma voie, tout comme bon nombre de personnes qui, malgré la SP, désirent travailler, étudier, faire du bénévolat et demeurer actives au sein de leur collectivité. En raison de la nature imprévisible de la SP, je ne sais pas ce que me réserve l’avenir, notamment en ce qui concerne mon niveau d’énergie et mes capacités. Toutefois, au lieu de m’abstenir de formuler de grands projets ou d’avancer dans ma carrière par peur de l’inconnu, je préfère travailler à l’édification d’une société où les personnes atteintes de SP pourront vivre comme elles l’entendent et bénéficier de l’aide et du soutien dont elles ont besoin. »

Comme le rappelle Juan, la SP est une maladie imprévisible. Un diagnostic de SP peut tout faire basculer en un instant : une journée, le corps se comporte normalement, et le lendemain, il refuse d’obéir. La SP peut toucher n’importe qui et survient sans prévenir, souvent chez des personnes qui sont dans la fleur de l’âge. Plus de 77 000 Canadiens vivent avec la SP, ce qui fait que notre pays affiche l’un des plus forts taux de SP du monde.

Le fait que la SP touche tant de Canadiens justifie l’importance du travail mené par la Société de la SP au chapitre de la défense des droits et des intérêts.

« La sensibilisation constitue une première étape essentielle à notre démarche en matière de défense des droits et des intérêts », ajoute Chelsey. « Les gens doivent tout d’abord être informés relativement à la cause que nous soutenons, puis, plus ils comprendront celle-ci, plus ils s’y intéresseront. Et c’est après en avoir saisi toute l’importance qu’ils deviendront des alliés de choix dans la lutte que nous menons contre la SP. La défense des droits et des intérêts revêt une importance cruciale – c’est ce qui suscite le changement. »

Pour Melissa Kuhn, qui a reçu un diagnostic de SP en 2017, parler de ses propres expériences dans l’espoir de contribuer à un avenir meilleur est une chose à laquelle elle s’est livrée avec passion.

« Après avoir appris que j’avais la SP, j’ai décidé de prendre en considération les occasions que m’apportait la présence de cette maladie dans ma vie », explique-t-elle. « Il n’y a pas de honte à défendre ses droits, ses intérêts ou son avenir. Je veux faire en sorte qu’on puisse vivre sans SP. Finis la fatigue, les médicaments et les préoccupations quant à l’avenir. »

La Journée sur la Colline parlementaire procure à des membres de la collectivité de la SP l’occasion de témoigner de manière authentique et personnelle relativement à l’incidence de la SP sur leur existence, notamment sur les difficultés à surmonter pour demeurer sur le marché du travail, les sacrifices à consentir pour soutenir un conjoint ou un enfant adulte atteint de cette maladie, les sources de frustration que constituent les obstacles à l’accessibilité, la lutte qu’il faut parfois mener pour joindre les deux bouts, ou encore les défis d’ordre émotionnel posés continuellement par l’incapacité et la nature imprévisible de la SP.

Forts des témoignages de tous ces gens, nous incitons le gouvernement fédéral à apporter des changements en vue d’aider les personnes atteintes de SP. Nous lui demandons d’agir maintenant pour permettre à ces dernières de mieux #vivreaveclaSP – soit en mobilisant notre pays en vue d’accélérer le rythme des découvertes en lien avec la SP et d’améliorer les lois, les politiques et les programmes en place de sorte que tous les Canadiens touchés par cette affection puissent mener une vie aussi satisfaisante que possible.

« Lorsque je suis partie d’Ottawa, j’étais remplie de fierté et d’espoir », précise Chelsey. Le moment est venu pour les membres, les bénévoles et les employés de la Société de la SP de se mobiliser pour permettre aux personnes atteintes de SP et à leurs proches de participer pleinement à tous les aspects de la vie. Les efforts que nous déployons à cette fin visent à accroître la sensibilisation du public et à favoriser l’amélioration des lois, des politiques gouvernementales et des pratiques de l’industrie privée. »

Tous les moments que les membres de la collectivité de la SP ont passés à Ottawa, dans le cadre de la Journée sur la colline parlementaire, constituent pour nous de véritables victoires.

« Tout ce qui fait avancer notre cause peut constituer une victoire contre la SP », explique Chelsey. « Qu’il s’agisse de faire du bénévolat, de faire un don, de diffuser de l’information sur les réseaux sociaux, de parler à des gens sur son propre parcours, ou simplement de trouver l’énergie de sortir de son lit certains matins, toutes les petites choses accomplies par les personnes atteintes de SP et leurs sympathisants se trouvent derrière chacune des victoires que nous remportons contre cette maladie. »

Juan abonde dans ce sens : « Une victoire contre la SP peut résider en chacun de nos petits gestes qui contribuent à faciliter la vie aux côtés de la SP. Pour les gens qui ont la SP, il s’agit de résilience. Sont également synonymes de victoires tous les petits progrès et les ajustements que ces personnes réalisent au fil du temps afin de vivre pleinement leur vie. »

Pour Melissa, signer une victoire contre la SP consiste simplement à « avoir le courage de montrer la voie malgré sa vulnérabilité ».

Pour en savoir plus sur les priorités de la Société de la SP, n’hésitez pas à cliquer ici.

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