Chère Amelia,
Il y a quelques mois, tu m’as écrit une lettre – une lettre dans laquelle tu me faisais part de tes sentiments par rapport au fait d’être ma proche aidante et d’avoir un père qui vit avec la sclérose en plaques.
Aujourd’hui, c’est la fête des Pères, et je crois qu’il s’agit du meilleur moment pour moi de répondre à tes propos sincères.
C’est en 2008 que j’ai appris que j’avais la SP. Tu n’avais que huit ans.
La SP s’était manifestée par une poussée aiguë, qui avait pris pour cible mon larynx et mes jambes, dont j’avais complètement perdu l’usage. Ne pouvant ni parler ni bouger, je ne savais plus quoi faire.
Tu es arrivée à l’hôpital avec ta mère. Je me souviens que, malgré ton très jeune âge, tu étais très résiliente. Tu n’avais que huit ans, et le médecin t’a expliqué ce que signifiait le diagnostic que je venais de recevoir. Tu étais là, à l’écoute. C’était la première fois que tu entendais parler de cette maladie chronique qu’est la sclérose en plaques.
Le diagnostic a été une réalité éprouvante. Je n’ai pu reprendre le travail, et je me suis finalement trouvé handicapé à vie. Ce fut difficile à accepter. Ta mère et toi voyiez en moi la meilleure personne qui soit, et j’étais terrifié à l’idée de vous laisser tomber. En y repensant aujourd’hui, je ne peux qu’imaginer comme cela a dû être pénible pour vous de me voir aux prises avec une telle épreuve. Néanmoins, vous avez été très fortes. Vous avez manifesté un amour indéfectible à mon égard et m’avez soutenu en tout temps.
Amelia, tu as toujours été une enfant hors du commun. Environ un an après le diagnostic, tu savais qu’un jour tu contribuerais à la découverte d’un remède contre la SP. Depuis que tu as 11 ans, chaque fois que je consulte mon médecin en ta compagnie, je te laisse avec lui à la fin de mon rendez-vous pour que vous puissiez parler de mon cas comme le feraient deux spécialistes. À 13 ans, tu allais à l’Université de Moncton cinq fois par an pour offrir ton aide au département de recherche sur la SP. Ta mère et moi savions déjà qu’il y avait chez toi quelque chose d’extraordinaire.
Cet automne, tu entameras des études en sciences biomédicales à l’Université d’Ottawa en vue de poursuivre ton rêve de devenir spécialiste des neurosciences. Mais tu sais, peu importe ce que tu feras – je suis déjà très fier de la femme que tu es devenue. Tu es passionnée par ton projet de carrière, et si quelqu’un parvient à trouver un remède contre la SP, ce sera toi. Ou du moins, tu auras contribué à la découverte de ce remède. Le fait que tu essaies de faciliter les choses pour les personnes qui, comme moi, ont la SP constitue déjà en soi une entreprise remarquable.
En tant que père, je n’ai jamais voulu que ton enfance soit perturbée par la SP. J’ai donc fait tout ce que je pouvais pour que notre vie se déroule le plus normalement possible. Cette maladie invalidante s’est toutefois immiscée dans ta vie. Tu m’as déjà vu en détresse, cloué au lit par la douleur, mais je me suis toujours efforcé de tenir ma langue pour que cela n’ait pas d’impact sur notre relation. Je sais que cela n’a pas toujours été facile, mais j’espère que mes efforts n’auront pas été vains. Tous les jours, je suis allé te chercher à l’école, et mon but était de te faire rire ou sourire durant notre trajet de quatre minutes jusqu’à la maison. J’aurais fait n’importe quoi pour ça. J’espère que cette année, lorsque tu seras à l’université, tu garderas ces choses fort simples quelque part dans ta mémoire.
Dans la vie, grâce à toi et parce que je suis un père, j’ai toujours voulu rendre les autres heureux. Je fais en sorte de prendre soin de mes amis au sein de la collectivité de la SP et je m’efforce de les aider à garder le sourire. Et pour cela je te remercie, car tu es ma source d’inspiration.
S’il y a une chose que je peux dire aux autres parents atteints eux aussi de SP, c’est qu’ils ne doivent jamais baisser les bras. Après m’avoir expliqué ce qu’était la SP au moment du diagnostic, les médecins m’ont dit ceci : « N’y pensez pas trop. Ne vous faites pas peur. Essayez de vivre comme si tout allait bien. » Toutefois, nous savons tous qu’un tel discours ne reflète pas la réalité. La SP est la cause de nombreuses difficultés, et si je suis encore ici aujourd’hui, c’est grâce à mon refus de jeter l’éponge.
Le conseil que j’ai à donner est donc de ne jamais renoncer – pour tous les Amelia Russell, les Jean et les Marie de ce monde qui se tiennent à nos côtés. Si vous choisissez d’abandonner la partie, vous laisserez tomber en quelque sorte tous ceux et celles qui ont de l’affection pour vous. Or, en faisant un pas en avant, vous inciterez ces gens à en faire autant et à apporter leur contribution.
Amelia, ma fille, tu réaliseras de grandes choses. Ta compassion est sans limites, et je sais qu’elle sera la force motrice qui te permettra d’avancer dans la vie ainsi que tout au long de ta carrière.
Sache que je t’aime et que je suis très fier de toi! Tu es la fille que tous les pères voudraient avoir.
Je t’embrasse affectueusement.
Papa