Lettre d’un proche aidant

3 avril 2018
Autre langue : English

Cher papa,

Je n’oublierai jamais le jour où tu as appris que tu avais la sclérose en plaques. C’était il y a 10 ans. Je n’avais que 8 ans, mais je m’en souviens comme si c’était hier.

Tu avais complètement perdu l’usage de tes jambes et tu éprouvais beaucoup de douleur. Maman et moi ne savions pas ce qui t’arrivait, alors nous t’avons emmené à l’hôpital. J’avais peur que tu sois atteint d’une maladie grave. J’ignorais si tu guérirais ou ce qui t’arriverait. J’étais inquiet et dérouté.

Il nous ont annoncé que tu avais la SP. Je ne savais pas ce que c’était, mais ils ont remis à maman un livre pour enfants dans lequel on parlait de cette maladie chronique.

Aujourd’hui, j’en sais beaucoup plus sur la SP qu’il y a dix ans et je comprends qu’elle peut changer la vie d’une personne du tout au tout.

Au fil des ans, je me suis adapté au rôle de proche aidant qui est devenu le mien, mais j’avoue que parfois, je trouve encore ça difficile.

À certains moments, tu ressens de vives douleurs, et à d’autres, tu as de la difficulté à suivre notre conversation. Il t’arrive de ne plus savoir ce que tu devais faire ou même ce que nous sommes en train de faire et d’éprouver de la frustration. Certains jours, il t’est difficile de sortir du lit. Tu dois alors te reposer.

Malgré tout, lors de tes journées les plus dures, je sais exactement quoi faire pour te remonter le moral : j’invite Curie et Sam – notre chat et notre chien – à venir jouer avec toi dans ta chambre. Le simple fait de les câliner t’apporte beaucoup de réconfort.

Heureusement, tous les jours ne sont pas gris. Et quand ça va bien, tu fais tout ce que tu peux pour que je passe une bonne journée. Tu m’aides dans mes devoirs et fais le taxi pour moi, ou nous bavardons, tout simplement. Tu es une personne foncièrement heureuse, et sur ce point, nous nous rejoignons pas mal tous les deux, et j’ai toujours beaucoup de plaisir à passer du temps avec toi. Tu aimes faire des blagues, dont je fais bien souvent partie d’ailleurs, que je le veuille ou non.

Un de mes plus beaux souvenirs de nous deux remonte à trois ou quatre ans. J’avais reçu une console Wii de Nintendo à Noël. Toi et moi savons toutefois que ce présent n’était pas uniquement pour moi, mais bien pour nous deux. Il y avait un jeu que nous aimions tout particulièrement, et nous y avons joué presque sans arrêt pendant environ un an. Chaque fois que nous avions un moment de libre, nous le savions tous les deux : j’allais essayer de battre ton record. Je ne sais pas comment tu y arrivais, mais c’était toujours toi qui avais le meilleur score. Je suis sûr que tu jouais quand j’étais à l’école. Qu’importe, c’était vraiment amusant, et quand j’y repense, ça me fait sourire.

À l’automne, je partirai de la maison pour aller à l’université. Ce sera difficile pour moi de m’éloigner de toi et de maman, mais je pense que ça ira. J’essaie de prendre soin de toi du mieux que je peux, tout en sachant que tu veux rester autonome.

Les projets que j’ai faciliteront mon départ.

Je suis impatient de faire mes débuts dans le programme de science biomédicale, à l’Université d’Ottawa. Mon plus grand rêve est d’obtenir mon diplôme et de me diriger ensuite en recherche, pour étudier la SP.

C’est simple : j’ai toujours aimé les sciences, et la SP a eu un impact énorme sur nos vies. Ça va donc de soi pour moi de suivre ce parcours. J’aimerais contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de leur famille, même juste un peu, en participant par exemple à la découverte d’un nouveau médicament ou de nouvelles formes de traitement ou en offrant de l’aide psychologique. Ça n’a pas toujours été facile pour nous, et si je peux venir en aide à des gens qui vivent une situation semblable à la nôtre, ce sera une victoire pour moi.

Je n’avais que 11 ans quand tu as subi ta première poussée de SP, mais je me rappelle très bien avoir souhaité que personne n’ait jamais à éprouver de douleur comme celle que tu ressentais. J’ai su à ce moment que j’allais poursuivre mes études pour en savoir plus sur la SP et être en mesure d’aider les gens.

J’espère qu’un jour je changerai le cours des choses. Je t’aime, et ce que je souhaite plus que tout, c’est de contribuer à la découverte d’un moyen de guérir la SP. Je vous rendrai visite, à toi et à maman, aussi souvent que je le pourrai.

Avec amour,

Isaac

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Web Team

Président et chef de la direction depuis février 2007. Administrateur de la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP. Ardent défenseur de l’intégration des personnes handicapées dans notre collectivité.

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