Plus forte grâce à la SP

27 avril 2018
Autre langue : English

Billet de Kaileigh Krysztofiak, ambassadrice du Vélotour SP

Je me souviens de situations dangereuses dans lesquelles je me suis retrouvée avant de recevoir le diagnostic de sclérose en plaques (SP). Mes mains étaient souvent engourdies, mais je ne me rendais pas compte que je perdais toute sensation. Pendant un cours de menuiserie, un de mes doigts est resté coincé dans une perceuse électrique. Je n’ai pas senti le cordon s’enrouler autour de ma main. J’actionnais la perceuse d’un doigt, tandis qu’un autre doigt se trouvait à l’intérieur de la perceuse. J’ai dû avoir des points de suture et subir une chirurgie plastique visant à reconstruire mon doigt.

L’engourdissement s’est étendu jusqu’à mon bras. J’ai consulté un médecin, qui a simplement diagnostiqué un « claquage musculaire » ou une carence en vitamine B12. Je savais qu’il ne s’agissait pas d’un claquage, et les analyses de sang n’ont rien révélé d’anormal. Frustrée par la situation, je me suis finalement rendue au service d’urgence. Le personnel médical n’avait aucune réponse à me fournir. À ce moment, mon bras était engourdi depuis environ trois mois. J’ai aussi consulté un gynécologue, car j’avais de graves problèmes de vessie. La situation était si dramatique que le gynécologue m’a prescrit des médicaments pour soigner la gonorrhée avant même d’obtenir les résultats des analyses de sang, en espérant que ça allait m’aider. Les analyses ne montraient absolument aucun signe de gonorrhée.

En tout et partout, il aura fallu trois ans de visites au service d’urgence et à la clinique sans rendez-vous, de rendez-vous chez le gynécologue et l’ophtalmologiste et de visites chez mon médecin de famille, qui m’a finalement prescrit un examen d’IRM, avant que j’obtienne un diagnostic. Pendant ces trois années, on m’a dit que mes symptômes étaient inexplicables et probablement imaginaires. Je pense que beaucoup de personnes qui souffrent de SP ont eu un parcours similaire avant d’obtenir un diagnostic. L’idée que « c’est peut-être juste dans ma tête » a fini par prendre racine.

Le parcours qui a mené au diagnostic a été difficile, mais je n’étais pas soulagée pour autant quand j’ai appris que j’avais la SP. J’étais terrorisée. Ça me semblait inconcevable. J’avais peur, je me sentais dépassée et j’étais dans le déni. Je me disais que si j’acceptais ce diagnostic, j’aurais l’air de me trouver des excuses. Je faisais l’autruche, mais, au fond de moi, j’étais convaincue que ma vie était finie. Ça semble très mélodramatique, mais c’est que j’avais justement l’impression de vivre un mélodrame.

Je refusais d’en parler à qui que ce soit. J’ai seulement commencé à m’ouvrir il y a un an, en raison d’une situation tout à fait inattendue. J’étais en auto avec une collègue qui est depuis devenue une amie. Elle était bouleversée, parce que son partenaire venait tout juste d’apprendre qu’il était atteint de SP. Je me suis sentie obligée de lui dire que je souffrais moi aussi de cette maladie. Dans mon cas, le diagnostic remontait à quelques années, et j’espérais que mon expérience puisse les aider à y voir plus clair. Depuis, je parle de la maladie dont je suis atteinte pour aider d’autres personnes.

Peu de temps après avoir appris que j’avais la SP, j’ai commencé à repousser mes limites. Pendant l’été qui a suivi, je me suis fixé comme objectif de parcourir à vélo le sentier Cabot en Nouvelle-Écosse, soit un difficile parcours de 300 km qui traverse de magnifiques paysages montagneux. J’ai réussi et, depuis, je me fixe chaque année un objectif similaire sous forme de trajet ou de course. Je participe également au Vélotour SP. Je roule afin d’amasser des fonds pour financer la recherche, réclamer des changements et aider les personnes vivant avec la SP et leur famille. Grâce au Vélotour SP, j’ai rencontré une foule de gens qui vivent une situation similaire à la mienne. Je trouve tellement inspirant de voir des cyclistes de tous niveaux unir leurs forces pour changer le cours des choses.

Kaileigh est une ambassadrice du Vélotour SP qui habite à Stratford, en Ontario. Plutôt que d’en faire une victime de la SP, son diagnostic a instillé en elle une passion pour le cyclisme et le désir d’être un porte-voix pour la collectivité de la SP. Joignez-vous à elle en participant au Vélotour SP et contribuez à la découverte d’un remède : velotoursp.ca.

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Web Team

Président et chef de la direction depuis février 2007. Administrateur de la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP. Ardent défenseur de l’intégration des personnes handicapées dans notre collectivité.

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