Ma mère a la SP, et moi aussi

Billet de Sarah Flohr, ambassadrice de la Marche de l’espoir

Ma mère a reçu un diagnostic de SP en 2000, et j’ai vu son état évoluer au fil des ans. Au bout d’un certain temps, elle a dû se munir d’une canne, puis d’un déambulateur, qu’elle a ensuite troqué contre un fauteuil roulant. À présent, elle vit dans un établissement de soins de longue durée. Pendant des années, j’ai vécu l’expérience de la SP en tant que proche aidante de ma mère. Puis, il y a quatre ans, ma vision s’est embrouillée à tel point que j’ai commencé à éprouver de la difficulté à voir quoi que ce soit. Peu de temps après, comme ma mère en 2000, je recevais le verdict suivant : « Vous avez la sclérose en plaques. »

Ma mère a commencé à éprouver des symptômes vers 1995 et, tout comme les médecins qui la suivaient, elle n’avait alors aucune idée de ce qui pouvait en être la cause. Elle ressentait des symptômes au niveau du dos ainsi que des douleurs dans tout son corps. Cela a vraiment pris du temps avant que les médecins comprennent ce qui se passait. Lorsque la SP a évolué au point où ma mère a dû être admise dans un centre de soins, j’ai décidé que je devais lui consacrer le plus de temps possible. Mon père et moi lui rendons visite chaque jour. Mon père se rend au centre le matin pour lui tenir compagnie et l’aider à prendre ses repas. Le soir, c’est moi qui passe du temps avec elle et qui l’aide à accomplir des tâches très simples, comme boire ou encore changer de chaîne de télévision. L’aide que mon père et moi lui fournissons au quotidien constitue un volet important de notre vie.

À présent, je dois concilier mon engagement à m’occuper de ma mère et la nécessité d’assurer ma propre prise en charge. Je travaille tous les jours, et mon emploi m’occupe beaucoup. Donc, trouver un équilibre n’est pas chose facile, surtout maintenant, alors que je vis à mon tour avec la SP. Le diagnostic que j’ai reçu est quelque chose que je n’ai pas vu venir – je n’y étais pas du tout préparée. Un jour, ma vision est devenue complètement floue. Pensant que j’avais besoin de lunettes, j’ai consulté un optométriste, qui m’a alors recommandé de voir mon médecin de famille au plus vite. Or, ce dernier s’est montré préoccupé par mes symptômes et m’a adressée à un neurologue. Par la suite, j’ai subi un examen d’IRM, et le diagnostic est tombé peu après.

Même si je sais que ma mère et moi ne présentons pas la même forme de SP, je crains que, dans mon cas, la maladie finisse par évoluer aussi rapidement qu’elle la fait chez ma mère. Le fardeau que la SP impose à ma mère au quotidien est extrêmement préoccupant, mais j’essaie de garder à l’esprit que les manifestations et la progression de la SP varient d’une personne à l’autre. Ma mère est maintenant hébergée dans un centre de soins, mais cela ne signifie pas forcément que mon parcours aux côtés de la SP m’amènera dans un tel établissement, et il est vital que je me le répète tous les jours. Malheureusement, quand vous avez la SP, vous ne savez pas quand et comment celle-ci évoluera. Parfois, je m’inquiète au sujet de mon avenir et des répercussions que la SP pourrait avoir sur mes aptitudes physiques et mes facultés mentales. La plupart du temps, je demeure toutefois optimiste quant à mes perspectives d’avenir, car je suis convaincue que, collectivement, nous parviendrons à accroître l’accès à des traitements et à des ressources qui contribueront à améliorer la qualité de vie des gens qui ont la SP. Je sais également que nous assisterons un jour à la découverte d’un remède.

En tant que jeune femme vivant avec la SP et agissant comme proche aidante d’une personne atteinte de cette affection, je pense qu’il importe que je prenne la parole afin d’exprimer mon point de vue. En effet, je suis particulièrement bien placée pour connaître les conséquences que peut avoir la SP sur la vie des gens, y compris des personnes qui n’ont pas la SP. Je crois aussi qu’il est primordial de sensibiliser le public à cette maladie et de rencontrer des gens touchés par celle-ci. Pour moi, la Marche de l’espoir constitue une occasion fantastique de faire tout cela à la fois; et c’est pour cette raison que je participe à l’organisation de cet événement. Ce qui m’impressionne au sujet de la Marche de l’espoir n’est pas seulement son incroyable impact en matière de sensibilisation, mais également l’inspiration qu’elle suscite en mobilisant tant de gens. Les raisons qui nous incitent à participer à cet événement nous sont propres, mais nous poursuivons tous le même objectif : nous unissons nos efforts pour contribuer au financement de la recherche sur la SP et prendre part à la lutte qui mènera à la découverte d’un remède. J’ai la conviction que nous finirons par atteindre ce but.

Ambassadrice de la SP rattachée à la Division de l’Atlantique, Sarah réside à Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard. Étant la proche aidante de sa mère, qui est atteinte de SP, et ayant elle-même reçu un diagnostic de SP, Sarah sait exactement ce que signifie vivre avec cette maladie. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous permettre de faire un pas de plus vers la découverte du remède contre la SP: www.mswalks.ca