Billet de Giulia Rea, ambassadrice de la Marche de l’espoir
Je planifiais des vacances avec ma famille quand je me suis réveillée un matin avec la tête qui tournait. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. J’ai d’abord pensé que je m’étais levée trop rapidement et que cette sensation disparaîtrait, mais elle était encore là le soir venu. Je suis allée voir un médecin, qui m’a dit que je présentais des mouvements rythmiques de l’œil et des vertiges. J’ai donc passé des examens d’IRM, des examens pour les nerfs et des prises de sang qui ont mené à un diagnostic de SP.
Quand le diagnostic est tombé, je pensais que ma vie était finie. À l’aide des clichés d’IRM, mon médecin m’a montré quelques lésions dans mon cerveau et a commencé à m’expliquer ce qu’était la SP, mais je cédais déjà à la panique et à l’anxiété, en me faisant mille et un scénarios. Tout ce que je savais, c’est que mes jambes pouvaient devenir engourdies et que je risquais de perdre la capacité de marcher. J’envisageais toutes sortes de possibilités négatives et je craignais qu’on me traite différemment si on savait que j’avais la SP.
J’ai donc choisi de n’en parler à personne, sauf à ma famille immédiate, pendant environ un an. J’ai ensuite eu une poussée. Mes jambes engourdies m’empêchaient de marcher normalement, et c’est à ce moment que j’ai commencé à révéler mon diagnostic. Mes amis et ma famille ne m’ont jamais traitée différemment à cause de cette maladie, et je leur en suis reconnaissante. J’ai reçu un diagnostic physique, mais eux ont reçu un diagnostic émotionnel. Quand je ressens de la douleur, ils en ressentent aussi. Ils m’accompagnent à tous mes rendez-vous médicaux, qu’il s’agisse d’un examen de suivi ou d’une visite aux urgences. Je trouve parfois frustrant d’avoir à expliquer comment je me sens, mais ils sont toujours là pour moi et font de leur mieux pour me comprendre.
Je me rends compte qu’il y a des choses sur lesquelles je n’ai aucune maîtrise, et la SP en est une. Je mène un combat de tous les instants, et il ne se passe pas une journée sans que je pense à cette maladie. Je ne sais jamais quand mon corps me laissera tomber, ou quand j’aurai une poussée. Depuis le jour où le médecin m’a annoncé que j’étais atteinte de SP, il y a quatre ans, les pires moments ont été ceux où j’ai ressenti de l’engourdissement de mon estomac à mes orteils, et dans mes mains. Les poussées sont très difficiles à expliquer.
Chaque jour, je me répète que j’ai la SP, mais que la SP ne mène pas ma vie. Je souffre d’une maladie qui affecte ma diction ou m’empêche de sentir mes jambes par moments, mais ma vie n’est pas finie pour autant. J’ai tout de même des buts à atteindre! J’ai toujours aimé les enfants, et je veux devenir enseignante depuis que je suis toute petite. J’ai obtenu un diplôme en développement de l’enfance, et je suis à la dernière année du baccalauréat en enseignement. J’aime venir en aide aux autres. Si je peux jouer un rôle déterminant dans la vie de quelqu’un, j’en serai heureuse.
La Marche de l’espoir est un événement qui m’aide beaucoup. J’en ai entendu parler pour la première fois en 2014, l’année de mon diagnostic. J’ai lu des témoignages inspirants de jeunes femmes de mon âge pour qui il a été très bénéfique de participer à la Marche de l’espoir. Leur histoire m’a donné envie de former ma propre équipe, et pas n’importe laquelle. Je voulais trouver un nom unique et significatif, et ma famille et moi avons pensé à Miles for Smiles, que l’on pourrait traduire par « Marcher pour faire sourire ». Nous voulions un nom d’équipe synonyme de positivisme et d’encouragement dans notre combat contre la SP.
L’an dernier, alors que nous nous préparions à participer pour une troisième fois à la Marche de l’espoir, nous nous sommes demandé comment nous pouvions parvenir à amasser plus d’argent que l’année précédente. Nous avons d’abord pensé à un événement modeste, comme une soirée de quilles. L’idée s’est transformée en gala auquel 180 personnes ont participé. Rien à voir avec les quilles! La soirée a connu un tel succès que nous répéterons l’expérience cette année, avec 500 invités. Je trouve tellement inspirant de faire partie d’une collectivité qui dégage autant de positivisme et d’espoir quant à la découverte d’un remède. Je suis motivée par tous ceux qui s’unissent pour mieux faire connaître cette maladie typiquement canadienne. En amassant des fonds et en participant à la Marche de l’espoir, je sens que je ne suis pas seule dans mon combat contre la SP et je garde le moral.
Giulia est ambassadrice de la Marche de l’espoir de Nobleton, en Ontario. Elle réalisera son rêve cette année en obtenant son diplôme en enseignement. Joignez-vous à elle pour amasser des fonds au profit de la recherche sur la SP à l’occasion de la Marche de l’espoir de cette année: www.mswalks.ca