Minocycline et SP : le traitement de Jill et sa vie sans SP

18 octobre 2017
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J’ai récemment eu l’occasion de m’entretenir avec Jill, qui a pris part à l’essai de phase III sur la minocycline, à propos de sa participation à l’étude. L’annonce sur la minocycline – médicament qui pourrait réduire le risque d’apparition de la SP chez les personnes qui présentent des signes précoces de cette maladie – a été une véritable percée dans le domaine de la recherche sur la SP.

Lors de notre conversation téléphonique – Jill était à Calgary et moi, à Toronto –, nous avons discuté de la façon dont la minocycline pourrait avoir changé le cours de sa vie et de son état de santé actuel, puisqu’elle ne présente aucun signe de SP. Voici un extrait de notre entretien :

À quel moment avez-vous présenté les premiers symptômes évocateurs de la SP et qu’avez-vous fait ensuite?

C’était en 2010, à la Saint-Patrick… mais je n’avais pas la chance des Irlandais de mon côté. J’avais 27 ans. Ce matin-là, j’ai ressenti un engourdissement et des picotements dans une main, mais je n’y ai pas vraiment porté attention. J’ai pensé que j’avais mis mon poids sur ma main en dormant, mais la sensation s’est mise à se propager vers mon bras. Je suis allée consulter un médecin à la clinique sans rendez-vous. J’ai passé une tomodensitométrie et de nombreuses analyses de sang pour écarter certaines maladies. À ce moment, l’engourdissement touchait la moitié de mon corps – mon côté droit était engourdi du cou au pied et j’étais exténuée.

Après avoir reçu les résultats des examens, on m’a envoyée consulter un neurologue à la clinique d’urgence neurologique. J’ai subi un examen d’IRM, qui a confirmé la présence de lésions au cerveau et à la moelle épinière. On m’a expliqué que mes symptômes pouvaient évoquer l’apparition d’une SP.

Comment en êtes-vous arrivée à participer à l’essai de phase III sur la minocycline dirigée par la Dre Metz?

Mon neurologue a lancé l’idée que je participe à l’essai. Pour moi, la décision a été facile à prendre, car j’étais prête à tout faire pour ne pas recevoir de diagnostic de SP. Comme la recherche sur la SP au Canada a beaucoup évolué et est aujourd’hui très avancée, j’avais la conviction que cet essai pourrait changer ma vie en mieux. Aussi, comment pourrions-nous approfondir nos connaissances sur certaines maladies si nous ne participons pas à des études comme celle-ci lorsqu’on nous en donne la chance?

Comment avez-vous vécu votre participation à l’essai?

D’abord, je suis très heureuse que l’essai fût au stade où il était au moment où j’ai présenté les symptômes évocateurs de la SP et un syndrome clinique isolé (SCI). En présence d’un SCI, la seule option de traitement pharmacologique possible consistait en des médicaments très coûteux – il aurait fallu que je paie moi-même des milliers de dollars pour les recevoir, ce qui m’était impossible. C’est pour cette raison que j’étais heureuse qu’on me propose de prendre part à l’étude.

Avant d’être admise à l’étude, j’ai dû passer toutes sortes d’examens. Puis, j’ai commencé à prendre un comprimé deux fois par jour. En tant que participant, on ne savait pas si on recevait un placebo ou le vrai médicament, la minocycline. Lorsque j’ai entrepris le traitement, je présentais une éruption cutanée, et comme elle a tout de suite disparu, j’ai pensé qu’on m’administrait le médicament. C’est fascinant de penser que cet antibiotique utilisé depuis des années pour traiter des infections bactériennes comme l’acné est maintenant évalué pour vérifier s’il peut contribuer à traiter la SP au premier stade grâce à ses propriétés anti-inflammatoires et neuroprotectrices.

On m’a confirmé à la fin de l’essai que j’avais reçu la minocycline.

Quel était votre état de santé après l’essai? Prenez-vous encore la minocycline?

Depuis le moment où j’ai commencé à prendre la minocycline, il y a 7 ans, je n’ai présenté aucun symptôme associé à la SP. J’ai cessé le traitement par la minocycline il y a cinq mois, car mon médecin a recommandé que je donne une pause du traitement antibiotique à mon organisme pendant un certain temps. Cependant, je recommencerai à la prendre bientôt. Six ans et demi, c’est une longue période de traitement, quel que soit le médicament; je pense donc que cet arrêt était une bonne idée pour moi. J’estime que ce médicament m’a vraiment aidée à éviter que mon état évolue et que je reçoive un diagnostic de SP. Le taux de personnes qui passent d’un SCI à la SP est très élevé, et je suis vraiment chanceuse que la minocycline ait bloqué l’évolution de la SP. Je n’ai toujours pas reçu de diagnostic de SP et je suis convaincue que la prise du médicament en est la raison.

Comment se sent-on lorsqu’on prend part à une découverte si importante?

J’ai été honorée qu’on m’ait demandé de participer à l’annonce du succès de l’essai clinique de la Dre Metz sur l’emploi de la minocycline dans la prévention de la SP au premier stade. J’ai rencontré la Dre Metz lors de la journée des médias à Calgary et elle a été extraordinaire. C’était fascinant de l’entendre parler de l’étude en détail et des résultats qu’elle et son équipe ont obtenus. J’ai ensuite été interviewée par deux importantes chaînes d’information à propos de mon expérience à titre de participante à l’essai; c’était un peu intimidant. Parler publiquement de ma participation à l’étude au bulletin de nouvelles nationales était très différent des conversations à ce sujet avec des amis autour d’un bon souper. Une vieille amie de Toronto a communiqué avec moi pour me dire qu’elle m’avait vue à la télévision et qu’elle était heureuse d’entendre que je suis en bonne santé; elle ignorait ce que j’avais vécu.

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Stephanie Quinn

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