Brève poussée, impact durable

16 novembre 2016
Autre langue : English

Par Robyn Cohen

J’ai mis presque un an à reprendre le dessus après ma première poussée de SP. Comme cet épisode a bouleversé ma vie, j’ai connu des tas de hauts et de bas, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Aujourd’hui, sept ans plus tard, j’ai acquis de bonnes habitudes : je me repose chaque fois que je le peux, je prends des vitamines, j’ai un bon régime alimentaire, je fais de l’exercice et je m’injecte mon médicament toutes les semaines. Je n’ai subi aucune poussée depuis 2009. Malgré tout, je souhaite parler de l’impact durable qu’une poussée de SP peut avoir sur la vie d’une personne atteinte de cette maladie. Il s’agit en fait de vivre avec une affection qui se manifeste de façon imprévisible et épisodique.

La sclérose en plaques est une maladie complexe et cruelle. Il faut savoir que la peur à elle seule peut vous faire perdre vos moyens. Alors, tous les matins, en ouvrant les yeux, je remue les orteils et j’aborde ma journée en m’estimant chanceuse de pouvoir porter des chaussures à talons aiguilles toute la journée! Sans le soutien de mon médecin soignant et l’appui aussi bien financier qu’émotionnel de ma famille, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.

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Quand tout a commencé

Le 15 juin 2009, neuf mois après la naissance de mon fils, je me suis sentie épuisée à mon réveil. Ce matin-là, j’ai remarqué quelque chose de particulier : ma jambe droite était faible et parcourue de fourmillements. J’ai essayé de la secouer et de la soulever ainsi que de porter mon poids dessus, mais rien n’y fit. À la fin de la semaine, mes symptômes s’étant aggravés, j’ai appelé mon père, lequel m’a conduite à l’hôpital.

Finalement, j’ai vu un neurologue, le Dr Amit Bar-Or, qui m’a demandé de faire toutes sortes de mouvements des mains et de marcher en ligne droite, après quoi il m’a dit que je devais passer un examen d’IRM. Je ne soupçonnais pas alors que le brillant médecin qui était devant nous allait devenir mon héros. Je me suis tournée vers mon père, ce colosse de six pieds, qui représente toute la force du monde pour moi, et je lui ai dit, les larmes aux jeux : « Papa, je me sens incapable de passer cet examen, l’appareil ressemble trop à un cercueil. » Il m’a regardée et a répondu : « Robyn, ça, c’est une chose que je ne peux pas faire pour toi. »

Je me rappelle encore qu’une fois l’examen d’IRM terminé, une infirmière m’a aidée à me rhabiller en me disant que toute ma famille attendait dans la salle d’à côté. Toute ma famille? Étais-je en train de mourir? J’ai donc rejoint le Dr Bar-Or, qui m’a fait prendre place devant lui, et, derrière moi, mon père avait les yeux rouges, ma mère était pâle comme un linge, et mon frère avait les yeux remplis de larmes.

J’étais effrayée. Le Dr Bar-Or a prononcé le mot « myélite ». Il a ensuite expliqué qu’il s’agissait d’un premier épisode d’attaque contre mon organisme par mes propres cellules et que la communication entre mon cerveau et le reste de mon corps était perturbée. Je lui ai fait signe que je comprenais ce qu’il disait. Puis, il a ajouté : « La myélite est apparentée à la sclérose en plaques. »

La première pensée qui m’est venue à l’esprit est celle d’un fauteuil roulant, puis je me suis demandé qui prendrait soin de mon fils. Je n’avais que 35 ans. Le fil de mes pensées a aussitôt été interrompu par le Dr Bar-Or, qui m’annonçait : « Robyn, je vous prescris immédiatement un traitement par stéroïdes, qui vous sera administré durant cinq jours. Vous aurez aussi d’autres médicaments à prendre pour atténuer les effets secondaires du traitement. » C’est à ce moment-là que j’ai pris conscience que ma vie ne serait plus jamais la même, et, durant un an et demi, mon quotidien a été marqué par des hauts et des bas.

Après mon traitement, je suis retournée voir le Dr Bar-Or pour un suivi. Il n’a pas tardé à me parler de médicaments préventifs que je devrais prendre le reste de ma vie. À ce stade-là, je ne pouvais même pas faire le tour d’une salle à manger de dimension ordinaire sans devoir m’asseoir, sans quoi le bas de mon corps devenait aussi désarticulé que celui d’une marionnette. Je ne pouvais plus conduire ni sortir marcher avec mon fils. J’étais immobilisée, effrayée et entièrement dépendante des autres. Je ne me sentais maintenant en sécurité que dans l’eau, où je pouvais marcher librement. Voyant cela, je me suis inscrite à des séances de physiothérapie en piscine.

Une poussée marquante

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Un jour, ma mère m’a appelée pour m’inviter à aller m’acheter un maillot de bain avec elle, mais je savais, au fond, qu’elle voulait me faire un peu oublier la crainte que j’éprouvais à l’idée de sortir de chez moi. Elle est donc passée me prendre et nous sommes toutes deux allées dans un grand magasin. Nous avons magasiné durant 40 minutes environ. Nos achats terminés, je l’ai assurée que je me sentais capable de marcher jusqu’à la voiture, à trois rues de là. Puis, en traversant la rue, par cet après-midi d’été très chaud et humide, je me suis sentie défaillir. Me tournant vers ma mère, je lui ai avoué : « Maman, mes jambes sont en train de me lâcher. Je ne pourrai jamais me rendre de l’autre côté. » Elle m’a prise par le bras et, en supportant tout mon poids, elle a réussi à me faire entrer dans un magasin, où je me suis effondrée.

J’étais étendue sur les tuiles froides, mes jambes nues glacées et extrêmement douloureuses. Le haut de mon corps semblait en état de choc ou victime d’une crise d’épilepsie. Incapable de me maîtriser, je pleurais de peur et de douleur, sous le regard de ma mère, qui se blâmait déjà pour ce qui m’arrivait. Le gardien de sécurité est venu nous demander si j’avais un problème de drogue ou d’alcool, et il nous a priées de sortir. D’ordinaire très douce, ma mère lui a répondu sur un ton ferme : « Ma fille est malade, apportez-moi une chaise et venez m’aider. »

J’étais très humiliée de voir tous ces gens qui me regardaient, et je souhaitais qu’aucune de mes connaissances ne se trouve parmi eux. Au bout d’un moment, en relevant la tête, j’ai aperçu mon frère, qui demandait à un homme très costaud qui se trouvait là : « Monsieur, c’est ma sœur. Pourriez-vous m’aider à la transporter dans le véhicule qui est à la porte? » Pleurant à chaudes larmes, en croyant que je devais dire adieu à la vie telle que je la connaissais, j’ai été ramenée à la maison.

J’ai passé le reste de la journée humiliée et épuisée par cet épisode, tout en m’inquiétant au sujet de ma prochaine crise. De plus, mon mari n’est pas rentré à la maison ce soir-là, et j’ai alors compris que mon mariage était brisé. Je peux dire que c’est à cette époque-là que j’ai connu le creux le plus profond de ma vie avec la SP.

Pensons à l’avenir

Je me souviens très bien de la journée où tout cela est arrivé. J’étais atterrée. Plus tard, j’ai appris que le stress était l’une des principales causes d’aggravation des symptômes, et c’était certainement mon cas, mais j’ai réussi à m’en sortir. Bien qu’étant passagère, cette poussée de SP a eu un impact durable sur la vie de mon fils et la mienne. Avec le temps, toutefois, nous avons appris à composer avec la maladie, et j’ai accepté le fait que j’aurais à vivre de mauvaises journées. Heureusement, les bonnes journées sont plus nombreuses que les moins bonnes. De plus, je suis mieux préparée qu’auparavant à faire face aux imprévus survenant en raison de la SP.

Encore à l’heure actuelle, il y a beaucoup trop de gens touchés par cette maladie qui n’ont pas la chance, comme moi, d’avoir accès à l’aide et au soutien dont ils ont besoin. Toutefois, la recherche et les avancées médicales procurent de l’espoir aux personnes atteintes de SP, favorisent leur autonomie et les aident à surmonter la peur que peut susciter l’imprévisibilité de cette affection. Pour toutes ces raisons, nous devons faire en sorte que nos formidables médecins et chercheurs puissent poursuivre leur travail.

Avez-vous eu une poussée récemment? N’hésitez pas à nous faire part de votre expérience dans la section « Commentaires », ci-dessous. Si vous avez des questions sur la SP, veuillez communiquer avec l’un de nos agents info-SP par courriel, à agentinfosp@scleroseenplaques.ca, ou par téléphone, au 1 844 859‑6789.

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