par Lelainia Lloyd, blogueuse invitée
Vous avez peut-être déjà entendu des membres de la collectivité de la SP parler de neuromyélite optique (NMO) en vous demandant de quoi il pouvait bien s’agir. Eh bien, la NMO est une « maladie démyélinisante du système nerveux central » qui atteint les nerfs optiques et la moelle épinière. Ses principaux signes cliniques sont la névrite optique (inflammation d’un nerf optique) et la myélite transverse (inflammation de la moelle épinière).
Je souligne en passant que la sclérose en plaques et la neuromyélite optique sont des maladies mutuellement exclusives. Alors qu’il n’existe aucun test de dépistage de la SP, la NMO peut être révélée par la présence caractéristique d’anticorps NMO-IgG dans le sang. Disons toutefois que dans 30 à 40 pour 100 des cas, l’analyse sanguine peut donner un résultat faussement négatif. Toutefois, il n’est pas indispensable d’obtenir un résultat positif à un tel test pour qu’un diagnostic de NMO soit posé. Un clinicien expérimenté peut dépister cette maladie si vous répondez à tous les autres critères de diagnostic. Il importe au plus haut point que la neuromyélite optique soit diagnostiquée parce que, selon les données actuelles, cette maladie serait aggravée par certains traitements de la SP.
J’ai reçu un diagnostic de SP en 2007. À ce moment-là, mon neurologue a cru déceler la présence d’une NMO sur mon IRM, et il m’a fait passer un test pour voir s’il avait vu juste. Le résultat fut négatif. En 2007, toutefois, les professionnels de la santé ne savaient pas encore que ce test pouvait donner un résultat négatif erroné puisqu’il n’était utilisé que depuis deux ans. J’ai donc reçu un diagnostic confirmé de SP. Au cours des cinq années suivantes, j’ai essayé de nombreux médicaments contre la SP dans le but de diminuer la fréquence de mes poussées, mais en vain.
Vers la fin de novembre 2012, j’ai subi quatre poussées de névrite optique, ce qui m’a amenée à passer un autre test de dépistage de la NMO. En attendant les résultats, j’ai assisté à la première journée consacrée aux personnes atteintes de NMO, organisée par l’Université de la Colombie-Britannique. J’avais grand besoin de réponses. Après avoir écouté les témoignages de personnes aux prises avec la NMO au sujet de leur expérience et de leurs symptômes, j’en suis venue à la conclusion qu’il me fallait absolument consulter un spécialiste de cette maladie.
Lorsque mon deuxième test a également donné un résultat négatif, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste de la NMO à l’Université de la Colombie-Britannique. Après avoir examiné mes antécédents, ce dernier m’a affirmé que j’étais atteinte de neuromyélite optique.
Comment j’arrive maintenant à composer avec la NMO? Premièrement, je suis en contact avec des femmes extraordinaires, membres du groupe de soutien des jeunes atteints de SP de la Section Lower Mainland de la Société de la SP, auxquelles je m’étais jointe après avoir reçu un diagnostic de SP. Ces femmes m’ont aidée à tenir le coup contre vents et marées, et elles ne voulaient pas que je quitte le groupe, même si je n’avais pas la SP. C’est surtout grâce à leur soutien que je peux bien vivre avec la NMO.
Deuxièmement, j’ai adhéré au NMO Facebook group (en anglais seulement) après avoir appris que je souffrais de neuromyélite optique, en 2012. Étant donné que cette maladie est très rare, des personnes du monde entier atteintes de NMO se sont réunies en ligne pour s’entraider. Ce groupe m’est d’une aide inestimable quand je cherche des réponses à mes questions ou à mes préoccupations. Il m’a aussi permis de me connecter avec la collectivité de la NMO de ma région.
Sur le plan personnel, je me suis rendu compte que je pouvais mettre mes aptitudes et mon expérience à profit pour sensibiliser les gens à la NMO. Tant qu’à devoir vivre avec cette maladie rare, aussi bien faire en sorte que cela serve à quelque chose[…]. Tout est dans la sensibilisation!
L’heure est à l’espoir pour les personnes qui vivent avec la NMO. Il y a six ans seulement, aucun essai clinique en lien avec cette maladie n’avait jamais été mené. Grâce au travail acharné de la Fondation de bienfaisance Guthy-Jackson, trois essais sont en cours et un quatrième est en préparation. Pour une maladie rare, c’est STUPÉFIANT. Le Canada participe aussi à l’étude CIRCLES (en anglais seulement), qui offre aux personnes fréquentant la clinique de SP/NMO de l’Université de la Colombie-Britannique la possibilité de donner de leur sang à une banque de tissus biologiques. Ainsi, les chercheurs en NMO ont accès à des échantillons sanguins de personnes atteintes de cette maladie dans leur quête d’un moyen de guérir la NMO. J’ajouterais que la Société de la SP a également accueilli des Canadiens atteints de la NMO au sein de sa collectivité.
Quel réconfort de savoir que nous travaillons tous ensemble – parce que l’union fait la force!
Pour en apprendre davantage sur les essais cliniques dans le domaine de la NMO, rendez-vous aux sites suivants : NMOtion et clinicaltrials.gov. Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie, visitez le site de la Fondation de bienfaisance Guthy-Jackson.