Le 17 juin dernier, à Ottawa, j’ai eu le plaisir de me joindre à des représentants de la Société canadienne du cancer et de la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels lors d’une table ronde organisée par l’Institut de recherche en politiques publiques et parrainée notamment par la Société de la SP. Nous nous sommes rencontrés pour discuter des besoins en matière de revenu et d’emploi propres aux personnes qui doivent composer quotidiennement avec la maladie. Notre objectif était de produire, à l’intention du gouvernement, un rapport dans lequel figureraient des recommandations sur les diverses façons de mieux soutenir les Canadiens qui, en raison de la maladie dont ils sont atteints, doivent déployer des efforts considérables pour demeurer sur le marché du travail. Pour les organismes qui ont des buts similaires, la collaboration constitue l’une des meilleures voies à suivre pour mener des activités axées sur la défense des droits et des intérêts. Je suis donc fier d’avoir participé à cette table ronde.
Les personnes atteintes de SP qui travaillent rapportent qu’elles sont en meilleure santé, se trouvent dans une situation financière plus sûre et sont plus actives que les personnes ayant la SP qui ne travaillent pas. Toutefois, afin de bâtir ou de poursuive leur carrière, les Canadiens qui ont la SP doivent se battre pour continuer de travailler, et ce, quelles que soient leur formation et leur expérience. Par ailleurs, de nombreuses personnes atteintes de SP ne sont pas admissibles aux régimes privés ou publics d’assurance-invalidité, car l’admissibilité à ces derniers est conditionnelle à l’occupation d’un emploi. Précisons aussi que, dans bien des cas, les personnes qui reçoivent des prestations d’invalidité dans le cadre de tels programmes ne disposent pas d’un revenu suffisant pour permettre une qualité de vie acceptable.
La table ronde tenue la semaine passée a réuni de grands décideurs fédéraux, des économistes et des chercheurs en politiques de haut niveau ainsi que des groupes de réflexion axés sur les politiques sociales et issus de diverses institutions (p. ex. l’Institut Vanier de la famille, l’Institut Caledon sur les politiques sociales et le Conference Board du Canada). Les personnes présentes ont discuté de l’état actuel des connaissances sur les programmes de soutien de l’emploi et du revenu, en plus d’aborder les obstacles liés au système en place et les mesures qui permettraient d’y remédier. Le rapport qui sera publié à la suite de cette table ronde guidera nos efforts en matière de défense des droits et des intérêts et contribuera à l’amélioration des programmes d’aide destinés aux Canadiens devant composer avec la maladie, y compris ceux qui vivent avec la SP.
Comme bon nombre de maladies chroniques et épisodiques, la sclérose en plaques rend la vie incertaine et imprévisible. Ce que nous pouvons faire à la Société de la SP consiste à demander, d’une part, l’instauration de mesures de soutien conçues pour procurer le plus de stabilité possible en éliminant les obstacles au chapitre du revenu et de l’emploi et, d’autre part, la mise en place de systèmes de soutien des personnes handicapées comprenant des régimes d’assurance privés et publics.
Je me réjouis à l’avance de vous faire part du contenu du rapport en question dans mon prochain billet. Vos commentaires seront les bienvenus, car c’est en travaillant ensemble que nous contribuerons à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP.