Parlons un peu de de l’étude CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS)

1^re partie : le parcours de Heidi aux côtés de la SP

Vivant avec la sclérose en plaques (SP) depuis plus de 18 ans, j’ai l’impression d’avoir éprouvé tous les symptômes de SP, répertoriés ou non. J’ai eu à me battre contre cette maladie à toutes les étapes importantes de ma vie ou presque – tant à l’école (primaire et secondaire) qu’à l’université – et j’ai même été amenée à changer mes plans de carrière.

La SP a eu des répercussions considérables sur ma vie.

De l’âge de 12 ans jusqu’au début de ma vingtaine, je ne trouvais pas vraiment de réconfort auprès de la Société canadienne de la SP et de la clinique de SP où j’étais suivie. J’étais en effet très jeune comparativement aux personnes qui m’entouraient alors. J’ai également grandi dans un milieu rural qui offrait peu d’options en matière de soutien. Les médicaments que je prenais me rendaient malade, mais je préférais endurer la douleur et leurs effets indésirables afin d’éviter l’aggravation de mes symptômes. Malgré tous mes efforts, j’ai perdu la vue de nombreuses fois, et j’ai été aux prises avec des vertiges, des pertes d’équilibre, des épisodes de paralysie partielle et bien d’autres symptômes. Pour dire les choses clairement, mon état ne cessait d’empirer.

Aux yeux de bien des gens, je me porte bien. Même ceux qui ont la SP peuvent avoir cette impression et penser que je ne comprends pas les difficultés qu’ils traversent. Je peux toutefois affirmer que je sais très bien ce que vivent ces personnes. J’ai subi de multiples épisodes de névrite optique et tant de poussées que j’ai fini par ne plus les compter. Il m’a également fallu changer de médication au moins à trois reprises. J’ai aussi connu une période où j’avais perdu tout espoir en ce que la clinique spécialisée et la Société de la SP pouvaient m’apporter. Un jour, toutefois, j’ai simplement commencé à mieux prendre soin de moi et à mieux traiter mon corps – tant en dedans qu’en dehors.

Or, il y a une chose que je n’ai pas saisie tout de suite : en même temps que je changeais, la Société de la SP en faisait autant. En effet, cette dernière a commencé à être plus à l’écoute des personnes atteintes de SP, ce qui s’est reflété dans les programmes et les services qu’elle offrait et même dans l’orientation de ses activités axées sur le financement de la recherche. En plus d’appuyer la recherche biomédicale, dont l’importance est indéniable, la Société de la SP a entrepris d’investir dans des études consacrées à des approches holistiques, notamment dans le cadre de son programme de subventions pour l’innovation en recherche axée sur le bien-être.

Comment se fait-il que, bien qu’ayant la SP, je me sente mieux et plus forte qu’il y a dix-huit ans, soit au moment où j’ai appris que j’étais atteinte de cette maladie progressive?

Bon nombre de facteurs peuvent influer sur la façon dont se sentira une personne atteinte de SP. Ma médication a été ajustée au fil du temps et présente moins d’effets indésirables qu’auparavant. De plus, je mange mieux qu’à une certaine époque, je demeure active, je pratique la méditation et je prends le temps de jouer avec mes animaux de compagnie.

Tout cela m’a amenée à me poser la question suivante : « Qu’est-ce qui peut vraiment influer sur la progression de la SP? »

Malgré le fort taux de prévalence de la SP au Canada, nous ne sommes pas encore parvenus à comprendre les mécanismes qui sous-tendent la progression de cette maladie. Or, l’objectif de l’étude CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS) consiste justement à élucider ces mécanismes. Par ailleurs, ce qui donne un caractère unique à cette étude est que celle-ci repose sur un modèle de collaboration qui mettra à contribution non seulement les chercheurs participants, mais également des personnes qui vivent avec la SP. J’espère que cette étude permettra de mieux comprendre et de décrire de façon exacte ce qu’est la vie aux prises avec la SP. Parmi les gens qui ont la sclérose en plaques, on distingue deux catégories de personnes : celles qui sont aux prises avec la SP cyclique (poussées-rémissions), et celles qui présentent une forme progressive de SP. Dans la plupart des cas, les données qui sont collectées auprès d’une personne atteinte de SP ne donnent qu’un aperçu de la maladie à un moment bien précis (généralement lors de la visite médicale annuelle), et c’est seulement l’année suivante que pourront être prélevées de nouvelles données sur l’état de santé de cette même personne.

Et c’est là que réside l’une des particularités de l’étude CanProCo qui font de celle-ci une entreprise unique. Cette initiative pourrait effectivement changer la donne du fait qu’elle permettra à des chercheurs de collecter une multitude de données sur une certaine période de temps. Et ce qui est particulièrement intéressant est que l’information qui sera ainsi recueillie ne sera pas uniquement de nature biomédicale. En effet, l’étude CanProCo portera aussi sur des facteurs externes, tels l’environnement, le mode de vie et le statut socio-économique.

Cette étude a non seulement été soigneusement conçue pour que tous ces aspects puissent être examinés, mais elle sera aussi menée par des chercheurs déterminés à prendre en compte les perspectives des personnes touchées par la SP. Au lieu de prendre part à une consultation unique, les participants à l’étude seront suivis sur une période de cinq ans, durant laquelle ils pourront faire entendre leur voix de manière authentique et en toute sécurité.

L’étude CanProCo permettra de donner la parole à de nombreux Canadiens vivant avec la SP, dont certains pourraient estimer qu’ils n’ont pas encore eu la chance de témoigner sur leur expérience de cette maladie ou qu’ils font l’objet d’une certaine incompréhension au sein de la collectivité de la SP.

Il est fort probable que cette étude s’avère très utile et que ses résultats aient un impact considérable sur les façons dont pourrait être améliorée la qualité de vie d’un grand nombre de gens.

Chacune des personnes atteintes de SP a un vécu qui lui est propre, et les chercheurs veulent maintenant en savoir plus sur votre vie avec la SP.