Par Kayla Dalley
Aux yeux de certains, la sclérose en plaques agit comme une force qui a pour effet de vous éloigner de vos amis et de votre famille. Dans mon cas, le diagnostic de SP a plutôt cimenté mes relations familiales. Mon frère Michael et moi avons tous deux la SP. Nous étions près l’un de l’autre pendant notre enfance. Il jouait son rôle de grand frère en me protégeant, et je l’admirais beaucoup… sauf pendant nos chicanes!
J’ai été la première à recevoir un diagnostic de SP, à 13 ans. Ça a été très difficile. J’étais trop jeune pour bien comprendre ce qui m’arrivait. Michael a toujours été là pour moi : quand les symptômes et la douleur sont apparus, pendant mes nombreux rendez-vous médicaux et par la suite. Lui et ma mère formaient le cœur de mon réseau de soutien. Quelques années plus tard, Michael a commencé à présenter des symptômes. Le diagnostic de SP est tombé peu après, juste comme il terminait ses études secondaires.
J’imagine qu’il y a du bon dans toute chose, car la SP a eu pour effet de nous rapprocher. Dans son combat contre la SP, Michael m’a appris à ne jamais baisser les bras et à envisager cette maladie comme un obstacle à surmonter plutôt que comme une barrière qui me bloque le chemin. Ça prend du courage et de la force, mais j’en suis capable. Nous en sommes capables, avec l’appui l’un de l’autre. Au fil de mon parcours, mon frère a quant à lui appris à persévérer et à ne jamais abandonner, même quand il faut vaincre le même obstacle encore et encore.
Jour après jour, nous tentons de donner le meilleur de nous-mêmes. Quand nous regardons le chemin parcouru, nous trouvons la motivation de continuer et de ne pas jeter la serviette, car nous pouvons compter l’un sur l’autre.
Nous ne sommes pas que deux enfants dans la famille! Nous avons une grande sœur, Melissa, et un jeune frère, Liam, que nous adorons. Heureusement, ils ne montrent aucun symptôme de SP. Ça ne veut pas dire qu’ils ne sont pas touchés par cette maladie. Ils nous accompagnent et font partie intégrante de notre réseau de soutien.
Les frères et sœurs ont beaucoup de choses en commun, ce qui vient renforcer les liens qui les unissent. Je crois cependant que nos liens sont plus profonds en raison des difficultés que nous avons rencontrées et qui continuent de faire partie de notre vie. Michael et moi ne vivons pas les mêmes choses avec la SP, mais nous comprenons ce que l’autre traverse.
Par exemple, je souffre d’incontinence au quotidien, et j’ai de la difficulté à me déplacer. Michael présente lui aussi des troubles de la mobilité, surtout lorsqu’il ne porte pas ses attelles. De plus, ses mains tremblent sans cesse. Nous comprenons ce que l’autre vit au quotidien. L’éventail de nos symptômes montre que la SP touche chaque personne différemment, et cela nous permet de mieux comprendre nos difficultés personnelles.
J’aimerais que la recherche mène à la découverte d’un remède pour que nous n’ayons plus à vivre avec la SP. Entre-temps, je suis extrêmement reconnaissante de pouvoir compter sur Michael. Ensemble, nous vivrons la meilleure vie possible.
