Comédienne et porte-parole provinciale de la Marche SP 2021
Debbie Lynch White est une interprète et comédienne québécoise connue du grand public depuis 2012 grâce au rôle de Nancy Prévost qu’elle a tenu dans le très populaire téléroman Unité 9, qui a été présenté à Radio-Canada. Elle enchaîne depuis les rôles à succès et elle agit également à titre de porte-parole provinciale de la Marche SP du Québec depuis 2014. Nous l’avons rencontrée virtuellement pour discuter de son attachement à la cause des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Société de la SP : Depuis huit ans, vous êtes engagée auprès de la Société de la SP. Quelle est votre relation avec la cause?
Debbie Lynch White : La SP, en fait, c’est quelque chose qui m’a touchée très personnellement dans ma vie. Quand j’avais 14 ans, mon père a eu un diagnostic de SP. Ça a changé complètement ma vie, qui a basculé. Il y a eu du bon et du moins bon qui est sorti de ça. Il y a eu des épreuves. J’ai dû m’occuper de mon père pendant 10 ans, soit jusqu’à l’âge de 24 ans, avec l’aide de ses parents, qui étaient également présents. Cela a transformé mon adolescence. Mon père était mon héros. Je faisais tout avec lui : on allait à La Ronde, au cinéma, on jouait au basket, au baseball; du jour au lendemain, tout ça n’existait plus…
Chez mon père, la maladie a été très, très intense. Sa santé s’est détériorée très rapidement, c’était très « agressif ». Je sais que cette maladie, c’est vraiment du cas par cas. La SP a fait basculer ma vie, mais en même temps, je n’y changerais rien, car cela a forgé la personne que je suis. Je me rappelle… J’avais 17 ans à peu près, et mon père était encore en vie. Je disais à mes amis : « Si un jour je suis une vedette et que je m’associe à une cause, c’est sûr que ça va être la sclérose en plaques. » Je suis donc très contente d’apporter ma contribution, et c’est très important pour moi d’appuyer la collectivité de la SP.
Société de la SP : Nous savons que ton père est maintenant décédé. Comment était ta relation avec lui? Quelle place prenait la maladie dans votre relation?
Debbie Lynch White : C’est sûr que la SP a transformé notre relation, mais cela l’a soudée aussi. Dans le sens que ça nous a nécessairement rapprochés, même si on était toujours très, très proches. Mon père, c’était mon meilleur ami depuis que j’étais très jeune. Quand je pense aux moments où j’ai dû m’occuper de lui, on dirait que ça ne m’est pas arrivé, on dirait que c’était une autre vie. Je partais de l’école secondaire pour aller faire son épicerie, régler ses comptes à la banque, acheter ce dont il avait besoin. C’était vraiment une drôle d’adolescence, mais c’était mon adolescence. Et puis, nous avions de beaux moments ensemble à travers ça.
Je me souviens des après-midi où on écoutait des vinyles. Nous étions juste ensemble à écouter de la musique. C’était très fort entre mon père et moi, l’amour de la musique. Il jouait de la guitare, et la musique nous a donné de très, très beaux moments ensemble. Mais, c’est ça aussi la SP, ce sont des hauts et des bas. Il y avait des journées plus difficiles, mais il y avait aussi bien des petites victoires à travers tout ça qui nous remontaient le moral. Nous avons donc navigué avec la maladie ensemble, mais oui, c’est sûr que ça a changé notre relation. Grâce à cela, j’ai appris à apprécier les petites choses de la vie, les petits bonheurs, les petites victoires. Il y a eu de la beauté qui est ressortie de cette épreuve-là.
Société de la SP: Comment avez-vous réagi lorsque vous avez appris que votre père était atteint de SP?
Debbie Lynch White : Quand j’ai appris à 14 ans que mon père avait la sclérose en plaques, c’était très flou pour moi ce qu’était cette maladie. Je me rappelle que mon père essayait beaucoup de me protéger. Il me disait : « Tu vas voir, rien ne va changer, on ne s’en rendra même pas compte, c’est une maladie avec laquelle on peut vivre longtemps et ne pas avoir de symptômes. » Donc, au début, ça n’a pas été une grosse claque dans la face, ça s’est fait graduellement.
Cependant, en deux ans, sa santé s’est vraiment détériorée. Je me souviens du papa qui essayait de protéger son enfant en disant : « Ne panique pas, ça va bien aller. » Ça m’a aidée à assimiler la maladie plus doucement. Puis, il y avait les médecins aussi qui essayaient de m’expliquer ce qu’est la SP. Je me rappelle ce qu’ils me disaient. Ça me rassurait. J’essayais alors de construire ma petite histoire autour de ça, de comprendre comment ça avait pu lui arriver. Il y a quelque chose qui me rassurait là-dedans. Ça s’est quand même fait doucement. C’est au fil des années que ça a évolué.
Société de la SP : Depuis 2014, vous agissez à titre de porte-parole pour la Marche SP. Pour quelle raison participez-vous à la Marche SP année après année?
Debbie Lynch White : Participer à la Marche SP pour moi, c’est super important. Premièrement, c’est un bel événement, et j’adore marcher! C’est une super belle journée chaque année. Je dirais que durant les premières années, ça a été vraiment difficile. Il y a une partie de moi qui faisait ça pour les autres, pour donner de l’espoir, pour donner une parole à cette cause. Mais je le faisais également pour moi, parce que j’étais aussi en processus de deuil. Mon père est mort en 2010, donc je sais qu’il y a une partie de moi qui avait besoin de faire face à cette réalité. La Marche SP m’a permis d’arrêter de voir le côté négatif de la SP. Je me suis dit : « Ton job, c’est d’être dans le positif, d’être là pour les autres, de donner de l’espoir. » Donc, ça m’a fait du bien, et ça m’a permis d’évoluer sur mon chemin personnel.
Puis, je suis là aussi pour constater les progrès, l’évolution dans le domaine de la recherche qui se poursuit, année après année. Si mon père avait eu la SP dix ans plus tard, il serait peut-être encore là. Nous sommes tombés dans une période où la recherche n’était pas aussi avancée que maintenant. Donc, c’est important pour moi d’être toujours présente, de continuer à tâter le pouls et d’être là pour les gens. Un jour à la fois, et ça va bien aller. Nous vivons tous des obstacles. Il y a un côté de moi qui trouve ça important d’être là pour eux.
Société de la SP : Quel est votre plus beau souvenir de cet événement?
Debbie Lynch White : Il y en a beaucoup! D’année en année, mes plus beaux souvenirs sont les sourires dans le visage des gens. C’est de voir l’espoir chez les personnes qui participent. Je me souviens d’avoir rencontré des familles à cet événement-là, des enfants qui accompagnaient leurs parents qui ont la SP. Ça vient me chercher, parce que je les vois être dans la bonne humeur, dans le positivisme. Il y a quelque chose là-dedans qui construit vraiment de beaux souvenirs.
Il y a aussi les personnes atteintes de SP et leurs équipes que je revois d’année en année. J’aime ça les revoir pour savoir comment ils vont et prendre de leurs nouvelles. Je dirais que c’est comme une accumulation de souvenirs plutôt qu’un moment en particulier, parce que ces journées-là sont toujours très, très fortes en émotions pour moi. Donc, c’est tout le positif qui en ressort et le côté festif de l’événement qui me plaisent. Je remplis mon petit bagage de souvenirs avec ça!
Société de la SP : Pour la Marche SP 2021, nous suggérons aux gens de bâtir leur propre expérience de la Marche en respectant les mesures préconisées par les autorités de santé publique concernant la pandémie. De votre côté, comment allez-vous créer votre Marche SP? Comment allez-vous passer votre journée du 30 mai prochain?
Debbie Lynch White : J’ai deux amies très proches de moi qui, elles, ont des amies qui sont atteintes de SP, et elles viennent toujours marcher avec moi. Ça m’a toujours fait du bien de les avoir près de moi. Je pense que cette année, je vais m’arranger avec elles pour qu’on se fasse notre petite Marche SP avec nos chandails et tout, ça va être festif. Évidemment, il y aura de la musique, parce que ça marche toujours mieux avec de la musique! Toutes les trois ensemble, on va se faire un petit parcours de cinq kilomètres dans mon quartier avec un ghettoblaster et nos chandails de la Marche SP. Je pense que ça va être comme ça cette année.
Société de la SP : Dans quelle mesure est-ce important pour vous d’être toujours une membre active de la collectivité de la SP et pourquoi?
Debbie Lynch White : Pour moi, c’est important, ne serait-ce que d’être présente pour les personnes atteintes de SP. À longueur d’année, je reçois des messages dans mes réseaux sociaux concernant la SP, de personnes qui me livrent leur témoignage. Pour moi, c’est une présence. C’est d’être là, c’est de leur remonter le moral quand ils en ont besoin. C’est de leur dire : « Lâchez pas, je le sais que c’est tough, mais ça va bien aller. » C’est aussi de partager avec eux les beaux moments et les belles journées. C’est de leur dire que je suis là et que je serai toujours là. J’essaie d’être le plus possible dans le positif quand je leur parle. J’ai l’impression que les aspects les plus négatifs de cette maladie-là sont derrière moi, alors j’ai envie d’être positive pour les personnes qui traversent encore des journées difficiles.
Société de la SP : Que signifient pour vous les avancées de la recherche sur la SP ou la découverte d’un remède?
Debbie Lynch White : Oh, mon Dieu… J’espère qu’on va découvrir un remède bientôt! Les avancées de la recherche sont quand même incroyables, on va se le dire! Avoir la SP en 2021, ce n’est pas comme c’était en 2000, comme ça a été le cas pour mon père. Il y a eu énormément d’avancées dans le domaine de la recherche, de nouveaux médicaments ont été découverts. Cependant, il faut encore en savoir plus, pour comprendre d’où vient la SP et quelle en est la cause. Mais un remède contre la SP, c’est ça qu’on veut! C’est ça qu’on veut pour tout le monde!
Je connais des gens près de moi qui ont la SP depuis longtemps et qui conduisent leur voiture, qui continuent d’aller travailler, qui conservent beaucoup d’autonomie par rapport à ce que mon père a vécu. Je me dis qu’il y en a toujours, de l’espoir, et c’est pour ça que je continue d’être là. J’ai hâte au jour où on n’aura plus besoin de faire de marches parce que ça va avoir été réglé, puis on va avoir trouvé un remède! En même temps, je sais que nous allons continuer d’en faire pour plein de raisons. Mais, une chose est sûre, je n’arrêterai jamais d’avoir de l’espoir!
Société de la SP : Auriez-vous un dernier message à nous dire, quelque chose à ajouter?
Debbie Lynch White : J’ai envie de souhaiter une bonne Marche SP 2021 à tout le monde! Même si nous ne pouvons pas nous rassembler comme d’habitude, c’est important de répondre à l’appel, de conserver le côté festif de l’événement et d’amasser des fonds pour soutenir la recherche et les personnes atteintes de SP. On se retrouve virtuellement le 30 mai prochain!
Société de la SP : Merci énormément, Debbie, pour cette discussion. À bientôt!
Faites comme Debbie et participez à la Marche SP 2021!
Inscrivez-vous : marchesp.ca.