Du déni à l’acceptation : la vie de Catherine avec la SP

« Durant des années, le déni m’a empêchée de composer de manière appropriée avec la SP. Plutôt que d’apprendre à vivre avec celle-ci, j’avais honte d’être atteinte de cette maladie et je refusais de regarder la réalité en face. Le fait de ne pas accepter la présence de la SP dans ma vie durant les premières années qui ont suivi le diagnostic a eu des répercussions considérables sur ma santé mentale, et j’ai souffert d’une dépression. La SP est quelque chose que j’ai finalement appris à accepter, et je souhaite aider les gens à comprendre qu’il n’y a aucune raison d’avoir honte de devoir vivre avec cette maladie. »

Pour certaines personnes, le déni constitue la première étape du processus qui consiste à composer avec une situation qui les dépasse. Lorsque Catherine Lau a entendu son médecin parler de sclérose en plaques, le déni a été sa première réaction.

En 2010, alors qu’elle ressentait des engourdissements et des picotements sur le côté gauche de son visage, Catherine a consulté un médecin qui a finalement posé un diagnostic de SP. « J’ai fait fi de ce que le corps médical venait de m’apprendre et, submergée par la peur et la confusion, j’ai décidé de ne pas parler de mes symptômes en dehors d’un cercle très restreint de proches », explique-t-elle.

Catherine s’est d’abord confiée à ses parents et à son mari, mais s’est rendu compte ensuite que la plupart des gens à qui elle parlait de son diagnostic ne savaient pas quoi lui dire. « Comme je ne cherchais pas à susciter la pitié, j’ai préféré garder pour moi ce que je ressentais », précise-t-elle. « Le fait que mes symptômes étaient invisibles aux yeux de tous a généré chez moi un sentiment de solitude que je n’avais encore jamais éprouvé. Même si tout semblait aller normalement dans ma vie, je ne me sentais pas dans un état normal. »

Persuadée de n’avoir sa place nulle part, Catherine ne s’est pas tournée vers la collectivité qui aurait pu la soutenir et n’a pas eu recours aux ressources qui se trouvaient à sa disposition. Le sentiment de solitude qui l’accablait alors est devenu un obstacle à son bien-être. « À cette époque, je pouvais déambuler dans les allées d’un magasin Loblaws et mettre dans mon chariot des articles dont je n’avais nullement besoin – tout simplement pour échapper à ma réalité. »

En 2014 est née Arden, la première de ses filles. Peu après la naissance de celle-ci, Catherine a subi une nouvelle poussée. La sensation de picotements qu’elle ressentait dans ses orteils durant cet épisode l’a même amenée à se demander si elle pouvait de nouveau être mère. Devait-elle suivre un traitement ou y renoncer pour essayer de concevoir un autre enfant?Catherine avait alors un choix crucial à faire.

Après avoir longtemps hésité au sujet de la décision à prendre – soit avoir un autre enfant ou se concentrer uniquement sur la prise en charge de ses symptômes –, elle a finalement décidé de faire un sacrifice personnel : suspendre son traitement contre la SP pour continuer de bâtir une famille.

En 2017, Catherine et Lawrence ont accueilli avec joie leur deuxième fille, Grayson. Catherine ne pouvait pas être plus heureuse qu’elle ne l’était alors. Peu de temps après, toutefois, elle a subi une autre poussée.

« J’ai dû prendre la difficile décision de cesser d’allaiter mon bébé, car je devais prendre mon médicament contre la SP plus tôt que je ne l’avais prévu », explique Catherine. « J’éprouvais un sentiment énorme de culpabilité et j’ai beaucoup pleuré. À l’époque, si j’avais pu parler à quelqu’un ayant vécu la même chose, je pense que cela m’aurait beaucoup aidée. »

À un moment donné, Catherine a constaté que le désarroi suscité par le fait de ne pas disposer d’un réseau de soutien adéquat l’emportait sur celui qu’elle ressentait par rapport au fait d’être vulnérable aux yeux des gens. C’est alors qu’elle a compris qu’il lui fallait « guérir ses plaies ». Elle a finalement pris la décision de se tourner vers la collectivité de la SP et de participer à la Marche de l’espoir organisée dans sa localité ainsi qu’au Rendez-vous A&W pour stopper la SP – événements à l’occasion desquels elle a rencontré des gens qui vivaient des expériences semblables à la sienne. Rapidement, les membres de sa famille ont commencé à accepter leur quotidien aux côtés de la SP et se sont joints à Catherine dans le cadre d’activités proposées par la Société de la SP au sein de leur collectivité.

Au cours des dix dernières années passées avec la SP, Catherine a traversé toute une gamme d’émotions, éprouvant notamment de la colère, et a dû faire face à la dépression. Cependant, ces épreuves l’ont inévitablement amenée à se rapprocher d’une collectivité qui, maintenant, lui procure le soutien dont elle a besoin pour surmonter ses difficultés. En parlant des défis que lui apporte la SP, elle se pose maintenant comme un phare au sein de sa collectivité.

« Je veux que les gens sachent qu’ils ne sont pas seuls et que chacun a des expériences uniques à relater. Mon cheminement m’a permis de guérir », ajoute-t-elle. « Pour surmonter mes difficultés liées à la SP, j’ai dû faire appel à ma force mentale, car la sclérose en plaques est une maladie vraiment imprévisible. Les poussées peuvent survenir à n’importe quel moment. Mon existence avec la SP a été pénible parce que je me suis longtemps abstenue de m’exprimer sur ce que je vivais. Toutefois, maintenant que j’en parle, tout me semble moins effrayant qu’auparavant. »

À la Société canadienne de la SP, nous reconnaissons que la dépression peut faire partie des symptômes de SP. À l’occasion de la journée Bell Cause pour la cause (#BellCause), nous souhaitons vous rappeler que nous sommes là pour vous aider. Si vous vivez avec la SP et éprouvez des troubles de la santé mentale, les agents info-SP peuvent vous diriger vers des ressources qui vous permettront d’obtenir du soutien. Communiquez avec un agent info-SP dès aujourd’hui en composant le 1 844 859‑6789 ou en écrivant à agentinfoSP@scleroseenplaques.ca.