« Il y a plus de dix ans, une sensation d’engourdissement s’est installée peu à peu dans mes jambes, jusqu’à ce que je ne sente plus mon pied gauche. Je me souviens que le neurologue m’a parlé de la sclérose en plaques pendant que je fixais l’affiche sur la maladie de Parkinson derrière lui. J’ai la sclérose en plaques? J’essayais de rester impassible, mais mon cerveau tournait en boucle. À quoi ressemble la vie avec la SP?
« J’ai d’abord eu du mal à accepter le diagnostic, mais j’ai commencé à regarder vers l’avant le jour où j’ai compris que ma SP pouvait être prise en charge. L’accueil d’un diagnostic de SP est le moment tout indiqué pour faire preuve d’humilité et accepter l’aide qui nous est offerte. Il faut cependant savoir que les femmes noires ont généralement plus de difficultés que les autres à afficher leur vulnérabilité.
« Les femmes noires ressentent souvent l’obligation de se montrer fortes en toutes circonstances, car elles sont perçues depuis toujours comme des femmes résistantes qui n’ont pas besoin de recevoir un traitement spécial ou d’être l’objet de doux sentiments. En d’autres mots, elles n’ont jamais eu le luxe d’être traitées comme des “damoiselles en détresse”. Beaucoup de ces préjugés sont bien ancrés en elles lorsqu’elles atteignent l’âge adulte. Je crois toutefois que cette façon de penser est contre-productive chez une personne qui vit avec la SP.
« Quant à moi, j’ai généralement été bien entourée au fil de mon parcours avec la SP. Je peux compter sur un excellent réseau de soutien composé de ma fille, de ma famille élargie, de mes amis et de mon équipe soignante. Pendant de nombreuses années, j’ai cru que mon diagnostic de SP allait me nuire en raison d’un manque de compréhension de mes collègues, de mes supérieurs ou de mon entourage. Lorsque j’ai décidé de parler ouvertement de la SP, j’ai compris que mes peurs étaient infondées.
« Lorsque j’ai pris la décision de ne pas laisser la SP m’empêcher d’atteindre mes objectifs, mon diagnostic est devenu moins lourd à porter. Je me suis donné la permission de me fixer des objectifs réalistes. Je célèbre chaque victoire pour me motiver à continuer d’avancer.
« Mon diagnostic de SP m’a également permis de tisser des liens avec d’autres personnes vivant avec la SP qui habitent à des milliers de kilomètres de chez moi, notamment des personnes noires membres de la collectivité de la SP. De tels liens nous font voir que la SP a différents visages.
« Je crois que la représentation des personnes noires est importante au sein de la collectivité de la SP. Quand j’ai reçu mon diagnostic, je voulais voir des gens atteints de SP qui me ressemblaient. Même si je sais que la SP ne se manifeste pas de la même façon chez tout le monde, j’ai compris le besoin et l’importance de me sentir entourée et de comprendre la détresse d’une personne qui vit une expérience similaire à la mienne. Les liens que j’ai tissés m’ont grandement aidé à comprendre à quoi pourrait ressembler ma vie avec la SP.
« Je crois que chaque mois devrait être une occasion pour tous les humains de célébrer et d’apprendre collectivement, mais je sais que nous n’en sommes pas encore là. Je suis convaincue que si nous ne connaissons pas notre histoire, nous ne pouvons pas reconnaître les cycles qui nécessitent des changements positifs. C’est pourquoi j’éprouve de la reconnaissance relativement au Mois de l’histoire des Noirs, car celui-ci offre à tous l’occasion d’en apprendre plus sur l’expérience des personnes noires de toutes les régions du monde et de se sentir touchés par celle-ci.
« Bien que toutes les personnes atteintes de SP vivent des expériences similaires, votre parcours est unique. Je vous encourage à parler de votre expérience, car celle-ci pourrait en aider d’autres. Exprimez-vous, votre voix mérite d’être entendue!