Comment une jeune femme dans la fleur de l’âge se sent-elle lorsqu’elle reçoit un diagnostic de SP? Comment cette nouvelle influera-t-elle sur ses plans, sa façon de vivre une grossesse ou encore la façon de parler de la SP à ses enfants?
Le fait est que le risque de SP est trois fois plus élevé chez les femmes que chez les hommes. Dans le cas des Albertaines Melissa Hayes, Susan Hartung et Robin Falkins, être une femme a une profonde influence sur la prise en charge de la SP au quotidien, y compris sur la façon dont elles ont vécu leurs grossesses et se sont adaptées à leur rôle de mère.
Les chercheurs à la tête de l’Étude de cohorte prospective canadienne sur la grossesse dans le contexte de la SP (CANPREG-MS) souhaitent recueillir des données probantes, personnalisées et à jour sur les questions liées à la reproduction et à la grossesse. En participant à cette étude, Melissa, Susan et Robin souhaitent mettre leurs connaissances au service des femmes des générations futures. La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre, et son incidence sur la grossesse varie également.
Nous nous sommes entretenus avec les trois femmes pour discuter de leur expérience de la grossesse et de la maternité dans un contexte de SP.
Q. : Quelle a été votre première réaction à l’annonce du diagnostic de SP?
Melissa : J’ai tu le diagnostic pendant des années. J’ai appris que j’étais atteinte de SP cyclique en 2008. J’avais alors 24 ans, j’occupais un emploi de reporter et je craignais les stigmates de cette maladie et l’effet de certains de ses symptômes invisibles sur ma carrière. Comme beaucoup de personnes atteintes de SP, je souffre d’une fatigue invalidante, d’engourdissements et de pertes de vision.C’est seulement lorsque j’ai commencé à utiliser une canne que j’ai décidé de parler publiquement de la SP. Je vivais alors avec cette maladie depuis neuf ans. Je n’ai pas de mots pour décrire tout le soutien qu’on m’a témoigné. C’est là que j’ai compris l’importance de mieux faire connaître la SP.
Susan : Après avoir reçu le diagnostic de SP en 2011, je suis retournée à la maison et j’ai décidé de le garder pour moi. J’ai alors traversé une période sombre. Je vivais dans le secret, craignant les stigmates de la maladie. Une maladie imprévisible et épisodique est synonyme d’incertitude quant à son état de santé et à son bien-être. Je n’étais âgée que de 21 ans, et j’avais beaucoup de questions que toutes les jeunes femmes se posent. Je me demandais si j’étais fertile et si je serais capable d’allaiter. Je me demandais aussi à quoi ressembleraient mes symptômes après l’accouchement. J’utilise aujourd’hui mes expériences pour aider d’autres personnes atteintes de SP. J’ai intégré cette passion à mon travail, puisque je suis responsable de la Marche de l’espoir Jayman BUILT.
Robin : Quand j’ai appris que j’avais la SP, ça a été tout un choc. J’étais allée seule à mon rendez-vous chez le médecin et je ne m’attendais pas à une annonce qui allait changer ma vie. Quand mon médecin m’a dit que j’avais la SP cyclique en mai 2018, je me suis mise à pleurer. En sortant de son bureau, j’ai appelé ma mère avant de quitter le stationnement. Je suis ensuite allée voir une amie au lieu de rentrer au travail, et nous avons parlé pendant des heures. Les entretiens que j’ai eus avec ma mère et mon amie m’ont montré à quel point il est salutaire de parler à cœur ouvert. J’avais confiance, sachant que je pouvais compter sur mes proches. En outre, j’ai appris qu’il existait différentes possibilités de traitement, dont des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, de la physiothérapie, de la réadaptation et des techniques favorisant le mieux-être.
Q. : Comment avez-vous vécu votre grossesse après le diagnostic de SP?
Melissa : Quand j’ai envisagé d’avoir des enfants pour la première fois, mes résultats d’IRM indiquaient que la SP progressait. J’ai discuté avec mon neurologue, et nous avons convenu que c’était le moment ou jamais. Je suis tombée enceinte immédiatement, et j’ai donné naissance à un petit garçon en excellente santé. J’ai pu l’allaiter pendant quatre mois avant de recommencer mon traitement.
Deux ans plus tard, j’ai cessé de nouveau de prendre mes médicaments contre l’avis de mon neurologue afin de vivre une deuxième grossesse. L’arrêt des médicaments pendant dix mois a rendu la SP hyperactive. Au lieu d’avoir un bébé, j’ai vécu trois graves poussées et eu des symptômes invalidants. J’ai ainsi compris que je devais continuer de prendre mes médicaments si je voulais prendre en charge cette maladie et tomber enceinte en toute sécurité. Je ne pouvais pas mettre ma santé à risque une fois de plus. Et j’ai le plaisir de vous annoncer que j’ai accouché d’une petite fille en santé en janvier.
Susan : C’est difficile à dire. Comme mes symptômes de SP sont relativement bénins, je n’arrive pas toujours à faire la distinction entre ceux-ci et mes symptômes de grossesse. Les étourdissements, par exemple : comment savoir s’ils sont causés par la SP ou par la grossesse?
Robin : Il n’y a pas beaucoup de médicaments qui sont sécuritaires pendant la grossesse et l’allaitement; mes choix étaient donc limités. Les médecins me disaient que mes symptômes pouvaient disparaître pendant la grossesse, mais que je risquais d’avoir une poussée après l’accouchement. Certains symptômes sont bel et bien disparus quand j’étais enceinte. J’avais généralement des engourdissements ou des picotements dans mon bras gauche, mais ils ont cessé depuis la grossesse. Je me sentais relativement bien, à l’exception des nausées matinales et des brûlures d’estomac.
Q. : Envisagez-vous de parler de SP avec vos enfants? Dans l’affirmative, comment le ferez-vous?
Melissa : Mon mari et moi avons expliqué à notre plus vieux que maman est parfois fatiguée et qu’elle doit se reposer. Il sait aussi que j’utilise parfois des aides à la mobilité pour me déplacer. Comme elles font partie de notre vie, il n’y voit rien de différent. Je ne parle pas négativement de la SP, et je suis certaine que ça l’aide à comprendre que ça fait simplement partie de ma vie.
Susan : Je crains par-dessus tout que mes enfants se sentent abandonnés si je dois m’allonger pour me reposer. J’aime cependant donner l’exemple et leur montrer qu’ils sont importants, et que maman a aussi parfois besoin de prendre soin d’elle. Je leur apprends à déchiffrer et à communiquer leurs émotions afin que nous puissions parler plus ouvertement de la SP.
Robin : Je n’y ai pas beaucoup réfléchi, mais nous ne cacherons rien. Je répondrai à toutes les questions de mon garçon. Comme je viens de changer de médicament, je n’ai plus à m’inquiéter qu’il me regarde me piquer trois fois par semaine, sans trop comprendre ce que je fais.
Q. : Pourquoi participez-vous à l’Étude de cohorte prospective canadienne sur la grossesse dans le contexte de la SP (CANPREG-MS)?
Melissa : Nous devons enrichir les connaissances sur la SP et la grossesse. Je veux contribuer à l’avancée des connaissances sur l’innocuité des médicaments pendant la grossesse. Si je n’avais pas pu poursuivre mon traitement, je n’aurais pas choisi de tomber enceinte. Je veux que les femmes soient mieux outillées pour prendre la décision d’avoir des enfants le moment venu. J’espère qu’une étude comme celle-ci permettra aux neurologues de bien conseiller les femmes au sujet de leurs options pendant la grossesse.
Susan : J’ai fait une fausse couche à ma première grossesse. J’ai d’abord été dévastée, mais j’ai finalement tiré de précieuses leçons de l’expérience. Quand je suis tombée enceinte de nouveau, j’ai voulu apporter ma contribution pour que soit comblé le fossé entre les patients et le milieu de la recherche et que se multiplient les options de traitement et les solutions de prise en charge des symptômes offertes aux femmes qui veulent procréer. J’espère que ma participation à l’étude permettra l’allègement du fardeau de la SP pour toutes les mères. Et devinez quoi? J’ai donné naissance à un beau garçon en mai.
Robin : Je veux donner de l’espoir aux femmes qui choisiront de fonder une famille. Mes deux premières grossesses se sont soldées par une fausse couche. J’ai alors compris que l’information sur la grossesse et la prise de médicaments était limitée. Si des études comme celles-ci peuvent permettre de répondre aux questions des couples qui décident d’avoir un enfant, je pourrai dire mission accomplie.
Q. : Que diriez-vous à une jeune femme qui vient de recevoir un diagnostic de SP?
Melissa : L’avenir est porteur d’espoir. Grâce aux avancées en recherche, les femmes qui commencent un traitement dès le diagnostic ne souffriront peut-être jamais de graves incapacités. Et elles pourront avoir des bébés en santé sans compromettre leur propre santé. La vie avec la SP est peut-être un peu différente de celle qu’on s’était imaginée, mais elle peut être tout aussi enrichissante.
Susan : Ma qualité de vie avec la SP s’est grandement améliorée depuis le diagnostic. Grâce aux campagnes de collecte de fonds, les chercheurs continueront de mettre au point des traitements qui changeront la vie des personnes atteintes de cette maladie. Je suis convaincue que je serai témoin d’autres avancées importantes en recherche et que le diagnostic de SP sera une expérience très différente pour la génération de mes enfants.
Robin : Je lui dirais d’accorder la priorité à son traitement. Si elle est entourée d’une équipe soignante et a accès à des ressources en ligne et au soutien de ses pairs, elle peut continuer de faire ce qu’elle aime sans mettre sa santé en jeu. Je prends toute l’aide qui m’est offerte et je travaille fort pour ne pas laisser la SP dicter ma vie.
Ma grossesse et les premiers mois suivant la naissance de mon fils ont été fantastiques. Je n’ai pas eu de poussée, et mon fils a maintenant sept mois. Je suis aussi active que possible, même si nos activités sont limitées à cause du contexte actuel. J’essaie de faire de longues marches au moins cinq fois par semaine. J’ai aussi changé de médicament. Avant, je devais me piquer trois fois par semaine. Maintenant, je reçois mon médicament par intraveineuse tous les six mois. J’en suis très heureuse.
L’Étude de cohorte prospective canadienne sur la grossesse dans le contexte de la SP (CANPREG-MS) est une étude pancanadienne consacrée aux femmes atteintes de SP qui sont enceintes ou qui prévoient le devenir. Cette étude se poursuit même pendant la pandémie de COVID‑19, puisqu’elle ne nécessite aucune visite en personne. Pour obtenir plus d’information, visitez la page de l’étude sur le site Web de la Société de la SP : https://recherchesp.ca/etude/etude-de-cohorte-prospective. Vous pouvez également composer le 1 800 668-2291 ou écrire à ms_research@helix.medgen.ubc.ca.
