Contre vents et marées : l’histoire d’amour sous fond de SP d’Estelle et d’Adam

Billet d’Estelle McLellan et d’Adam Laufer

Quand Estelle et Adam ont commencé à se fréquenter, ils n’auraient jamais pensé faire un jour ménage à trois… avec la SP.

Nouvellement fiancés, ils nous racontent leur histoire de deux points de vue : celui d’une femme résiliente qui vient tout juste de recevoir un diagnostic de SP, et celui d’un conjoint aimant qui soutient sa douce moitié contre vents et marées.

Estelle : la SP et moi

Quand on est jeune et qu’on rencontre une personne très spéciale, on s’imagine vivre une vie heureuse à deux. C’est ainsi que je me suis sentie quand j’ai fait la connaissance d’Adam. Je rêvais de nos carrières, de notre mariage et de nos voyages à venir, et je caressais l’idée de fonder une famille avec lui. Jamais je n’aurais pensé recevoir, à seulement 24 ans, un diagnostic de maladie incurable comme la SP, et devoir peut-être mettre une croix sur mes rêves. 

Mes premiers symptômes de SP se sont manifestés bien avant qu’Adam entre dans ma vie, mais ils étaient alors beaucoup plus faciles à maîtriser. Je menais une vie à peu près normale. Je travaillais, j’allais à l’école et j’avais des rêves, mais mes symptômes s’aggravaient peu à peu.

Pendant un voyage à l’occasion de mon anniversaire en janvier 2018, je suis tombée malade comme jamais auparavant. J’avais des vertiges, je voyais double, je vomissais, j’étais épuisée, j’avais des douleurs, des engourdissements, des pertes d’équilibre, des troubles cognitifs… la liste est longue. Inutile de dire que ça a ruiné nos vacances. En août 2019, après trois poussées, j’ai finalement reçu un diagnostic de SP.

Depuis, Adam et moi avons traversé beaucoup de tempêtes. Nous connaissons bien le sens du mot sacrifice, puisque nous avons d’abord vécu une relation à distance, séparés par des milliers de kilomètres, avant qu’Adam ne quitte l’Angleterre pour s’établir au Canada avec moi. Malgré tout, le diagnostic de SP que j’ai reçu s’est révélé plus difficile que nous le pensions.

Nous étions tous deux terrifiés à l’idée de ne pas savoir ce que l’avenir nous réserve. Notre vie a été bouleversée, et j’avais peur qu’Adam ne veuille plus de moi. J’avais l’impression d’être un fardeau, et que ma maladie était la seule chose qui retenait Adam.

J’avais complètement tort. Adam est mon pilier. Il me tient la main quand rien ne va, me soutient quand je remonte la pente et ensoleille mes journées. La force dont il a fait preuve depuis l’annonce du diagnostic me permet de croire en moi. Nous formons une équipe, et il me donne espoir que nous pouvons traverser cette épreuve ensemble.

Pendant notre parcours, nous avons aussi trouvé la foi et accueilli Dieu dans nos vies. Je suis convaincue que c’est le chemin qu’Il a choisi pour moi et que je peux aider d’autres personnes touchées par la SP en racontant mon histoire.

Lorsque nous avons accepté que la SP fasse partie de nos vies, nos priorités ont commencé à changer. Nous avons compris que la force de notre couple et notre foi en Dieu nous seraient indispensables pour surmonter les épreuves qui nous attendaient.

La SP est une grande voleuse, mais elle ne peut empêcher deux cœurs de s’aimer vraiment. Adam n’est pas avec moi parce qu’il n’a pas le choix; il est avec moi parce que c’est ce qu’il veut, avec ou sans SP.

Adam

Il est extrêmement difficile de regarder un être cher se battre contre une maladie chronique. Estelle, ma fiancée, a reçu un diagnostic de SP en 2019 après en avoir ressenti les symptômes pendant des années. Même si les bases de notre couple étaient solides dès le début, nous ne comprenions pas pourquoi elle avait ces symptômes. Inutile de dire que l’incertitude a mis notre couple à rude épreuve.

Avant la tombée du diagnostic, je n’étais pas toujours compréhensif, et nous étions tous deux frustrés de la situation. Quand j’y repense, j’ai honte de la façon dont j’ai traité ses symptômes au début. Maintenant que je sais qu’ils étaient causés par la SP, je comprends parfaitement bien l’aspect invisible de la maladie, et je jette un regard nouveau sur notre relation.

Quand nous avons finalement appris qu’Estelle avait la SP, les morceaux du casse-tête se sont mis en place. J’étais très soulagé de finalement savoir pourquoi elle était tout le temps malade, et je pouvais me concentrer sur les façons de l’aider.

Ça me brise le cœur de voir Estelle renoncer à certaines choses, mais elle fait toujours de son mieux pour persévérer. Nous sommes en constante adaptation, mais tout est plus facile maintenant que nous connaissons ses limites. Il reste malgré tout une grande part d’inconnu.

Nous devons parfois annuler nos plans à la dernière minute ou renoncer à des expériences pendant que nous sommes en voyage. En dépit de la déception, nous savons que c’est notre réalité et nous ne voudrions partager notre vie avec personne d’autre.

Estelle a toujours été la personne la plus forte que je connaisse, mais j’ai tout de même l’impression que la SP l’a rendue encore plus résiliente. Nous oublions parfois l’aspect invisible de la SP, et je dois alors lui rappeler de se reposer et d’accorder la priorité à sa santé.

Nous avons vécu bien des hauts et des bas, et j’ai la certitude que nous pourrons surmonter tous les obstacles qui se présenteront sur notre route. Grâce aux avancées de la recherche, aux traitements à venir et à l’excellente équipe spécialisée en neurologie qui suit Estelle, l’avenir est beaucoup plus prometteur qu’il ne l’était avant le diagnostic. 

Je suis extrêmement fier d’Estelle, car elle reste toujours positive malgré les épreuves. Il peut être déroutant et épuisant de vivre avec la SP, mais elle est toujours là pour moi, et je l’aime de tout mon cœur.