Billet de Lindsay Ireland
Je crois que la façon dont nous nous représentons les choses a un impact considérable. Recadrer mentalement la perception que j’ai de ma vie avec la SP ne me procure aucun remède contre cette maladie, mais cela m’aide à vivre le mieux possible.
Comme je dois composer avec trois maladies auto-immunes, cette façon de voir m’a été très utile en maintes occasions.
J’ai reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) en 2001, et ça a été pour moi une période effrayante. Ayant subi de nombreuses interventions chirurgicales en raison d’une colite ulcérative durant l’adolescence et vivant avec une iléostomie* depuis l’âge de 11 ans, je savais pourtant ce que pouvait signifier le fait de devoir composer avec la peur. Et c’est à un très jeune âge que j’ai commencé à me familiariser avec certaines stratégies d’adaptation qui m’ont ensuite été fort utiles.
La chirurgie de stomie que j’ai subie m’a sauvé la vie, et, bien qu’étant alors une enfant, je me savais chanceuse d’avoir pu bénéficier d’une telle intervention. Je ne me considérais pas comme une personne qui avait une « incapacité », mais plutôt comme quelqu’un qui se voyait accorder la « capacité » de continuer de vivre pleinement.
Lorsque, vingt et un ans plus tard, j’ai appris que j’avais la SP, ce que je craignais le plus était de perdre ma mobilité. Encore bouleversée par le diagnostic, j’ai commencé à me renseigner sur les options de traitement habituelles et les approches holistiques à envisager relativement à mes symptômes immédiats et aux éventuelles manifestations à long terme de la maladie. Je me suis alors concentrée sur les choses que je pouvais encore faire. J’ai donc commencé à suivre le traitement qui m’avait été prescrit et j’ai supprimé le gluten de mon alimentation. Toujours déterminée à faire de l’exercice, mais ne pouvant plus courir sans ressentir de spasmes dans les jambes, j’ai choisi de pratiquer la marche et la natation. J’ai fait de la musculation, du yoga et des étirements. Même après une forte poussée de SP, j’ai continué de faire quotidiennement trois minutes de yoga en position assise, alors que je regagnais mes forces petit à petit. Je savais qu’il valait mieux avancer à petits pas que de ne rien faire du tout, et tous ces petits pas – que je considérais comme des réussites et non comme des limitations – ont fini par me porter loin. Notre force de caractère repose sur une multitude d’actes de résilience, petits ou grands. Nous pouvons devenir notre propre héros ou héroïne en faisant de notre mieux avec ce que la vie de tous les jours met à notre disposition.
L’écriture est une activité qui m’a aidée à prendre conscience de ma force intérieure. Peu après le diagnostic de SP, j’ai suivi un cours de rédaction, et la personne qui donnait celui-ci a suggéré que mon histoire pourrait aider d’autres personnes. Étant alors bien occupée tant sur le plan professionnel que personnel, j’ai mis cette idée de côté sans toutefois renoncer à l’écriture. J’ai donc commencé à écrire afin d’exprimer mes sentiments. J’ai également consulté une thérapeute, qui m’a aidée à explorer mes émotions. Et ce qui était au départ un exercice libérateur m’a finalement amenée à rédiger un récit biographique.
Le fait de coucher sur papier mes expériences et mes sentiments m’a permis d’extérioriser ceux-ci et de ne plus les ressasser au détriment de mon bien-être. Exprimer tout cela par écrit a été une façon de me libérer progressivement de mes peurs, de mon anxiété et de ma colère. Je suis en quelque sorte parvenue à faire baisser la pression que j’éprouvais.
Tout en exprimant mes réflexions par écrit, je me suis remémoré de nombreux bons moments ainsi que les raisons pour lesquelles je me considère comme chanceuse. Au fil des ans, des gens m’ont demandé si je me posais la question suivante : « Pourquoi moi? » En fait, je ne sais pas. À cette question, je réponds toujours « Pourquoi pas moi? ». Pourquoi quelqu’un en particulier? J’ai peut-être tiré les maladies auto-immunes à la courte paille, mais ce n’est pas en ces termes que je vois ma vie. Le bon côté des choses l’emporte sur tout ce que mon existence avec la SP peut avoir de négatif, et j’essaie au quotidien de me souvenir des différents aspects de ma vie à propos desquels j’estime être chanceuse. C’est ce que je m’efforce de faire lorsque je traverse une journée difficile. Parfois, j’éprouve de la reconnaissance relativement à des choses importantes, comme l’amour que me porte ma famille, et d’autres fois, il s’agit de choses bien plus simples, comme le fait de voir une libellule se poser sur moi. Pouvoir trouver de la joie dans de petites choses est une aptitude très bénéfique. Et il s’agit d’une source intarissable de satisfaction, car la gratitude renforce aussi la résilience. Cela nous rappelle vraiment que nous pouvons compter sur notre force mentale, et que nous décidons de la façon dont nous voyons les choses.
J’ai intitulé mon récit biographique Why Not Me (Pourquoi pas moi?). Même ce titre renvoie à la façon que j’ai de me représenter les choses; il ne s’agit pas uniquement de ce que je ressens à propos de ma santé, mais également de la façon dont je tente de relever des défis ou de sortir de ma zone de confort. Pourquoi ne pourrais-je pas tenter d’écrire un livre, de refaire de l’équitation, de prendre la parole à l’occasion d’une tribune publique?
En rédigeant ma biographie, j’ai mis à nu ma vulnérabilité, ce qui était tout à fait nouveau pour moi en ce qui a trait à ma stomie. Durant des années, j’ai gardé le secret à propos de cet aspect de ma santé, que je trouvais embarrassant et honteux. C’est lorsque le diagnostic de SP est tombé que j’ai saisi à quel point il importe d’adopter une attitude ouverte. J’ai immédiatement éprouvé la volonté d’apporter ma contribution à la collectivité de la SP, et cela m’a amenée à tisser des liens comme je ne l’avais pas encore fait dans le contexte de l’autre maladie dont je suis atteinte. Je me suis sentie moins seule. Mon degré de résilience s’en est aussi trouvé amélioré. Faire partie d’une équipe dont les membres poursuivent le même objectif procure de la force. Ma participation à des événements organisés par SP Canada me permet d’appuyer une cause qui me tient vraiment à cœur et qui revêt beaucoup d’importance non seulement pour moi, mais aussi pour les futures générations de personnes qui vivront avec la SP.
Lorsque je suis invitée à parler à des gens qui viennent de recevoir un diagnostic de SP, je me mets en mode écoute, car je sais à quel point il importe de se sentir écouté, de pouvoir parler de son vécu et d’avoir en face de soi une personne qui nous comprend. Au tout début de mon parcours avec la SP, j’ai trouvé bénéfique le fait de parler avec des gens atteints de cette maladie qui se portaient bien malgré tout. Cela m’a aidée à comprendre qu’en dépit des épreuves que nous réserve la SP, il est possible de prendre en charge cette maladie. Dernièrement, j’ai lu un livre écrit par quelqu’un qui vit avec de graves incapacités en raison de la SP, et j’ai été surprise de constater que cette lecture m’a également beaucoup aidée. Le pouvoir que cette personne tirait de sa façon de voir les choses était vraiment inspirant.
La vie continue, et il nous revient de décider comment mener notre existence, même si nous avons la SP.
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