J’ai beaucoup pleuré lorsque j’ai appris que j’étais atteint de SP. J’avais 22 ans, et je croyais que ma vie était finie.
Je me suis rendu à l’hôpital après avoir perdu toute sensation dans le bras droit. Pendant mon hospitalisation, j’ai aussi perdu toute sensation du côté droit, de l’épaule à la hanche. J’ai dû réapprendre à tenir un crayon et à me nourrir, entre autres choses.
Peu après l’annonce du diagnostic, je me suis dit que j’avais deux choix : accepter la maladie et vivre ma vie, ou être malheureux. Dès que j’ai obtenu mon congé de l’hôpital, j’ai décidé que j’allais mieux profiter de tout ce qui m’entoure. Je me suis investi auprès de SP Canada, notamment en participant à la Marche SP de Terrebonne, au Québec, et aux marchés de Noël, en plus de faire des présentations dans des écoles. Je voulais apporter ma contribution au sein de la collectivité et faire bouger les choses.
La SP étant une maladie méconnue au sein de la communauté noire, j’ai dû expliquer en quoi elle consiste et les effets qu’elle entraîne. Même à ce jour, j’ai seulement rencontré deux autres personnes noires atteintes de SP. Je pense que la SP est une maladie taboue au sein de la communauté noire, parce qu’on n’en parle pas beaucoup.
Il arrive que mon état ne soit pas pris au sérieux. Les gens ont tendance à minimiser ce que je ressens quand j’explique ma situation. Si je suis accompagné (par mon ex-femme, par exemple), ils sont plus susceptibles de croire ce que je leur dis. C’est comme si je devais fournir des preuves ou faire corroborer mes paroles par un membre de ma famille. Heureusement, mon ex-femme et ma famille sont d’un grand soutien. J’ai également deux amis qui vivent avec la SP, et j’ai eu l’occasion de rencontrer d’autres membres de la collectivité de la SP par l’intermédiaire des médias sociaux. J’ai tissé des liens étroits avec ces personnes et je peux compter sur elles, car elles traversent une épreuve similaire à la mienne.
En raison de mes nombreux symptômes, j’ai dû apprendre à écouter mon corps et à adapter mes activités au besoin. Je suis capable de reconnaître mes symptômes, et j’essaie de prendre soin de moi. Comme je n’ai plus de sensations dans les mains, je dois faire attention aux engelures et aux brûlures. Je dois utiliser une canne ou un déambulateur pour me déplacer en raison de pertes d’équilibre. Je souffre également de troubles de la mémoire et de douleurs, et j’éprouve de la fatigue. Après le diagnostic, j’ai commencé à faire des crises d’épilepsie.
Vivre avec la SP alors qu’on est père de deux jeunes enfants entraîne certaines difficultés. Je suis très fier d’être papa, et j’aime mon fils et ma fille de tout mon cœur, mais je trouve parfois difficile de leur expliquer comment je me sens. Je leur dis souvent qu’une tempête fait rage dans ma tête pour les aider à comprendre mon état. Je suis heureux de pouvoir compter sur eux pour m’aider à surmonter les obstacles. Même que mon fils s’est entiché de mon déambulateur et aime l’utiliser avec moi!
Je trouve que c’est une bonne idée de souligner l’apport de la communauté noire pendant un mois, mais il faudrait le faire toute l’année. Beaucoup d’événements ont marqué notre histoire, mais ne suscitent pas beaucoup d’attention, sauf lorsqu’il s’agit des actions de personnages célèbres comme Martin Luther King et Rosa Parks. Il faut parler de l’histoire des Noirs, souligner notre héritage et faire de la sensibilisation. Il faut montrer la diversité au sein de la collectivité de la SP. Les personnes blanches ne sont pas les seules qui sont susceptibles d’avoir la SP. En mettant de l’avant des personnes de toutes les cultures, nous pouvons aider les gens atteints de SP à se sentir moins seuls. Si les personnes qui vivent avec la SP ne se sentent pas bien représentées, elles seront plus susceptibles de vivre de l’isolement, ce qui risque de miner encore davantage leur santé mentale. Si elles se sentent appuyées et bien représentées, elles auront l’impression d’être écoutées et se sentiront à l’aise de parler de leurs émotions au lieu de taire celles-ci et de vivre dans l’ombre.
La SP est une maladie qui fait peur, et les émotions qu’elle entraîne sont légitimes, mais ça ne veut pas dire que notre vie est finie; c’est simplement un nouveau chapitre qui commence. À vous d’écrire votre propre histoire au lieu de laisser la maladie avoir une emprise sur vous. Restez maître de ce que vous pouvez, prenez soin de vous et apportez les changements nécessaires pour faciliter votre vie au quotidien. Et surtout, ne restez pas silencieux. Parlez aux gens qui vous entourent et demandez de l’aide au besoin.
Kenbe la (ce qui signifie « restez forts » en créole)!
Toutes les personnes qui sont atteintes de SP méritent de se sentir représentées dans les récits que nous publions. Pour nous, il ne s’agit pas uniquement de souligner un mois, une semaine ou une journée; il s’agit aussi de respecter notre engagement à permettre à toutes et à tous de faire entendre leur voix tout au long de l’année. Parlez-nous de votre expérience en lien avec la SP en nous écrivant, à mediassociaux@scleroseenplaques.ca.