• PRENDRE SOIN D’ABORD DE SA PROPRE PERSONNE : MATERNITÉ ET SP

    30 décembre 2018

    Au Canada, le risque d’avoir la SP est trois fois plus élevé chez les femmes que chez les hommes. Par ailleurs, les rôles de proche aidant et de soignant sont de façon prédominante assumés par des femmes, ce qui explique pourquoi celles-ci sont si nombreuses à être tentées de faire passer leur santé après celles des personnes qui leur sont chères, comme leurs parents ou leurs enfants. Or, les préoccupations sociales et familiales des femmes peuvent avoir des conséquences néfastes chez celles qui sont aux prises avec la SP, maladie dont la prise en charge peut impliquer un programme régulier de soins autogérés, des rendez-vous médicaux périodiques ainsi qu’un traitement à suivre de façon continue.

    En 2017, la Journée internationale des femmes des Nations Unies avait pour thème officiel « Les femmes dans un monde du travail en mutation : pour un monde 50-50 d’ici 2030 ». Sur le site des Nations Unies, on pouvait lire le message suivant (en anglais) :

    « Les mesures à mettre en place afin d’assurer l’autonomisation économique des femmes dans un monde du travail en mutation se résument comme suit : combler l’écart de rémunération entre les sexes, estimé à 24 p. 100 en moyenne à l’échelle mondiale; reconnaître l’ampleur du travail non rémunéré effectué par les femmes au chapitre des tâches domestiques et des soins et tenter de remédier à la répartition inégale entre les hommes et les femmes du travail lié à la prestation des soins; s’attaquer aux disparités hommes-femmes quant à l’occupation des postes de direction, à l’entrepreneuriat et à l’accès aux diverses formes de protection sociale; et assurer la mise en œuvre de politiques économiques axées sur l’équité entre les sexes et destinées à favoriser la création d’emplois, la réduction de la pauvreté ainsi qu’une croissance durable et inclusive » (traduction libre).

    Les exigences liées au rôle de mère imposent aux femmes de se préoccuper constamment des besoins de leurs enfants, ce qui amène nombre d’entre elles à accorder plus d’importance à la santé et au bien-être de ces derniers qu’à leur propre qualité de vie. Pourtant, en cas de SP, il importe de prendre soin de soi quotidiennement et d’être attentif aux changements subtils ou marqués attribuables à la maladie.

    Il convient donc de se poser les deux questions suivantes. Comment une femme atteinte de SP peut-elle concilier son rôle de mère et les exigences qu’impose la SP? Comment les femmes aux prises avec la SP parviennent-elles à s’occuper d’elles-mêmes quand leur état exige qu’elles se reposent alors que l’un de leurs enfants ne se sent pas bien ou a besoin de toute l’attention de sa mère?

    Nous nous sommes entretenus avec Frances, qui est bien placée pour aborder ces questions, et ce, non seulement en tant que fille d’une femme ayant vécu avec la SP, mais également comme personne aux prises avec cette maladie et mère de deux enfants.

     

    LE PARCOURS DE FRANCES

    Pour moi, vivre avec la SP s’apparente un peu à un scénario où, dans un avion, il importe que chaque passager mette son propre masque à oxygène avant de venir en aide aux autres. Autrement dit, je dois prendre soin de moi pour pouvoir m’occuper de mes filles comme il se doit. Vous apprenez à donner la priorité à votre santé afin d’être en mesure de répondre aux besoins de vos enfants, que ce soit dans l’immédiat ou à long terme. L’une de mes pires craintes, surtout depuis le décès de ma mère survenu en raison de complications liées à la SP, est de ne plus pouvoir me tenir aux côtés de mes filles.

    Mes deux filles avaient respectivement deux et quatre ans lorsque j’ai reçu un diagnostic de SP, ce qui m’a toujours semblé étrange, car j’avais quatre ans quand ma mère a appris qu’elle était atteinte de cette maladie. J’avais 29 ans lorsqu’elle est décédée. Le diagnostic que j’ai reçu à l’automne 2015 a suscité chez moi un sentiment de peur, mais je me suis estimée chanceuse compte tenu du temps que ma mère a dû attendre avant de savoir qu’elle avait la SP. De nos jours, un tel diagnostic peut encore tarder en raison de la nature particulière de cette affection et de la difficulté que certaines personnes peuvent avoir à se faire entendre dans le cadre de notre système de santé. J’ai tout d’abord éprouvé des troubles visuels attribuables à une névrite optique. Aux urgences, les médecins m’ont orientée vers un ophtalmologiste, qui m’a reçue le lendemain et s’est prononcé en disant : « Je crois qu’il pourrait s’agir de la SP. » Parmi les membres de mon groupe d’entraide, il y a des gens qui, des années durant, ont éprouvé des symptômes bizarres que les médecins ne parvenaient pas à expliquer. Je considère comme une source de soulagement le fait d’avoir reçu un diagnostic rapidement.

    S’adapter à sa nouvelle réalité

    J’ai connu une période où je devais me déplacer régulièrement pour recevoir les traitements dont j’avais besoin, et cela a eu un impact considérable sur mon quotidien et celui de ma famille. Il m’est déjà arrivé de devoir me présenter à mes rendez-vous avec mes filles, ce qui n’est jamais une mince affaire. Je confie également mes filles à des amis lorsque je dois me rendre dans une autre ville pour mon suivi. À un moment donné, j’ai eu à choisir entre une clinique de SP établie à Kelowna et une autre basée à Vancouver. La clinique située à Vancouver constituait la meilleure option pour moi du point de vue du traitement, mais j’ai opté pour celle qui se trouvait à Kelowna, parce que celle-ci était la plus proche de mon domicile et que mes filles étaient alors très jeunes. Lorsque celles-ci sont devenues un peu plus grandes, j’ai changé de clinique pour être suivie à Vancouver. Mes filles m’accompagnent à mes rendez-vous ou je les fais garder lorsque je me présente à la clinique avec mon mari. Si lui et moi devons nous absenter plus d’une journée de la maison, nos filles restent chez des amis. Quelle que soit la façon dont vous procédez, les choses ne sont pas faciles en pareille situation, et vous n’avez pas d’autre choix que de vous adapter à votre nouvelle réalité.

    La prise en charge de la SP serait nettement plus facile si mon mari et moi n’avions pas d’enfants. Par ailleurs, votre rôle de mère évolue au fur et à mesure que vos enfants grandissent. Présentement, ce n’est pas facile, car je ne peux pas laisser seules à la maison mes deux filles, qui ont encore grandement besoin de moi. D’un autre point de vue, toutefois, j’apprécie le fait de ne pas avoir à me soucier pour le moment des influences qu’elles pourraient subir plus tard en dehors de leur milieu familial.

    Il ne fait aucun doute que je pourrais veiller plus facilement sur ma santé si je n’étais pas mère de famille. Cependant, pour rien au monde je ne voudrais changer de vie. Le fait d’avoir des enfants rend généralement la vie plus compliquée, avec ou sans la SP, mais le fait d’être parent s’avère indéniablement gratifiant.

    Prendre soin de soi au quotidien

    La tactique que j’ai adoptée pour prendre soin de moi consiste principalement à faire de l’exercice. En effet, l’activité physique me procure des bienfaits indéniables tant sur le plan des manifestations de la SP que sur celui de ma santé mentale et physique. Présentement, la chaleur et la fatigue constituent les facteurs qui ont le plus d’impact sur ma qualité de vie, en ce sens qu’elles limitent mes capacités. Il a aussi fallu que j’apprenne à expliquer à mes filles qu’elles ne sont pas la cause de mes limites et que cette perte de capacité ne résulte pas d’un manque de volonté de ma part. Si je suis fatiguée, je m’accorde une pause pour faire une sieste. Mes filles vont au service de garde après l’école quelques jours par semaine, ce qui me procure un peu de temps pour m’entraîner, me reposer ou prendre en main n’importe quel besoin que je pourrais avoir. J’ai beaucoup de chance de pouvoir compter sur le soutien de mon mari, de ma famille et de mes amis.

    La pratique régulière d’exercices est l’un des éléments majeurs du programme de soins autogérés de Frances. Lorsque la SP le lui permet, cette dernière s’adonne à la course à pied et au vélo de montagne durant la belle saison ainsi qu’au ski de fond et au hockey en hiver.

    Lorsqu’elle se sent particulièrement fatiguée, elle se limite à accompagner ses enfants à pied jusqu’à leur école tous les jours ou à faire de courtes promenades en marchant avec des amis.

    SP et maternité, hier et aujourd’hui

    Que ce soit avec moi ou mon frère, ma mère parlait rarement de la maladie dont elle était atteinte. Elle conservait une attitude très positive et ne se plaignait jamais, mais la SP était un sujet qu’elle n’abordait pas vraiment avec ses enfants. Mon père, quant à lui, en parlait. Nous pouvions donc lui poser des questions à ce sujet et nous comprenions de quoi il s’agissait. Quant à moi, j’ai toujours opté pour une attitude ouverte envers mes filles et je m’efforce d’aborder ce sujet avec elles tout en tenant compte de leur âge. Je ne pense pas que l’attitude de ma mère vis-à-vis de la SP ait eu un impact sur mon éducation. Ma mère était très positive, et mon frère et moi nous sommes toujours sentis aimés. Je tiens toutefois à ce que mes enfants soient à l’aise de nous interroger, mon mari et moi, afin d’en savoir plus sur la SP.

    Je ne me souviens pas du jour où ma mère a reçu son diagnostic de SP. Mes souvenirs les plus anciens de sa vie avec cette maladie remontent à l’époque où elle a commencé à marcher avec une canne et à porter une attelle à l’un de ses pieds, qui traînait au sol – symptôme appelé « pied tombant ». Je ne me rappelle pas en avoir discuté, mais je me souviens que ce changement a été pour moi un premier indice, car les gens regardaient ma mère sans toutefois lui poser de questions. Je me rappelle avoir traité une personne d’imbécile parce qu’elle nous regardait et je revois encore ma mère me demander pourquoi je venais de me comporter ainsi. Ma réponse fut la suivante : « Cette personne te regardait parce que tu marches avec une canne. » En se tournant vers moi, ma mère m’a alors expliqué : « Cette personne ne comprend tout simplement pas pourquoi j’utilise une canne et ne sait pas comment m’en parler. Ce n’est certainement pas parce qu’elle est stupide. » C’est un souvenir qui ne s’efface pas, et depuis les débuts de mon propre parcours avec la SP, je m’efforce de mettre en application la leçon que j’en ai tirée.

    Parler de la SP avec ses enfants, lorsqu’on est atteint de cette maladie, repose sur une décision très personnelle. Le fait de ne pas cacher à mes enfants la réalité que je vis et d’aider ces derniers à comprendre mes besoins et mes limites a grandement facilité ma vie tout en nous permettant de nous rapprocher. Alors que j’avais 10 ou 11 ans, mon père et moi avons participé pour la première fois à la Marche de l’espoir. Cela m’a fait énormément de bien et m’a donné le sentiment que je faisais quelque chose d’utile. Ma participation à cet événement m’a beaucoup motivée en plus de constituer, chaque année, une expérience d’un jour très amusante pour mon père et moi. J’aimerais offrir à mes filles la possibilité de comprendre qu’elles ont les moyens d’aider des gens si cela peut leur apporter de la satisfaction.

    Se tourner vers l’avenir

    Ma plus grande préoccupation est de pouvoir rester aux côtés de mes filles – souci que le décès de ma mère a suscité chez moi. Tous les neurologues que j’ai croisés m’ont assuré que de nombreux progrès ont été réalisés dans le domaine de la recherche sur la SP depuis l’époque où ma mère a reçu son diagnostic de sclérose en plaques. En effet, lorsque j’ai appris que j’avais la SP, six médicaments modificateurs de l’évolution de la SP avaient déjà été homologués, alors qu’aucun traitement de ce type n’était encore offert lorsque ma mère a su qu’elle était atteinte de cette maladie. En fait, tout au long de sa vie avec la SP, ma mère ne s’est vu proposer aucune option thérapeutique. Ce que je crains maintenant est la façon dont la SP influera sur ma vie et mon aptitude à remplir mon rôle de mère. J’espère par ailleurs que mes filles n’auront pas la SP malgré leurs antécédents familiaux et la forte prévalence de la SP parmi les femmes vivant au Canada.

    La SP n’apporte pas uniquement de la peur et de la tristesse. Elle vous apprend aussi à mieux apprécier les choses – et j’espère que cela est vrai dans mon cas. Elle vous amène à comprendre que vous ne pouvez pas tout maîtriser dans la vie, que des choses injustes peuvent vous arriver et que vous n’y pouvez rien.

    Je parle régulièrement de ma mère à mes deux filles. Je leur dis à quel point leur grand-mère – qui s’appelait Margaret – était extraordinaire et drôle. Je leur explique aussi qu’elle aurait aimé jouer avec ses petites-filles et qu’elle aurait été ravie de constater que celles-ci font autant de bruit qu’elle pouvait en faire elle-même.

    Finalement, il importe que je prenne soin de moi si je veux pouvoir continuer de remplir mon rôle de mère auprès de mes filles. En ce qui me concerne, la vie avec la SP implique simplement des exigences particulières quant aux soins dont j’ai besoin, soit des nécessités avec lesquelles les gens exempts de cette maladie n’ont pas à composer. Ayant vu ma mère vivre avec la SP, je sais que mes deux filles peuvent comprendre la réalité qui est la mienne. Je suis d’avis qu’il est formidable de pouvoir montrer à ses enfants qu’on leur fait suffisamment confiance pour leur parler de ce qu’on vit réellement.

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  • Wilbur et la SP

    19 décembre 2018

    « J’aime pouvoir me déplacer, marcher et me souvenir des choses. Ayant vécu une période où j’étais incapable de faire tout cela, j’apprécie énormément le fait d’avoir recouvré ces capacités. »

    Telles sont les paroles de Wilbur McLean, qui est âgé de 37 ans et qui doit composer avec un diagnostic de sclérose en plaques (SP) reçu il y a trois ans.

    Durant l’été 2015, Wilbur a commencé à ressentir des symptômes tels des troubles de l’équilibre et une vision embrouillée liée à une névrite optique, qu’il a vus s’aggraver au fil des mois. Il se trouvait alors aux prises avec une fatigue si intense qu’il lui arrivait de s’endormir sur son bureau au travail. Son équilibre s’était également détérioré au point qu’il éprouvait de la difficulté à marcher, et sa mémoire à court terme s’était tellement dégradée qu’il était incapable d’épeler des mots pourtant issus du vocabulaire élémentaire.

    Peu de temps après l’apparition de ces symptômes, Wilbur apprenait qu’il avait la SP. À cette époque, il se trouvait dans un fauteuil roulant et ne pouvait plus continuer à travailler. Il se sentait faible, et son seul espoir était que, pour lui, les choses reviennent à la normale.

    « Je me souviens que, le premier jour que j’ai retrouvé un peu de ma mobilité, j’ai décidé de marcher aussi loin que je le pouvais. Je suis donc sorti de chez moi pour marcher le long de trois maisons environ avant de revenir sur mes pas », explique Wilbur.

    Malgré les obstacles que lui imposait la SP, Wilbur était déterminé à ne pas laisser celle-ci détruire sa vie. Il savait qu’il devait persévérer pour recouvrer sa force et son équilibre, et c’est ce qu’il a fait. Très progressivement, ses courtes marches sont devenues une habitude – il s’est efforcé de marcher chaque jour, en allant de plus en plus loin, pour finalement être capable de courir.

    « Chaque fois que je me sentais faible, les réflexions suivantes me venaient à l’esprit : « Que dois-je faire maintenant? Comment puis-je m’adapter? Je suis dans un fauteuil roulant, et je peux jouer au basketball ou participer à une course de 5 km en fauteuil roulant. Malgré mes problèmes de mobilité, je vais rouler de toutes mes forces et aller aussi loin que possible. » »

    Après avoir tenté pour la première fois de remarcher, Wilbur n’a eu à patienter que quelques mois avant de retrouver suffisamment de force pour prendre part à une course de 5 km. Peu de temps après, il découvrait les bienfaits de la boxe pour les personnes atteintes de SP et décidait d’adhérer à un club de boxe.

    « Mes débuts ont été terribles. Quasiment chaque fois que je tapais dans le sac de frappe, je manquais de tomber à cause de mon manque d’équilibre. Lorsque ma température corporelle s’élevait, mes symptômes empiraient. Mon œil droit ne voyait plus en raison d’une névrite optique pas tout à fait inactive. Pas besoin d’être un expert pour savoir que la vision et l’équilibre sont deux qualités primordiales pour la pratique de la boxe. Or, celles-ci me faisaient vraiment défaut à cette époque. »

    Néanmoins, je n’ai pas baissé les bras.

    « Au fil du temps, j’ai constaté que mon état s’améliorait. Ma vision et mon équilibre allaient mieux, et je me sentais plus fort. Cela m’a incité à redoubler d’efforts. Je n’arrêtais pas de penser à quel point je serais fier de participer ne serait-ce qu’à un seul combat. »

    Wilbur est persuadé que toute situation a un côté positif.

    « Personne ne souhaite recevoir de diagnostic de SP, mais ma forme actuelle est bien meilleure que ce à quoi je me serais attendu. En raison de la SP, je prends mieux soin de moi qu’auparavant. Le club de boxe dont je fais partie est fréquenté par des jeunes qui en sont au début de leur vingtaine. Or, je suis là, avec mes 37 ans, à m’entraîner aussi fort qu’eux cinq fois par semaine. Je ne pense pas qu’il y ait beaucoup de gens de mon âge, aux prises avec les mêmes problèmes de santé que les miens, qui peuvent en dire autant. »

    Le 23 novembre 2018, Wilbur McLean a livré son premier combat à l’occasion du tournoi de boxe de bienfaisance Pearl Gloves, qui, chaque année, offre la possibilité de collecter des fonds au profit de la Société canadienne de la SP. Parmi les participants, Wilbur était le seul boxeur atteint de SP. L’événement en question a permis d’amasser 135 000 $.

    « Ce fut un combat très serré. J’ai fait une très bonne prestation, mais je me suis finalement incliné. Je trouve très stimulant le fait d’avoir reçu, durant ce tournoi, les encouragements d’un certain nombre de gens vivant, eux aussi, avec la SP et voyant en moi leur représentant. J’ai aimé me trouver dans cette situation. Compte tenu de ce qu’avait été jusqu’alors ma vie avec la SP, ma participation à cet événement a été pour moi une expérience très marquante sur le plan personnel. Tous ces encouragements m’ont tout simplement permis de comprendre que j’avais réalisé quelque chose d’énorme. »
    Trois jours après ce premier combat de boxe, la conjointe de Wilbur donnait le jour à une ravissante petite fille.

    « Je suis si heureux d’avoir une petite fille bien portante et si gaie. Et durant les années à venir, quel que soit mon état de santé, je pourrai lui montrer la vidéo de mon combat en lui disant : « C’est papa que tu vois là. » J’ai hâte de pouvoir le lui dire. »

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  • À propos de l’équipe de recherche chargée de l’étude CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS)

    Recruter 1 000 personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) et dresser un tableau global des facteurs et des interactions qui contribuent à la progression de cette maladie – voilà quelques-unes des nombreuses tâches qui incombent à l’équipe de recherche chargée de mener l’étude canadienne sur la progression de la SP, baptisée CanProCo (Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS). Faisons maintenant connaissance avec les chercheurs de renommée mondiale à qui a été confié le mandat de former, au Canada, une cohorte de personnes atteintes de sclérose en plaques.

    L’étude CanProCo comportera les trois volets principaux suivants : neuro-imagerie, neuro-immunologie et neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé. Les chercheurs présentés ci-après se consacreront à l’un de ces trois volets en fonction de leur domaine de compétences respectif.

    Neuro-imagerie

    Dr. Jiwon Oh Chercheuse principale de l’étude CanProCo, la Dre Jiwon Oh est professeure adjointe au sein du Département de neurologie de la Faculté de médecine de l’Université de Toronto, neurologue à l’Hôpital St. Michael’s et scientifique associée au Centre de recherche Keenan du Li Ka Shing Knowledge Institute. La Dre Oh se place en première ligne dans la lutte contre la SP en menant sans relâche des travaux de recherche novateurs consacrés à cette maladie. « Le fait que la recherche en SP évoluait et se développait rapidement m’a interpellée; les changements survenus dans ce domaine au cours de la dernière décennie se sont traduits par des retombées concrètes pour les personnes atteintes de SP », explique la Dre Oh. En plus de superviser l’étude CanProCo, la Dre Oh dirigera aux côtés de deux autres chercheurs les travaux de cette initiative qui feront appel à la neuro-imagerie. Le recours à cette technologie permettra de dépister les altérations microstructurales du cerveau et de la moelle épinière associées à l’apparition et à l’évolution de la SP. Le volet imagerie de l’étude sera codirigé par Mme Shannon Kolind, Ph. D., et M. Roger Tam, Ph. D. Professeure adjointe à la Faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique, Mme Kolind a entendu parler de la sclérose en plaques pour la première fois lorsque son grand-père a reçu un diagnostic de SP, à une époque où les neurologues n’avaient pas encore accès à l’imagerie par résonance magnétique (IRM). M. Tam est professeur agrégé de radiologie à l’Université de la Colombie-Britannique. « Je m’intéresse à l’imagerie médicale depuis de nombreuses années. Cette technologie constitue, selon moi, un outil essentiel en ce qui a trait à la recherche sur la SP et aux soins cliniques axés sur cette maladie », précise M. Tam. « Le perfectionnement des techniques d’imagerie, l’élaboration de traitements prometteurs et les progrès réalisés récemment en matière d’apprentissage automatique constituent des avancées qui m’inspirent au plus haut point. »

    Neuro-immunologie

    Le Dr Alexandre Prat supervisera, quant à lui, le volet de l’étude qui relèvera de la neuro-immunologie. Le Dr Prat est professeur agrégé et neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) ainsi que professeur de neurosciences à l’Université de Montréal. L’objectif du volet neuro-immunologie de l’étude de cohorte consistera essentiellement à déterminer les facteurs biologiques et les biomarqueurs qui pourraient être associés à l’apparition et au rythme de progression de la SP. Pourquoi faire participer à cette étude des gens qui vivent avec la SP? « Leur participation nous aidera à comprendre ce qui amène la SP à évoluer vers une forme progressive », répond le Dr Prat. « Nous parviendrons à élucider cette question seulement en étudiant tous les aspects de la SP, soit en abordant celle-ci sous divers angles – tels les facteurs environnementaux, la démographie, la biologie, la radiologie et les réponses aux traitements », ajoute-t-il. « Il va sans dire que ce sont mes patients et mon désir d’améliorer leur qualité de vie qui sont mes principales sources d’inspiration et qui m’incitent à faire progresser la recherche sur la SP. »

     

    Neuro-épidémiologie/résultats en matière de santé

     

    Le volet de l’étude CanProCo axé sur la neuro-épidémiologie et les résultats en matière de santé sera codirigé par M. Larry Lynd, Ph. D, le Dr Scott Patten et le Dr Anthony Traboulsee. Les chercheurs qui participeront à ce volet auront pour objectif de cerner les facteurs qui sont associés à l’apparition de la SP et au rythme de progression de cette maladie, y compris des facteurs environnementaux, les maladies concomitantes (affections coexistant avec la SP), les caractéristiques des personnes qui ont la SP, de même que des facteurs relevant du système de santé. Cette équipe de recherche s’intéressera aussi aux répercussions économiques de la progression de la SP sur le système de santé canadien ainsi qu’à la façon dont le fardeau lié à l’évolution de la SP varie selon les caractéristiques des personnes atteintes de cette maladie. Professeur à la Faculté des sciences pharmaceutiques de l’Université de la Colombie-Britannique et directeur du centre de recherche CORE (Collaboration for Outcomes Research and Evaluation), M. Lynd affirme que « l’étude CanProCo procure une occasion sans précédent d’établir un lien entre, d’une part, des données issues de l’épidémiologie, de la pratique clinique, de l’imagerie et de la neuro-immunologie, et, d’autre part, un processus de modélisation prédictive. La collaboration et les échanges que cette étude impliquera entre épidémiologistes, biostatisticiens, cliniciens, experts en imagerie et neuro-immunologistes permettront d’obtenir des données probantes grâce auxquelles il sera possible de prédire, ou même idéalement de prévenir la progression de la SP ». Au sujet de l’importance de la participation des personnes atteintes de SP, le Dr Patten, professeur à l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary, tient les propos suivants : « Aucun des objectifs scientifiques établis dans le cadre de l’étude CanProCo ne pourrait être atteint sans le concours des personnes vivant avec la SP. Il est possible que les résultats de cette étude aient sur les politiques et pratiques actuellement en vigueur une incidence qui s’avérera, à court terme, bénéfique pour les gens aux prises avec la SP. » Le Dr Traboulsee, professeur à la Faculté de médecine (Département de neurologie) de l’Université de la Colombie-Britannique, ajoute qu’« il est très gratifiant de constater l’impact positif de la recherche et des soins parmi les personnes atteintes de SP qui font l’objet d’un suivi clinique ». Selon lui, les données issues de l’étude de cohorte constitueront des arguments convaincants qui viendront « appuyer la nécessité d’élaborer des ressources au profit des gens qui vivent avec la SP ».

     

    Tout comme leurs nombreux collaborateurs, les chercheurs de renommée internationale dont il a été ici question ont pris la décision de participer à l’étude CanProCo en vue de changer le cours des choses pour les personnes touchées par la SP. « Les connaissances qui découleront de cette étude nous permettront de comprendre les raisons et les mécanismes sous-jacents de la progression de la SP, ce qui ouvrira la voie à la mise au point de traitements améliorés et à l’élaboration de stratégies de prise en charge visant à ralentir et à prévenir la progression de cette maladie. Tous ces efforts se traduiront ultimement par l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP, que celles-ci résident au Canada ou ailleurs dans le monde », conclut la Dre Oh.

    Pour en savoir plus sur l’étude de cohorte CanProCo et les chercheurs qui y prendront part, veuillez consulter la page Web consacrée à cette importante initiative de recherche.

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  • ECTRIMS 2018 : données obtenues en contexte réel par rapport aux données d’essais cliniques – pourquoi les registres de patients sont-ils si importants?

    26 novembre 2018

    Quelle est la différence entre les données obtenues au cours d’essais cliniques et celles recueillies en contexte réel? Prenons le cas d’un nouveau médicament faisant l’objet d’une évaluation dans le traitement de la SP. Avant qu’un médicament soit approuvé par un organisme de réglementation comme Santé Canada, il doit passer par le processus des essais cliniques. Si un médicament est prometteur, il est susceptible d’être évalué au cours d’un essai de phase III auquel au moins 1 000 personnes participent. Les essais cliniques sont rigoureusement encadrés. Durant ceux-ci, les participants prennent le médicament évalué (ou un placebo, c’est-à-dire un médicament inactif) de la façon prescrite et sous la surveillance de l’équipe de recherche. Avant même que l’essai commence, les paramètres qu’il est souhaitable d’évaluer (comme le taux annuel de poussées, la charge lésionnelle, la progression de l’incapacité et le volume du cerveau) sont établis et seront utilisés pour mesurer l’efficacité et l’innocuité du médicament chez l’être humain. Les données des essais de phase III qui satisfont de façon statistiquement significative aux paramètres établis, ainsi que les données d’innocuité déclarées au cours de l’essai, seront évaluées par Santé Canada afin qu’une décision réglementaire soit prise ou que le médicament soit approuvé.

    Une fois un médicament approuvé, son évaluation se poursuit au moyen d’études de pharmacovigilance, qui reposent souvent sur les registres de patients. Ces registres fournissent aux chercheurs et aux cliniciens des données qui ont été recueillies en dehors de tout encadrement, c’est-à-dire « en contexte réel », et qui portent notamment sur l’efficacité à long terme des médicaments, l’observance des patients envers leur traitement, les tendances relatives aux soins de santé et au travail, les maladies concomitantes, l’exposition aux médicaments durant la grossesse et d’autres données sur l’innocuité qui ne sont pas ressorties lors des essais cliniques. Bien que les données en contexte réel peuvent émaner de sources diverses comme les bases de données du système de santé ou encore les études de pharmacovigilance ou de cohortes, le nombre de registres de patients est en croissance. Lors du congrès #ECTRIMS2018, des données provenant de plus d’une dizaine de registres de patients du monde entier ont été présentées, dont en voici quelques exemples :

    Le moment optimal pour commencer un traitement chez les personnes atteintes de sclérose en plaques cyclique : résultats tirés du Big Multiple Sclerosis Data Network – Dans le cadre d’un projet spécial du Big MS Data Network (BMSDN), les données issues des registres nationaux danois, italien, français et suédois, ainsi que du registre international MSBase Neuro-Immunology ont été regroupées pour déterminer quel est le moment optimal après l’apparition de la SP pour entreprendre un traitement par un médicament modificateur de l’évolution de la maladie et ainsi prévenir l’accumulation d’incapacités à long terme. L’ensemble des données, qui provenait d’une cohorte de 11 871 personnes atteintes de SP cyclique, a permis d’établir que ce moment optimal était situé dans les six mois suivant l’apparition de la maladie. Ce résultat appuie l’importance d’amorcer rapidement le traitement.

    Sclérose en plaques familiale : comparaison des caractéristiques démographiques et cliniques avec la forme sporadique de cette maladie – À l’aide des données du registre MSBase Registry, la Dre Sara Eichau (Espagne) et une équipe de chercheurs ont vérifié si la SP familiale diffère de la SP sporadique (absence d’antécédents familiaux de SP) et en quoi elle diffère, le cas échéant. L’étude a été menée sur une période de 11 ans à partir des données portant sur 17 739 personnes et provenant de 32 centres de SP du monde entier. Après avoir déterminé si ces personnes étaient atteintes de SP familiale ou sporadique, les chercheurs ont comparé les caractéristiques démographiques et cliniques de celles-ci. Aucune différence n’a été relevée entre les groupes en ce qui a trait au sexe ou à l’évolution de la maladie. Cependant, les personnes atteintes de SP familiale étaient moins âgées au moment de la survenue de la SP, avaient reçu leur diagnostic plus tôt et avaient présenté un plus grand nombre de poussées ainsi qu’un taux annuel de poussées plus élevé dans les cinq premières années suivant l’apparition de la maladie que les personnes atteintes de SP sporadique. Dans le groupe atteint de SP familiale, l’évolution vers la SP progressive secondaire a été plus rapide que dans l’autre groupe, et le temps écoulé avant l’obtention d’un score EDSS de 4 a été plus court. Les résultats de cette étude permettront de mieux comprendre le rôle de la génétique dans le risque associé à la SP.

    Effets de l’interféron bêta sur la grossesse et chez le nourrisson : données du registre European Interferon Beta Pregnancy Registry et de registres populationnels de la Finlande et de la Suède – La Dre Kerstin Hellwig (Allemagne) a présenté les résultats obtenus par l’European Interferon Beta Pregnancy Study Group suivant l’analyse de données relatives à plus de 800 grossesses au cours desquelles la mère a été exposée au traitement par l’interféron. Le groupe d’étude n’a relevé aucun signe étayant que l’exposition à des préparations à base d’interféron avant la conception ou durant la grossesse a un effet négatif sur l’issue de la grossesse ou chez le nourrisson. Les registres de grossesse fournissent des données essentielles sur l’exposition aux médicaments avant la conception et durant la grossesse, données qui, autrement, demeureraient inconnues en raison de l’exclusion des femmes enceintes des essais cliniques pour des raisons éthiques.

    Les registres permettent d’éclairer la recherche sur la SP et aident les cliniciens à traiter les personnes atteintes de cette maladie. Si vous souhaitez contribuer à la recherche sur la SP par l’intermédiaire d’un registre, pensez aux registres North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS), iConquerMS et MSBase Neuro-Immunology Registry.

    Pour obtenir plus de renseignements sur les essais cliniques ou les registres, ou encore si vous avez des questions à propos du présent article, écrivez-nous ci-dessous.

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  • Surmonter le deuil et la SP grâce au conditionnement physique

    19 octobre 2018

    Il y a dix ans, Emily Huner a reçu un diagnostic de SP. Cela ne faisait pas partie de ses plans. Celle qui se décrit elle-même comme une personne active de type A n’avait aucune emprise sur la maladie, et cela ne lui plaisait pas du tout.

    À première vue, personne ne peut deviner qu’Emily est atteinte de SP. Elle est grande, d’allure athlétique, et semble en parfaite santé. Cependant, comme tant d’autres personnes vivant avec la SP, elle a un parcours aussi unique et imprévisible que cette maladie. Ne sachant pas ce que l’avenir lui réservait, elle a choisi de reprendre sa vie en main en s’adonnant à une activité qui lui apporterait du réconfort en période difficile : l’entraînement physique.

    Emily s’est initialement tournée vers l’entraînement en 2001, après le décès soudain de son premier mari. Son médecin lui avait recommandé de faire de l’activité physique de sorte qu’elle puisse mieux vivre son deuil et gérer son stress. Elle a donc commencé à fréquenter un centre d’entraînement et à pratiquer des activités comme l’aérobique et la course à pied. Une fois son corps bien adapté à l’exercice, elle a commencé à faire des activités plus exigeantes, comme les camps d’entraînement. S’en sont suivis les marathons, les triathlons et les courses d’aventure. L’entraînement l’aidait à se sentir bien mentalement et physiquement, et lui fournissait un objectif sur lequel se concentrer.

    En 2008, Emily s’est lancé un nouveau défi : participer à la compétition mondiale Ironman qui se tenait à Hawaï. Elle a toutefois dû mettre ce projet sur la glace lorsqu’elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique, forme de SP caractérisée par des poussées imprévisibles.

    Outre les nombreux changements causés par la SP figurent deux choses que cette maladie a volées à Emily et qui importaient beaucoup à celle-ci : la course à pied et un sommeil de qualité. Emily a commencé à souffrir d’une faiblesse dans la jambe gauche qui lui a souvent fait perdre l’équilibre. Elle s’est également trouvée aux prises avec un problème d’incontinence urinaire qui la forçait à se lever plusieurs fois la nuit.

    Emily a fait des recherches sur la SP et trouvé différentes ressources sur divers sites Web, dont celui de la Société de la SP, qui l’ont aidée à mieux comprendre la maladie. Elle a ainsi eu accès à de l’information suggérant que les exercices de musculation étaient bénéfiques pour les femmes, et que l’entraînement contre résistance pouvait faciliter la prise en charge des symptômes de SP. Emily a donc de nouveau opté pour une approche fondée sur la mise en forme, cette fois avec l’aide d’un entraîneur professionnel. Trois fois par semaine, elle et son entraîneur se sont concentrés sur les aspects de sa condition physique affaiblis par la SP, surtout ceux qui étaient liés à la stabilité et à la force musculaire.

    Les séances d’entraînement personnalisé ont commencé à porter fruit. Peu à peu, Emily s’est sentie mieux physiquement et émotionnellement, et elle a repris possession de sa vie. Emily n’a subi aucune poussée depuis plus de deux ans, ce qui constitue à ses yeux une situation attribuable non seulement aux médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais également à ses séances de mise en forme.

    Emily dit que la SP est un « désagrément », mais elle sait que la vie est imprévisible. « Les difficultés importent peu… nous en avons tous. L’important, c’est la façon de les surmonter », conclut-elle.

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    La recherche démontre que l’exercice est bénéfique et sans danger pour les personnes atteintes de SP, et on considère désormais qu’il s’agit d’un volet important de la prise en charge globale de cette maladie. Consultez nos lignes directrices et conseils en matière d’activité physique : https://scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/programmes-et-services/activites-recreatives-et-sociales/activite-physique.

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  • Dix années à composer avec la SP : douleur, dépendance aux médicaments et, finalement, découverte du bonheur

    Billet de Rachel Toon, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Mon monde a commencé à changer il y a environ dix ans. À l’époque, je travaillais comme agente de bord, technicienne en soins médicaux d’urgence, et je poursuivais mon dernier stage pour devenir ambulancière paramédicale. Je m’étais beaucoup entraînée en vue des épreuves physiques, mais celles‑ci se sont révélées beaucoup plus difficiles pour moi qu’elles n’auraient dû l’être. Alors que ma préparation physique avait été optimale, j’ai eu toutes les peines du monde à passer ce cap et je ne comprenais pas pourquoi. C’est aussi durant cette période que, sans raison apparente, j’ai commencé à ressentir un pincement au niveau de l’aine. Je ne me doutais pas qu’en fait j’éprouvais mes premiers symptômes de sclérose en plaques (SP).

    Les médecins ont tout d’abord pensé à une hernie. Or, comme je possédais des connaissances en médecine et que j’avais déjà eu des hernies par le passé, je savais qu’il s’agissait d’un tout autre problème. Un jour, au travail, alors que j’effectuais des tâches légères lors du transfert d’un patient, les choses ont commencé à empirer. Au bout de quelques heures, tout le côté gauche de mon corps, du pied jusqu’à l’aisselle, était engourdi. Le médecin avec qui je travaillais à ce moment-là m’a pressée de subir des examens sans délai.

    Mon mari m’a emmenée dans un hôpital où exerçait un spécialiste des hernies. J’y ai passé toute la nuit et subi des tests pour une multitude de choses, comme le syndrome de la queue de cheval et bien d’autres troubles effrayants dont j’avais entendu parler lors de ma formation médicale. Je sentais toutefois qu’autre chose était en cause.

    Les médecins m’ont finalement renvoyée chez moi, après m’avoir bourrée de stéroïdes. Au cours des deux mois et demi qui ont suivi, j’ai passé deux IRM qui ont montré l’apparition de nouvelles lésions. Ayant des connaissances en médecine et étant de l’Alberta, province où le taux de SP est particulièrement élevé, j’avais une petite idée de ce qui m’attendait. Lorsque j’ai revu le neurologue pour mon suivi, mes doutes ont été confirmés : j’avais la SP.

    Même si je m’y attendais, cela a pris un certain temps avant que je me fasse à ce diagnostic. J’étais en partie soulagée d’apprendre enfin ce qui n’allait pas, mais j’étais submergée par la peur et l’anxiété en raison des répercussions que cette maladie pourrait avoir dans ma vie. Toutefois, sachant que les choses auraient pu être bien pires, je me suis efforcée de garder une attitude positive et de continuer d’avancer. J’ai appris que je pouvais soit toucher des prestations d’invalidité de longue durée, soit recommencer à travailler, sachant toutefois que je n’avais plus la capacité physique de faire ce que je faisais auparavant. Heureusement, l’entreprise de mon père prenait son envol, ce qui m’a incitée à quitter mon emploi pour me joindre à celle-ci. À présent, je m’estime vraiment chanceuse de pouvoir établir mon propre emploi du temps et de recevoir le soutien dont j’ai besoin. Je ne suis pas du genre à rester inactive.

    C’était ma façon de rester maître de ma vie. Aujourd’hui encore, je ne me contente pas d’attendre ce que me réserve la maladie. Si j’ai envie de faire du motoquad dans le désert, je vais faire du motoquad dans le désert, car mon bras pourrait me faire trop mal le lendemain pour que je puisse en faire. J’aime accomplir les choses lorsque j’en ai la capacité. Quand je me sens capable d’agir, je suis toujours partante. L’un de mes amis me compare à une licorne, car je suis la seule personne qui, dans son entourage, vit en quelque sorte dans un monde féérique en tout temps. C’est ainsi que je compose avec la SP, soit en vivant l’instant présent et en restant positive.

    Bien sûr, il y a eu des moments où je ne pouvais pas m’aventurer sur mon motoquad ni même marcher normalement. J’ai déjà connu des poussées épouvantables qui ont touché mes jambes et compromis mon équilibre ainsi que ma coordination. La pire de ces poussées est survenue après l’inondation massive survenue à Calgary en 2013. Ce fut une période très éprouvante pour ma famille parce que les locaux de notre entreprise ont été ravagés par les eaux et que notre maison familiale a été inondée durant une dizaine de jours. La poussée que j’ai alors subie était essentiellement due à l’une des lésions que j’avais au niveau de la moelle épinière et qui avait littéralement pris en tenaille les nerfs de mon bras. La souffrance que j’éprouvais dans la main était intolérable. En plus d’éprouver des sensations de brûlure et d’écrasement, je ressentais de la douleur au bout de mes doigts, comme si on m’arrachait les ongles.

    Le jour de la tempête, mon père m’a appelée pour me demander si je pouvais l’aider à remplir des cartons en prévision de l’inondation. Avant que je puisse me rendre en ville, j’ai vu des véhicules emportés par les eaux. Une berge de la rivière a cédé, et j’ai été dans l’impossibilité de rejoindre mon père avec qui j’avais perdu le contact. C’était un véritable chaos. Alors que je ne parvenais pas à localiser mon père, je voyais des tas de gens qui portaient dans leurs bras des enfants ou des animaux de compagnie ou qui étaient chargés de bagages. Finalement, au bout de six heures, ma famille recevait un texto envoyé par une dame qui disait être en compagnie de mon père. Plus tard dans la journée, c’est au moyen d’imposants véhicules agricoles qu’une équipe de sauvetage est parvenue à secourir mon père et d’autres gens réfugiés au deuxième étage d’un édifice.

    À cause de cette inondation, nous avons perdu tout ce qui se trouvait dans notre bureau, et le stress que j’ai alors subi a fait prendre à ma poussée de SP une ampleur démesurée. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à abuser des médicaments antidouleur, car rien ne semblait fonctionner dans mon cas. Je suis donc devenue « accro » aux opiacés, à la morphine et à l’oxycodone. Ces médicaments constituaient les seuls moyens dont je disposais pour soulager efficacement la douleur. À cette époque, j’envisageais sérieusement de recourir à des méthodes radicales comme l’ablation du nerf en cause, voire l’amputation de mon bras. Bien que cela semble stupide à présent, j’étais prête à perdre définitivement l’usage de mon bras, car je ne pouvais plus endurer la douleur qui m’accablait. Or, les membres dévoués et attentionnés de mon équipe soignante étaient persuadés qu’ils trouveraient le moyen de juguler la douleur. Heureusement, ils avaient raison. Aux environs de Noël 2013, alors que je tentais de calmer la douleur depuis près d’un an, celle-ci a finalement été maîtrisée.

    Par la suite, j’ai réussi à surmonter ma dépendance aux médicaments antidouleur, même si cela a été extrêmement difficile. J’ai passé beaucoup de temps à travailler avec mon médecin-acuponcteur, spécialiste des approches holistiques, en vue de ma désintoxication. Je subis encore des blocs nerveux pour soulager la douleur, mais la situation s’est nettement améliorée. J’ai également ajusté mon alimentation. À présent, je consomme des aliments aux propriétés fortement anti-inflammatoires et j’évite les produits laitiers ou à base de blé ainsi que les aliments difficiles à digérer. Cependant, je me réserve le droit de faire quelques écarts avec le vin.

    Il importe pour moi de conserver une attitude positive. Nous avons toujours un choix à faire. Des gens me demandent comment je fais pour ne pas baisser les bras, ce à quoi je réponds ceci : « Est-ce que baisser les bras constitue une option? Quelle autre solution pourrais-je envisager? » Abandonner ne me ressemble pas. Peu importe de quoi il s’agit, nous avons toujours le choix. Même si nous ne choisissons pas ce qui nous frappe, nous pouvons toujours choisir la manière de réagir aux obstacles qui se dressent devant nous.

    En ce qui concerne la SP, outre prendre soin de soi, l’une des meilleures choses à faire est de collecter des fonds pour contribuer à la découverte d’un remède. Comme je l’ai dit, il s’agit de faire ce qu’on peut pour prendre les choses en main. Participer à la Marche de l’espoir pour amasser des fonds destinés au financement de la recherche en SP est l’une des meilleures façons de s’impliquer pour que soit découvert, un jour, un remède contre la sclérose en plaques. En juin, des membres de ma famille et moi participerons à la Marche de l’espoir qui se déroulera près de chez nous. Il m’arrive de craindre que mes neveux et nièces aient un jour à faire face à ce que je vis. En participant à cet événement, ma famille et moi nous mobilisons pour lutter contre la SP. Nous sommes plus forts que la sclérose en plaques.

    Ambassadrice de la Marche de l’espoir, Rachel réside à Calgary, en Alberta. Malgré tous les obstacles que la SP lui a imposés, Rachel ne cesse de démontrer qu’elle est une femme forte, à la fois résiliente et inspirante. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous aider à nous rapprocher de la découverte d’un remède contre la SP!

     

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  • Incidence et prévalence – De quoi s’agit-il? Comment ces taux sont-ils établis? Pourquoi importent ils?

    Souvent confondus et utilisés incorrectement, les termes « incidence » et « prévalence » font partie du vocabulaire couramment employé dans le domaine de l’épidémiologie. L’épidémiologie est la branche de la recherche qui consiste en l’étude de la distribution et des déterminants des états de santé – y compris la maladie – au sein des populations. Les données issues des études épidémiologiques constituent un corpus de connaissances utiles au chapitre de la santé publique. Elles contribuent à une meilleure compréhension de l’évolution d’une maladie et permettent de déterminer les catégories de personnes chez qui celle-ci risque de faire son apparition. Il importe de faire la distinction entre les termes « incidence » et « prévalence » lorsqu’on se penche sur les tendances, les causes et les effets de la SP parmi la population.

    Que signifient les termes « incidence » et « prévalence »?

    Bien qu’ils renvoient tous deux à la façon dont une maladie touche une population, les termes « incidence » et « prévalence » ont des sens très différents. L’incidence signifie le nombre de nouveaux cas (nouveaux diagnostics) d’une maladie ou d’un état pathologique au sein d’une population durant une période donnée, habituellement une année.

    La prévalence, quant à elle, renvoie au nombre total de personnes présentant une maladie ou un état pathologique parmi une population. Autrement dit, la prévalence constitue un cliché instantané d’une maladie ou d’un état pathologique qui permet de savoir à quel point ce trouble de la santé est répandu au sein d’une population à un moment donné, sans qu’une distinction soit faite entre les nouveaux cas et ceux qui ont été diagnostiqués par le passé.

    Pourquoi est-il difficile d’établir des estimations quant à l’incidence et à la prévalence de la SP?

    Comme dans le cas de nombreuses autres maladies chroniques, la détermination exacte des taux d’incidence et de prévalence à jour représente tout un défi en ce qui concerne la SP. Pourquoi? Parce qu’il existe différentes façons d’établir les taux d’incidence et de prévalence d’une maladie. Dans le cas de la SP, l’une des méthodes possibles consiste à s’appuyer sur les résultats de sondages tels que l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC). Menée par Statistique Canada, cette enquête porte sur un échantillon de population sélectionné de façon aléatoire de manière à être représentatif de l’ensemble de la population relativement à l’âge et au genre. En plus d’avoir à répondre à une variété de questions, les personnes interrogées dans le cadre de l’ESCC sont invitées à indiquer combien de membres de leur foyer ont reçu un diagnostic de SP. Les taux d’incidence et de prévalence de la SP peuvent également être définis suivant une méthode qui consiste à consulter des registres (ou bases de données) auxquels sont inscrites des personnes ayant reçu un diagnostic de SP et dans lesquels l’information les concernant fait l’objet d’un suivi. Finalement, on peut aussi établir les taux d’incidence et de prévalence de la SP en s’appuyant sur les renseignements tirés de la facturation de soins de santé, grâce auxquels des gens sont recensés comme personnes ayant la SP dans des bases de données d’un système de soins de santé.

    Les trois méthodes décrites ci-dessus peuvent donner lieu à des estimations des taux d’incidence et de prévalence de la SP légèrement différentes, ce qui rend particulièrement difficiles la détermination de ces taux au sein d’une population ainsi que l’interprétation de telles valeurs.

    Quels sont les nouveaux taux d’incidence et de prévalence de la SP et que faut-il en déduire?

    Le Canada présente l’un des plus forts taux de SP du monde, comme le montrent de façon évidente les données épidémiologiques sur la SP dans notre pays. Selon la méthode employée par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) pour calculer les taux d’incidence et de prévalence de la SP à partir de données collectées en 2014 et en 2015, plus de 77 000 Canadiens vivent avec cette maladie. Pour faire ses estimations, l’ASPC a fait appel au Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC), lequel lui a permis de déterminer la prévalence et l’incidence de la SP à l’échelle nationale à partir de données provenant de la facturation de soins de santé. Les estimations ainsi formulées indiquent également qu’au Canada environ une personne sur 385 vit avec la sclérose en plaques et que, chaque jour, onze Canadiens reçoivent un diagnostic de SP.

    Les chiffres publiés récemment ont été obtenus suivant la méthode décrite ci-dessous.

    Les taux nouvellement établis sont-ils fiables? Bien que ces chiffres soient inférieurs à ceux qui avaient été rapportés antérieurement, l’utilisation au fil du temps de données issues de la facturation de soins de santé permettra de recenser presque tous les Canadiens atteints de SP. Même si certaines personnes ne voient pas leur médecin chaque année, toute personne ayant la SP sera amenée au moins une fois dans sa vie à consulter un médecin ou à se rendre dans un hôpital. Son cas sera donc forcément pris en compte dans le calcul des taux d’incidence et de prévalence de la SP.

    Il importe de faire le suivi des taux d’incidence et de prévalence de la SP. En effet, ces données essentielles nous renseignent sur les besoins de la collectivité en lien avec la sclérose en plaques et nous aident à cerner le risque de SP. Par exemple, l’augmentation du nombre de nouveaux diagnostics de SP au Canada signifie que le risque de SP s’est accru. Il est essentiel que nous disposions de ce type de données démographiques pour que les chercheurs comprennent l’ampleur des répercussions de la SP sur une population et qu’ils poursuivent leurs travaux sur les causes et les facteurs de risque potentiels de cette maladie parmi cette population. Les taux de prévalence de la SP sont des données qui en disent beaucoup au chapitre des besoins médicaux, sociaux et financiers des personnes atteintes de cette affection et dont il importe de tenir compte quant au système de santé canadien ainsi que dans le cadre de l’élaboration des politiques et des programmes gouvernementaux, de même que des activités menées par des organismes tels que la Société canadienne de la SP.

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  • Brève poussée, impact durable

    16 novembre 2016

    Par Robyn Cohen

    J’ai mis presque un an à reprendre le dessus après ma première poussée de SP. Comme cet épisode a bouleversé ma vie, j’ai connu des tas de hauts et de bas, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Aujourd’hui, sept ans plus tard, j’ai acquis de bonnes habitudes : je me repose chaque fois que je le peux, je prends des vitamines, j’ai un bon régime alimentaire, je fais de l’exercice et je m’injecte mon médicament toutes les semaines. Je n’ai subi aucune poussée depuis 2009. Malgré tout, je souhaite parler de l’impact durable qu’une poussée de SP peut avoir sur la vie d’une personne atteinte de cette maladie. Il s’agit en fait de vivre avec une affection qui se manifeste de façon imprévisible et épisodique.

    La sclérose en plaques est une maladie complexe et cruelle. Il faut savoir que la peur à elle seule peut vous faire perdre vos moyens. Alors, tous les matins, en ouvrant les yeux, je remue les orteils et j’aborde ma journée en m’estimant chanceuse de pouvoir porter des chaussures à talons aiguilles toute la journée! Sans le soutien de mon médecin soignant et l’appui aussi bien financier qu’émotionnel de ma famille, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.

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  • Comment les comités du maire et le bénévolat peuvent mener à une carrière en recherche sur la SP

    16 septembre 2016

    L’été qui s’achève sera mémorable au chapitre de la recherche sur la SP. En juin, nous avons constaté les résultats de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, grâce auquel Jennifer Molson a pu mettre de côté son aide à la mobilité et danser à son mariage. La Dre Ruth Ann Marrie a été nommée titulaire de la nouvelle chaire de recherche sur la SP à l’Université du Manitoba. De plus, des chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique ont mis au jour une molécule qui permet à des cellules immunitaires nocives de pénétrer dans la moelle épinière dans le contexte d’une maladie semblable à la SP. C’est un pas de plus vers la compréhension des mécanismes sous-jacents aux maladies épisodiques.

    Il faut appuyer la prochaine génération de chercheurs dans le domaine de la SP pour permettre les découvertes de demain, et c’est exactement l’objectif de la bourse d’études John-Helou, rendue possible grâce à la générosité de Pfizer Canada inc. et de Médicaments novateurs Canada. Grâce à cette bourse, deux jeunes femmes exceptionnelles recevront une aide financière pendant leurs études dans des domaines qui leur permettront de contribuer à la recherche sur la SP. Les lauréates sont Jeannelle Bouvette, de Red Deer, en Alberta, qui a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) il y a moins d’un an, et Lauren Smith, de Georgetown, en Ontario, dont la mère a reçu un diagnostic de SP avant sa naissance.

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  • Troubles sexuels : prise en charge de symptômes courants

    L’intimité et la sexualité sont des éléments importants d’une vie saine et satisfaisante. La sclérose en plaques peut influer directement et indirectement sur la fonction sexuelle et nuire à la qualité de vie. Les symptômes de SP d’ordre sexuel se divisent en trois catégories:

    Prise en charge des troubles sexuels

    La bonne nouvelle est que la plupart des troubles sexuels primaires et secondaires peuvent être traités à l’aide de médicaments ou suivant d’autres approches. Comme personne n’éprouve ce type de symptôme exactement de la même façon, nous vous encourageons à discuter avec votre infirmière spécialisée en SP ou avec un autre professionnel de la santé pour déterminer quel traitement vous conviendrait. Les troubles tertiaires relèvent moins de la physiologie que les deux autres catégories de symptômes, et leur prise en charge repose souvent sur un soutien psychologique.

    Les troubles sexuels peuvent constituer un sujet plus délicat à aborder que d’autres symptômes de SP, mais ils nécessitent le même degré d’adaptation et d’acceptation. Le fait de redéfinir l’intimité et la sexualité et de trouver de nouvelles façons de les vivre peut être extrêmement gratifiant.

    Communiquer, c’est la clé

    Si vous êtes avec votre partenaire depuis longtemps, une des étapes les plus importantes à franchir lorsqu’on doit composer avec des troubles sexuels est d’en parler de façon ouverte et franche. En faisant participer votre partenaire à la recherche d’un traitement, vous ferez en sorte que vous et cette personne disposerez de l’information nécessaire pour bien communiquer. Dans certains cas, une thérapie individuelle ou de couple peut être bénéfique.

    Troubles sexuels : prise en charge de symptômes courants

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