• Surmonter le deuil et la SP grâce au conditionnement physique

    19 octobre 2018

    Il y a dix ans, Emily Huner a reçu un diagnostic de SP. Cela ne faisait pas partie de ses plans. Celle qui se décrit elle-même comme une personne active de type A n’avait aucune emprise sur la maladie, et cela ne lui plaisait pas du tout.

    À première vue, personne ne peut deviner qu’Emily est atteinte de SP. Elle est grande, d’allure athlétique, et semble en parfaite santé. Cependant, comme tant d’autres personnes vivant avec la SP, elle a un parcours aussi unique et imprévisible que cette maladie. Ne sachant pas ce que l’avenir lui réservait, elle a choisi de reprendre sa vie en main en s’adonnant à une activité qui lui apporterait du réconfort en période difficile : l’entraînement physique.

    Emily s’est initialement tournée vers l’entraînement en 2001, après le décès soudain de son premier mari. Son médecin lui avait recommandé de faire de l’activité physique de sorte qu’elle puisse mieux vivre son deuil et gérer son stress. Elle a donc commencé à fréquenter un centre d’entraînement et à pratiquer des activités comme l’aérobique et la course à pied. Une fois son corps bien adapté à l’exercice, elle a commencé à faire des activités plus exigeantes, comme les camps d’entraînement. S’en sont suivis les marathons, les triathlons et les courses d’aventure. L’entraînement l’aidait à se sentir bien mentalement et physiquement, et lui fournissait un objectif sur lequel se concentrer.

    En 2008, Emily s’est lancé un nouveau défi : participer à la compétition mondiale Ironman qui se tenait à Hawaï. Elle a toutefois dû mettre ce projet sur la glace lorsqu’elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique, forme de SP caractérisée par des poussées imprévisibles.

    Outre les nombreux changements causés par la SP figurent deux choses que cette maladie a volées à Emily et qui importaient beaucoup à celle-ci : la course à pied et un sommeil de qualité. Emily a commencé à souffrir d’une faiblesse dans la jambe gauche qui lui a souvent fait perdre l’équilibre. Elle s’est également trouvée aux prises avec un problème d’incontinence urinaire qui la forçait à se lever plusieurs fois la nuit.

    Emily a fait des recherches sur la SP et trouvé différentes ressources sur divers sites Web, dont celui de la Société de la SP, qui l’ont aidée à mieux comprendre la maladie. Elle a ainsi eu accès à de l’information suggérant que les exercices de musculation étaient bénéfiques pour les femmes, et que l’entraînement contre résistance pouvait faciliter la prise en charge des symptômes de SP. Emily a donc de nouveau opté pour une approche fondée sur la mise en forme, cette fois avec l’aide d’un entraîneur professionnel. Trois fois par semaine, elle et son entraîneur se sont concentrés sur les aspects de sa condition physique affaiblis par la SP, surtout ceux qui étaient liés à la stabilité et à la force musculaire.

    Les séances d’entraînement personnalisé ont commencé à porter fruit. Peu à peu, Emily s’est sentie mieux physiquement et émotionnellement, et elle a repris possession de sa vie. Emily n’a subi aucune poussée depuis plus de deux ans, ce qui constitue à ses yeux une situation attribuable non seulement aux médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, mais également à ses séances de mise en forme.

    Emily dit que la SP est un « désagrément », mais elle sait que la vie est imprévisible. « Les difficultés importent peu… nous en avons tous. L’important, c’est la façon de les surmonter », conclut-elle.

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    La recherche démontre que l’exercice est bénéfique et sans danger pour les personnes atteintes de SP, et on considère désormais qu’il s’agit d’un volet important de la prise en charge globale de cette maladie. Consultez nos lignes directrices et conseils en matière d’activité physique : https://scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/programmes-et-services/activites-recreatives-et-sociales/activite-physique.

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  • Dix années à composer avec la SP : douleur, dépendance aux médicaments et, finalement, découverte du bonheur

    15 juin 2018

    Billet de Rachel Toon, ambassadrice de la Marche de l’espoir

    Mon monde a commencé à changer il y a environ dix ans. À l’époque, je travaillais comme agente de bord, technicienne en soins médicaux d’urgence, et je poursuivais mon dernier stage pour devenir ambulancière paramédicale. Je m’étais beaucoup entraînée en vue des épreuves physiques, mais celles‑ci se sont révélées beaucoup plus difficiles pour moi qu’elles n’auraient dû l’être. Alors que ma préparation physique avait été optimale, j’ai eu toutes les peines du monde à passer ce cap et je ne comprenais pas pourquoi. C’est aussi durant cette période que, sans raison apparente, j’ai commencé à ressentir un pincement au niveau de l’aine. Je ne me doutais pas qu’en fait j’éprouvais mes premiers symptômes de sclérose en plaques (SP).

    Les médecins ont tout d’abord pensé à une hernie. Or, comme je possédais des connaissances en médecine et que j’avais déjà eu des hernies par le passé, je savais qu’il s’agissait d’un tout autre problème. Un jour, au travail, alors que j’effectuais des tâches légères lors du transfert d’un patient, les choses ont commencé à empirer. Au bout de quelques heures, tout le côté gauche de mon corps, du pied jusqu’à l’aisselle, était engourdi. Le médecin avec qui je travaillais à ce moment-là m’a pressée de subir des examens sans délai.

    Mon mari m’a emmenée dans un hôpital où exerçait un spécialiste des hernies. J’y ai passé toute la nuit et subi des tests pour une multitude de choses, comme le syndrome de la queue de cheval et bien d’autres troubles effrayants dont j’avais entendu parler lors de ma formation médicale. Je sentais toutefois qu’autre chose était en cause.

    Les médecins m’ont finalement renvoyée chez moi, après m’avoir bourrée de stéroïdes. Au cours des deux mois et demi qui ont suivi, j’ai passé deux IRM qui ont montré l’apparition de nouvelles lésions. Ayant des connaissances en médecine et étant de l’Alberta, province où le taux de SP est particulièrement élevé, j’avais une petite idée de ce qui m’attendait. Lorsque j’ai revu le neurologue pour mon suivi, mes doutes ont été confirmés : j’avais la SP.

    Même si je m’y attendais, cela a pris un certain temps avant que je me fasse à ce diagnostic. J’étais en partie soulagée d’apprendre enfin ce qui n’allait pas, mais j’étais submergée par la peur et l’anxiété en raison des répercussions que cette maladie pourrait avoir dans ma vie. Toutefois, sachant que les choses auraient pu être bien pires, je me suis efforcée de garder une attitude positive et de continuer d’avancer. J’ai appris que je pouvais soit toucher des prestations d’invalidité de longue durée, soit recommencer à travailler, sachant toutefois que je n’avais plus la capacité physique de faire ce que je faisais auparavant. Heureusement, l’entreprise de mon père prenait son envol, ce qui m’a incitée à quitter mon emploi pour me joindre à celle-ci. À présent, je m’estime vraiment chanceuse de pouvoir établir mon propre emploi du temps et de recevoir le soutien dont j’ai besoin. Je ne suis pas du genre à rester inactive.

    C’était ma façon de rester maître de ma vie. Aujourd’hui encore, je ne me contente pas d’attendre ce que me réserve la maladie. Si j’ai envie de faire du motoquad dans le désert, je vais faire du motoquad dans le désert, car mon bras pourrait me faire trop mal le lendemain pour que je puisse en faire. J’aime accomplir les choses lorsque j’en ai la capacité. Quand je me sens capable d’agir, je suis toujours partante. L’un de mes amis me compare à une licorne, car je suis la seule personne qui, dans son entourage, vit en quelque sorte dans un monde féérique en tout temps. C’est ainsi que je compose avec la SP, soit en vivant l’instant présent et en restant positive.

    Bien sûr, il y a eu des moments où je ne pouvais pas m’aventurer sur mon motoquad ni même marcher normalement. J’ai déjà connu des poussées épouvantables qui ont touché mes jambes et compromis mon équilibre ainsi que ma coordination. La pire de ces poussées est survenue après l’inondation massive survenue à Calgary en 2013. Ce fut une période très éprouvante pour ma famille parce que les locaux de notre entreprise ont été ravagés par les eaux et que notre maison familiale a été inondée durant une dizaine de jours. La poussée que j’ai alors subie était essentiellement due à l’une des lésions que j’avais au niveau de la moelle épinière et qui avait littéralement pris en tenaille les nerfs de mon bras. La souffrance que j’éprouvais dans la main était intolérable. En plus d’éprouver des sensations de brûlure et d’écrasement, je ressentais de la douleur au bout de mes doigts, comme si on m’arrachait les ongles.

    Le jour de la tempête, mon père m’a appelée pour me demander si je pouvais l’aider à remplir des cartons en prévision de l’inondation. Avant que je puisse me rendre en ville, j’ai vu des véhicules emportés par les eaux. Une berge de la rivière a cédé, et j’ai été dans l’impossibilité de rejoindre mon père avec qui j’avais perdu le contact. C’était un véritable chaos. Alors que je ne parvenais pas à localiser mon père, je voyais des tas de gens qui portaient dans leurs bras des enfants ou des animaux de compagnie ou qui étaient chargés de bagages. Finalement, au bout de six heures, ma famille recevait un texto envoyé par une dame qui disait être en compagnie de mon père. Plus tard dans la journée, c’est au moyen d’imposants véhicules agricoles qu’une équipe de sauvetage est parvenue à secourir mon père et d’autres gens réfugiés au deuxième étage d’un édifice.

    À cause de cette inondation, nous avons perdu tout ce qui se trouvait dans notre bureau, et le stress que j’ai alors subi a fait prendre à ma poussée de SP une ampleur démesurée. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à abuser des médicaments antidouleur, car rien ne semblait fonctionner dans mon cas. Je suis donc devenue « accro » aux opiacés, à la morphine et à l’oxycodone. Ces médicaments constituaient les seuls moyens dont je disposais pour soulager efficacement la douleur. À cette époque, j’envisageais sérieusement de recourir à des méthodes radicales comme l’ablation du nerf en cause, voire l’amputation de mon bras. Bien que cela semble stupide à présent, j’étais prête à perdre définitivement l’usage de mon bras, car je ne pouvais plus endurer la douleur qui m’accablait. Or, les membres dévoués et attentionnés de mon équipe soignante étaient persuadés qu’ils trouveraient le moyen de juguler la douleur. Heureusement, ils avaient raison. Aux environs de Noël 2013, alors que je tentais de calmer la douleur depuis près d’un an, celle-ci a finalement été maîtrisée.

    Par la suite, j’ai réussi à surmonter ma dépendance aux médicaments antidouleur, même si cela a été extrêmement difficile. J’ai passé beaucoup de temps à travailler avec mon médecin-acuponcteur, spécialiste des approches holistiques, en vue de ma désintoxication. Je subis encore des blocs nerveux pour soulager la douleur, mais la situation s’est nettement améliorée. J’ai également ajusté mon alimentation. À présent, je consomme des aliments aux propriétés fortement anti-inflammatoires et j’évite les produits laitiers ou à base de blé ainsi que les aliments difficiles à digérer. Cependant, je me réserve le droit de faire quelques écarts avec le vin.

    Il importe pour moi de conserver une attitude positive. Nous avons toujours un choix à faire. Des gens me demandent comment je fais pour ne pas baisser les bras, ce à quoi je réponds ceci : « Est-ce que baisser les bras constitue une option? Quelle autre solution pourrais-je envisager? » Abandonner ne me ressemble pas. Peu importe de quoi il s’agit, nous avons toujours le choix. Même si nous ne choisissons pas ce qui nous frappe, nous pouvons toujours choisir la manière de réagir aux obstacles qui se dressent devant nous.

    En ce qui concerne la SP, outre prendre soin de soi, l’une des meilleures choses à faire est de collecter des fonds pour contribuer à la découverte d’un remède. Comme je l’ai dit, il s’agit de faire ce qu’on peut pour prendre les choses en main. Participer à la Marche de l’espoir pour amasser des fonds destinés au financement de la recherche en SP est l’une des meilleures façons de s’impliquer pour que soit découvert, un jour, un remède contre la sclérose en plaques. En juin, des membres de ma famille et moi participerons à la Marche de l’espoir qui se déroulera près de chez nous. Il m’arrive de craindre que mes neveux et nièces aient un jour à faire face à ce que je vis. En participant à cet événement, ma famille et moi nous mobilisons pour lutter contre la SP. Nous sommes plus forts que la sclérose en plaques.

    Ambassadrice de la Marche de l’espoir, Rachel réside à Calgary, en Alberta. Malgré tous les obstacles que la SP lui a imposés, Rachel ne cesse de démontrer qu’elle est une femme forte, à la fois résiliente et inspirante. Joignez-vous à elle à l’occasion de la Marche de l’espoir pour nous aider à nous rapprocher de la découverte d’un remède contre la SP!

     

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  • Incidence et prévalence – De quoi s’agit-il? Comment ces taux sont-ils établis? Pourquoi importent ils?

    Souvent confondus et utilisés incorrectement, les termes « incidence » et « prévalence » font partie du vocabulaire couramment employé dans le domaine de l’épidémiologie. L’épidémiologie est la branche de la recherche qui consiste en l’étude de la distribution et des déterminants des états de santé – y compris la maladie – au sein des populations. Les données issues des études épidémiologiques constituent un corpus de connaissances utiles au chapitre de la santé publique. Elles contribuent à une meilleure compréhension de l’évolution d’une maladie et permettent de déterminer les catégories de personnes chez qui celle-ci risque de faire son apparition. Il importe de faire la distinction entre les termes « incidence » et « prévalence » lorsqu’on se penche sur les tendances, les causes et les effets de la SP parmi la population.

    Que signifient les termes « incidence » et « prévalence »?

    Bien qu’ils renvoient tous deux à la façon dont une maladie touche une population, les termes « incidence » et « prévalence » ont des sens très différents. L’incidence signifie le nombre de nouveaux cas (nouveaux diagnostics) d’une maladie ou d’un état pathologique au sein d’une population durant une période donnée, habituellement une année.

    La prévalence, quant à elle, renvoie au nombre total de personnes présentant une maladie ou un état pathologique parmi une population. Autrement dit, la prévalence constitue un cliché instantané d’une maladie ou d’un état pathologique qui permet de savoir à quel point ce trouble de la santé est répandu au sein d’une population à un moment donné, sans qu’une distinction soit faite entre les nouveaux cas et ceux qui ont été diagnostiqués par le passé.

    Pourquoi est-il difficile d’établir des estimations quant à l’incidence et à la prévalence de la SP?

    Comme dans le cas de nombreuses autres maladies chroniques, la détermination exacte des taux d’incidence et de prévalence à jour représente tout un défi en ce qui concerne la SP. Pourquoi? Parce qu’il existe différentes façons d’établir les taux d’incidence et de prévalence d’une maladie. Dans le cas de la SP, l’une des méthodes possibles consiste à s’appuyer sur les résultats de sondages tels que l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC). Menée par Statistique Canada, cette enquête porte sur un échantillon de population sélectionné de façon aléatoire de manière à être représentatif de l’ensemble de la population relativement à l’âge et au genre. En plus d’avoir à répondre à une variété de questions, les personnes interrogées dans le cadre de l’ESCC sont invitées à indiquer combien de membres de leur foyer ont reçu un diagnostic de SP. Les taux d’incidence et de prévalence de la SP peuvent également être définis suivant une méthode qui consiste à consulter des registres (ou bases de données) auxquels sont inscrites des personnes ayant reçu un diagnostic de SP et dans lesquels l’information les concernant fait l’objet d’un suivi. Finalement, on peut aussi établir les taux d’incidence et de prévalence de la SP en s’appuyant sur les renseignements tirés de la facturation de soins de santé, grâce auxquels des gens sont recensés comme personnes ayant la SP dans des bases de données d’un système de soins de santé.

    Les trois méthodes décrites ci-dessus peuvent donner lieu à des estimations des taux d’incidence et de prévalence de la SP légèrement différentes, ce qui rend particulièrement difficiles la détermination de ces taux au sein d’une population ainsi que l’interprétation de telles valeurs.

    Quels sont les nouveaux taux d’incidence et de prévalence de la SP et que faut-il en déduire?

    Le Canada présente l’un des plus forts taux de SP du monde, comme le montrent de façon évidente les données épidémiologiques sur la SP dans notre pays. Selon la méthode employée par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) pour calculer les taux d’incidence et de prévalence de la SP à partir de données collectées en 2014 et en 2015, plus de 77 000 Canadiens vivent avec cette maladie. Pour faire ses estimations, l’ASPC a fait appel au Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC), lequel lui a permis de déterminer la prévalence et l’incidence de la SP à l’échelle nationale à partir de données provenant de la facturation de soins de santé. Les estimations ainsi formulées indiquent également qu’au Canada environ une personne sur 385 vit avec la sclérose en plaques et que, chaque jour, onze Canadiens reçoivent un diagnostic de SP.

    Les chiffres publiés récemment ont été obtenus suivant la méthode décrite ci-dessous.

    Les taux nouvellement établis sont-ils fiables? Bien que ces chiffres soient inférieurs à ceux qui avaient été rapportés antérieurement, l’utilisation au fil du temps de données issues de la facturation de soins de santé permettra de recenser presque tous les Canadiens atteints de SP. Même si certaines personnes ne voient pas leur médecin chaque année, toute personne ayant la SP sera amenée au moins une fois dans sa vie à consulter un médecin ou à se rendre dans un hôpital. Son cas sera donc forcément pris en compte dans le calcul des taux d’incidence et de prévalence de la SP.

    Il importe de faire le suivi des taux d’incidence et de prévalence de la SP. En effet, ces données essentielles nous renseignent sur les besoins de la collectivité en lien avec la sclérose en plaques et nous aident à cerner le risque de SP. Par exemple, l’augmentation du nombre de nouveaux diagnostics de SP au Canada signifie que le risque de SP s’est accru. Il est essentiel que nous disposions de ce type de données démographiques pour que les chercheurs comprennent l’ampleur des répercussions de la SP sur une population et qu’ils poursuivent leurs travaux sur les causes et les facteurs de risque potentiels de cette maladie parmi cette population. Les taux de prévalence de la SP sont des données qui en disent beaucoup au chapitre des besoins médicaux, sociaux et financiers des personnes atteintes de cette affection et dont il importe de tenir compte quant au système de santé canadien ainsi que dans le cadre de l’élaboration des politiques et des programmes gouvernementaux, de même que des activités menées par des organismes tels que la Société canadienne de la SP.

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  • Brève poussée, impact durable

    16 novembre 2016

    Par Robyn Cohen

    J’ai mis presque un an à reprendre le dessus après ma première poussée de SP. Comme cet épisode a bouleversé ma vie, j’ai connu des tas de hauts et de bas, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Aujourd’hui, sept ans plus tard, j’ai acquis de bonnes habitudes : je me repose chaque fois que je le peux, je prends des vitamines, j’ai un bon régime alimentaire, je fais de l’exercice et je m’injecte mon médicament toutes les semaines. Je n’ai subi aucune poussée depuis 2009. Malgré tout, je souhaite parler de l’impact durable qu’une poussée de SP peut avoir sur la vie d’une personne atteinte de cette maladie. Il s’agit en fait de vivre avec une affection qui se manifeste de façon imprévisible et épisodique.

    La sclérose en plaques est une maladie complexe et cruelle. Il faut savoir que la peur à elle seule peut vous faire perdre vos moyens. Alors, tous les matins, en ouvrant les yeux, je remue les orteils et j’aborde ma journée en m’estimant chanceuse de pouvoir porter des chaussures à talons aiguilles toute la journée! Sans le soutien de mon médecin soignant et l’appui aussi bien financier qu’émotionnel de ma famille, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.

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  • Comment les comités du maire et le bénévolat peuvent mener à une carrière en recherche sur la SP

    16 septembre 2016

    L’été qui s’achève sera mémorable au chapitre de la recherche sur la SP. En juin, nous avons constaté les résultats de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, grâce auquel Jennifer Molson a pu mettre de côté son aide à la mobilité et danser à son mariage. La Dre Ruth Ann Marrie a été nommée titulaire de la nouvelle chaire de recherche sur la SP à l’Université du Manitoba. De plus, des chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique ont mis au jour une molécule qui permet à des cellules immunitaires nocives de pénétrer dans la moelle épinière dans le contexte d’une maladie semblable à la SP. C’est un pas de plus vers la compréhension des mécanismes sous-jacents aux maladies épisodiques.

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    Il faut appuyer la prochaine génération de chercheurs dans le domaine de la SP pour permettre les découvertes de demain, et c’est exactement l’objectif de la bourse d’études John-Helou, rendue possible grâce à la générosité de Pfizer Canada inc. et de Médicaments novateurs Canada. Grâce à cette bourse, deux jeunes femmes exceptionnelles recevront une aide financière pendant leurs études dans des domaines qui leur permettront de contribuer à la recherche sur la SP. Les lauréates sont Jeannelle Bouvette, de Red Deer, en Alberta, qui a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) il y a moins d’un an, et Lauren Smith, de Georgetown, en Ontario, dont la mère a reçu un diagnostic de SP avant sa naissance.

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  • Troubles sexuels : prise en charge de symptômes courants

    22 août 2016

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    L’intimité et la sexualité sont des éléments importants d’une vie saine et satisfaisante. La sclérose en plaques peut influer directement et indirectement sur la fonction sexuelle et nuire à la qualité de vie. Les symptômes de SP d’ordre sexuel se divisent en trois catégories:

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    Prise en charge des troubles sexuels

    La bonne nouvelle est que la plupart des troubles sexuels primaires et secondaires peuvent être traités à l’aide de médicaments ou suivant d’autres approches. Comme personne n’éprouve ce type de symptôme exactement de la même façon, nous vous encourageons à discuter avec votre infirmière spécialisée en SP ou avec un autre professionnel de la santé pour déterminer quel traitement vous conviendrait. Les troubles tertiaires relèvent moins de la physiologie que les deux autres catégories de symptômes, et leur prise en charge repose souvent sur un soutien psychologique.

    Les troubles sexuels peuvent constituer un sujet plus délicat à aborder que d’autres symptômes de SP, mais ils nécessitent le même degré d’adaptation et d’acceptation. Le fait de redéfinir l’intimité et la sexualité et de trouver de nouvelles façons de les vivre peut être extrêmement gratifiant.

    Communiquer, c’est la clé

    Si vous êtes avec votre partenaire depuis longtemps, une des étapes les plus importantes à franchir lorsqu’on doit composer avec des troubles sexuels est d’en parler de façon ouverte et franche. En faisant participer votre partenaire à la recherche d’un traitement, vous ferez en sorte que vous et cette personne disposerez de l’information nécessaire pour bien communiquer. Dans certains cas, une thérapie individuelle ou de couple peut être bénéfique.

    Troubles sexuels : prise en charge de symptômes courants

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  • Mon éveil social

    Billet de Kayla Chatkiewicz, ambassadrice de la Marche de l’espoir et blogueuse invitée

    En octobre 2012, je me rendais à l’école quand j’ai senti que j’avais quelque chose dans l’œil. J’ai pensé que c’était des débris de maquillage ou un cil, mais je ne suis pas arrivée à m’en débarrasser.

    J’ai été orientée par mon médecin vers un neurologue, qui a diagnostiqué une névrite optique.

    « Vous devrez passer un examen d’IRM pour que nous puissions exclure la SP des diagnostics possibles, mais ne vous en faites pas, cette maladie est très rare », m’a-t-il dit. À la suite de cette consultation, je me suis renseignée sur la SP et sur les effets qu’elle pourrait avoir sur moi. J’ai fait des recherches sur Internet, et les symptômes qu’on y décrivait étaient semblables à ceux que j’avais éprouvés. Quelques semaines plus tard, on m’a transportée d’urgence à l’hôpital en raison d’une mauvaise réaction au traitement par stéroïdes. Après avoir été mise au courant des inquiétants diagnostics possibles – leucémie, tumeur cérébrale, méningite – j’ai appris que j’avais la SP.

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  • Vélotour SP : pleins feux sur les Basses-Laurentides et Hinton

    27 août 2015

    Alors que le mois de septembre est à nos portes, annonçant la fin des vagues de chaleur et l’arrivée prochaine des couleurs de l’automne, le Vélotour SP nous permet de profiter des derniers jours de l’été.

    Voilà donc une belle occasion de mettre en lumière les magnifiques régions des Laurentides, au Québec, et de Hinton, en Alberta, où deux randonnées du Vélotour SP se dérouleront sous peu. Si vous êtes inscrit à l’un de ces événements, vous pouvez vous attendre à vivre une expérience inoubliable, marquée par la joie de vivre caractéristique du Québec ou le célèbre barbecue de l’Ouest canadien.

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    BASSES-LAURENTIDES, Québec

    Longueur du parcours : de 70 à 150 km

    29 et 30 août 2015

    S’inscrire 

    Cette année, au Vélotour SP des Basses-Laurentides, plus d’une vingtaine d’itinéraires seront proposés aux cyclistes. Ces derniers auront donc la possibilité de choisir un parcours plat ou vallonné tout en s’assurant de pouvoir profiter des paysages champêtres et des espaces grandioses typiques de cette région.

     

     

    Laissez-vous charmer

    Sur votre route, vous serez sans doute séduit par les nombreux petits kiosques de fruits et légumes locaux que vous croiserez et où vous pourrez vous procurer un panier de fraises du Québec pour vous réénergiser (ou pour vous gâter, pourquoi pas?)! Votre parcours sera également marqué par la sérénité qui se dégage des champs où flânent les chevaux. Soulignons enfin que cette région se caractérise par un relief plus ou moins plat et qu’elle est réputée pour ses vastes espaces et les couleurs spectaculaires du feuillage des arbres à l’automne.

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    Amusez-vous à Montréal

    Après vous être laissé imprégner par les images bucoliques et le calme des Basses-Laurentides, faites un détour par Montréal, où les activités ne manquent pas! Allez voir un spectacle, rendez-vous dans l’un des festivals extérieurs, prenez un verre sur une terrasse ou encouragez les artistes de rue du Vieux-Montréal! Cette ville déborde d’énergie, et tous ceux qui la visitent en tombent littéralement amoureux!

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    HINTON, Alberta

    Longueur du parcours : 90 km

    12 et 13 septembre 2015

    S’inscrire

    Si vous craignez de ne pas voir votre soif d’adrénaline assouvie par les paysages champêtres du Québec, le Vélotour SP de Hinton répondra alors peut-être davantage à vos besoins. Celui-ci vous propose deux journées exaltantes de randonnée à vélo dans les Rocheuses, qui culmineront avec un barbecue et des rafraîchissements au fil d’arrivée.

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    Faites un petit saut dans l’eau

    La première journée du Vélotour SP de Hinton se termine à Kelley’s Bathtub, qui offre une vue époustouflante des Rocheuses. Vous pourrez profiter de l’endroit pour récupérer et faire une dernière petite saucette avant la fin officielle de l’été.

    Marchez sur la promenade de bois… près des castors!

    À la suite de votre week-end électrisant, pourquoi ne pas profiter des charmes de la nature de Hinton pour vous détendre un peu. Amenez vos enfants marcher sur le sentier de bois de trois kilomètres qui longe des zones humides et se rend jusqu’à un étang de castors. Tout au long de votre promenade, vous aurez probablement la chance d’observer de nombreux amphibiens, oiseaux et autres animaux, sans oublier, évidemment, les castors!

    Si vous ne vous êtes pas encore inscrit au Vélotour SP, il est encore temps de le faire. Profitez des charmes de notre pays tout en contribuant à stopper la SP, maladie typiquement canadienne.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

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  • La SP, ce n’est pas la fin. C’est le commencement.

    Par Lizelle Mendoza

    Je suis Lizelle Mendoza, étudiante en sciences infirmières à Winnipeg et personne enthousiaste et dynamique qui a vécu presque toute sa vie avec la sclérose en plaques. Je suis aussi ambassadrice de la SP, participante à la Marche de l’espoir, membre d’un groupe de soutien sur la SP – et je viens d’ajouter à cette liste le titre de championne du Rendez-vous A&W pour stopper la SP.

    Peut-être vous souvenez-vous de moi : en janvier dernier, j’ai pris la parole à une conférence de presse tenue à Winnipeg qui portait sur l’annonce de l’étude MESCAMS (MEsenchymal Stem cell therapy for CAnadian MS patients), premier essai clinique mené au Canada sur le potentiel des cellules souches mésenchymateuses dans le traitement de la sclérose en plaques. L’essai sur les cellules souches représente à mes yeux un pas vers la découverte d’un remède contre la SP – plus qu’un petit pas, un véritable bond en avant dans la voie vers l’élimination de cette maladie.

    Il n’est donc pas étonnant que je prenne encore la parole à l’occasion du Rendez-vous A&W pour stopper la SP, puisque l’entreprise A&W a affecté un million de dollars à l’étude MESCAMS, en plus d’avoir amassé 6,5 millions de dollars au profit de la Société de la SP grâce à sa campagne annuelle. D’ailleurs, le 27 août prochain, pour chaque Teen Burger vendu, un dollar servira directement à financer la recherche sur la SP menée au Canada et les services destinés aux personnes atteintes de cette maladie. Je vous remercie donc à l’avance de prendre le temps de sortir ce jour-là pour aller manger un Teen Burger, acheter un coupon de don à afficher sur les murs du restaurant ou même déposer de la monnaie dans les tirelires en forme de chopes!

    Vous vous demandez peut-être comment mon aventure avec la SP a commencé. À l’âge de 11 ans, je me suis réveillée un matin en voyant une grande tache noire d’un œil. Ce n’était que le commencement. Pendant de nombreuses années, je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas chez moi. Ma vision brouillée ne me permettait plus de faire du sport ni d’essayer de nouvelles choses, car je ne savais jamais quand ma vision me ferait défaut. Mes symptômes se sont aggravés, et je me suis mise à ressentir des engourdissements dans les jambes.

    Finalement, quand j’ai eu 18 ans, les médecins ont rendu leur diagnostic : SP cyclique (poussées-rémissions). Lorsqu’on m’a dit « Vous avez la SP… », j’ai cru que ma vie était finie. J’avais 18 ans. Ma vie aurait dû prendre son envol, mais à mes yeux, elle s’effondrait.

    J’habite à Winnipeg. Mes parents ont immigré des Philippines. La SP n’est pas courante chez les peuples d’Asie. Mes parents ont donc dû se familiariser avec cette maladie et s’adapter très rapidement lorsque nous avons compris les conséquences que cette dernière pouvait avoir pour notre famille. Au début, je me sentais prisonnière. Tout le monde, y compris moi, disait : « Tu ne peux pas faire ceci! Tu ne peux pas faire cela! » Mais avec le temps, j’ai mûri; je me suis renseignée sur les options thérapeutiques offertes et j’ai décidé de suivre un traitement modificateur de l’évolution de la SP, qui m’a aidée à maîtriser les symptômes de la maladie et à reprendre ma vie en main.

    Je sais que la vie que je mène maintenant ne serait pas possible sans les médicaments que je prends. Je sais aussi que ces médicaments n’auraient jamais été mis au point sans le financement la recherche sur la SP. Alors, le 27 août prochain, à l’occasion du Rendez-vous pour stopper la SP, je parcourrai tout le Canada pour sensibiliser les gens à la dure réalité des personnes qui vivent avec la sclérose en plaques, afin d’obtenir le soutien de la population. Vous pourrez aussi me voir sur Instagram manger un Teen Burger ou deux (ou trois ou quatre?). N’hésitez pas à parler de moi sur les médias sociaux en utilisant le mot-clic #stopSP! À la fin de cette journée, je regarderai les fils d’actualité et je veux y voir tous vos visages.
    Merci encore de votre soutien, qui n’a pas de prix pour tous ceux et celles qui, comme moi, vivent avec la SP.

    Suivez Lizelle à l’occasion du Rendez-vous A&W pour stopper la SP, sur Twitter et Periscope @_lmend0za.

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