• Brève poussée, impact durable

    Par Robyn Cohen

    J’ai mis presque un an à reprendre le dessus après ma première poussée de SP. Comme cet épisode a bouleversé ma vie, j’ai connu des tas de hauts et de bas, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Aujourd’hui, sept ans plus tard, j’ai acquis de bonnes habitudes : je me repose chaque fois que je le peux, je prends des vitamines, j’ai un bon régime alimentaire, je fais de l’exercice et je m’injecte mon médicament toutes les semaines. Je n’ai subi aucune poussée depuis 2009. Malgré tout, je souhaite parler de l’impact durable qu’une poussée de SP peut avoir sur la vie d’une personne atteinte de cette maladie. Il s’agit en fait de vivre avec une affection qui se manifeste de façon imprévisible et épisodique.

    La sclérose en plaques est une maladie complexe et cruelle. Il faut savoir que la peur à elle seule peut vous faire perdre vos moyens. Alors, tous les matins, en ouvrant les yeux, je remue les orteils et j’aborde ma journée en m’estimant chanceuse de pouvoir porter des chaussures à talons aiguilles toute la journée! Sans le soutien de mon médecin soignant et l’appui aussi bien financier qu’émotionnel de ma famille, je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui.

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  • Comment les comités du maire et le bénévolat peuvent mener à une carrière en recherche sur la SP

    L’été qui s’achève sera mémorable au chapitre de la recherche sur la SP. En juin, nous avons constaté les résultats de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse, grâce auquel Jennifer Molson a pu mettre de côté son aide à la mobilité et danser à son mariage. La Dre Ruth Ann Marrie a été nommée titulaire de la nouvelle chaire de recherche sur la SP à l’Université du Manitoba. De plus, des chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique ont mis au jour une molécule qui permet à des cellules immunitaires nocives de pénétrer dans la moelle épinière dans le contexte d’une maladie semblable à la SP. C’est un pas de plus vers la compréhension des mécanismes sous-jacents aux maladies épisodiques.

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    Il faut appuyer la prochaine génération de chercheurs dans le domaine de la SP pour permettre les découvertes de demain, et c’est exactement l’objectif de la bourse d’études John-Helou, rendue possible grâce à la générosité de Pfizer Canada inc. et de Médicaments novateurs Canada. Grâce à cette bourse, deux jeunes femmes exceptionnelles recevront une aide financière pendant leurs études dans des domaines qui leur permettront de contribuer à la recherche sur la SP. Les lauréates sont Jeannelle Bouvette, de Red Deer, en Alberta, qui a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions) il y a moins d’un an, et Lauren Smith, de Georgetown, en Ontario, dont la mère a reçu un diagnostic de SP avant sa naissance.

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  • Mon éveil social

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    Billet de Kayla Chatkiewicz, ambassadrice de la Marche de l’espoir et blogueuse invitée

    En octobre 2012, je me rendais à l’école quand j’ai senti que j’avais quelque chose dans l’œil. J’ai pensé que c’était des débris de maquillage ou un cil, mais je ne suis pas arrivée à m’en débarrasser.

    J’ai été orientée par mon médecin vers un neurologue, qui a diagnostiqué une névrite optique.

    « Vous devrez passer un examen d’IRM pour que nous puissions exclure la SP des diagnostics possibles, mais ne vous en faites pas, cette maladie est très rare », m’a-t-il dit. À la suite de cette consultation, je me suis renseignée sur la SP et sur les effets qu’elle pourrait avoir sur moi. J’ai fait des recherches sur Internet, et les symptômes qu’on y décrivait étaient semblables à ceux que j’avais éprouvés. Quelques semaines plus tard, on m’a transportée d’urgence à l’hôpital en raison d’une mauvaise réaction au traitement par stéroïdes. Après avoir été mise au courant des inquiétants diagnostics possibles – leucémie, tumeur cérébrale, méningite – j’ai appris que j’avais la SP.

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  • Vélotour SP : pleins feux sur les Basses-Laurentides et Hinton

    Alors que le mois de septembre est à nos portes, annonçant la fin des vagues de chaleur et l’arrivée prochaine des couleurs de l’automne, le Vélotour SP nous permet de profiter des derniers jours de l’été.

    Voilà donc une belle occasion de mettre en lumière les magnifiques régions des Laurentides, au Québec, et de Hinton, en Alberta, où deux randonnées du Vélotour SP se dérouleront sous peu. Si vous êtes inscrit à l’un de ces événements, vous pouvez vous attendre à vivre une expérience inoubliable, marquée par la joie de vivre caractéristique du Québec ou le célèbre barbecue de l’Ouest canadien.

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    BASSES-LAURENTIDES, Québec

    Longueur du parcours : de 70 à 150 km

    29 et 30 août 2015

    S’inscrire 

    Cette année, au Vélotour SP des Basses-Laurentides, plus d’une vingtaine d’itinéraires seront proposés aux cyclistes. Ces derniers auront donc la possibilité de choisir un parcours plat ou vallonné tout en s’assurant de pouvoir profiter des paysages champêtres et des espaces grandioses typiques de cette région.

     

     

    Laissez-vous charmer

    Sur votre route, vous serez sans doute séduit par les nombreux petits kiosques de fruits et légumes locaux que vous croiserez et où vous pourrez vous procurer un panier de fraises du Québec pour vous réénergiser (ou pour vous gâter, pourquoi pas?)! Votre parcours sera également marqué par la sérénité qui se dégage des champs où flânent les chevaux. Soulignons enfin que cette région se caractérise par un relief plus ou moins plat et qu’elle est réputée pour ses vastes espaces et les couleurs spectaculaires du feuillage des arbres à l’automne.

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    Amusez-vous à Montréal

    Après vous être laissé imprégner par les images bucoliques et le calme des Basses-Laurentides, faites un détour par Montréal, où les activités ne manquent pas! Allez voir un spectacle, rendez-vous dans l’un des festivals extérieurs, prenez un verre sur une terrasse ou encouragez les artistes de rue du Vieux-Montréal! Cette ville déborde d’énergie, et tous ceux qui la visitent en tombent littéralement amoureux!

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    HINTON, Alberta

    Longueur du parcours : 90 km

    12 et 13 septembre 2015

    S’inscrire

    Si vous craignez de ne pas voir votre soif d’adrénaline assouvie par les paysages champêtres du Québec, le Vélotour SP de Hinton répondra alors peut-être davantage à vos besoins. Celui-ci vous propose deux journées exaltantes de randonnée à vélo dans les Rocheuses, qui culmineront avec un barbecue et des rafraîchissements au fil d’arrivée.

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    Faites un petit saut dans l’eau

    La première journée du Vélotour SP de Hinton se termine à Kelley’s Bathtub, qui offre une vue époustouflante des Rocheuses. Vous pourrez profiter de l’endroit pour récupérer et faire une dernière petite saucette avant la fin officielle de l’été.

    Marchez sur la promenade de bois… près des castors!

    À la suite de votre week-end électrisant, pourquoi ne pas profiter des charmes de la nature de Hinton pour vous détendre un peu. Amenez vos enfants marcher sur le sentier de bois de trois kilomètres qui longe des zones humides et se rend jusqu’à un étang de castors. Tout au long de votre promenade, vous aurez probablement la chance d’observer de nombreux amphibiens, oiseaux et autres animaux, sans oublier, évidemment, les castors!

    Si vous ne vous êtes pas encore inscrit au Vélotour SP, il est encore temps de le faire. Profitez des charmes de notre pays tout en contribuant à stopper la SP, maladie typiquement canadienne.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

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  • La SP, ce n’est pas la fin. C’est le commencement.

    Par Lizelle Mendoza

    Je suis Lizelle Mendoza, étudiante en sciences infirmières à Winnipeg et personne enthousiaste et dynamique qui a vécu presque toute sa vie avec la sclérose en plaques. Je suis aussi ambassadrice de la SP, participante à la Marche de l’espoir, membre d’un groupe de soutien sur la SP – et je viens d’ajouter à cette liste le titre de championne du Rendez-vous A&W pour stopper la SP.

    Peut-être vous souvenez-vous de moi : en janvier dernier, j’ai pris la parole à une conférence de presse tenue à Winnipeg qui portait sur l’annonce de l’étude MESCAMS (MEsenchymal Stem cell therapy for CAnadian MS patients), premier essai clinique mené au Canada sur le potentiel des cellules souches mésenchymateuses dans le traitement de la sclérose en plaques. L’essai sur les cellules souches représente à mes yeux un pas vers la découverte d’un remède contre la SP – plus qu’un petit pas, un véritable bond en avant dans la voie vers l’élimination de cette maladie.

    Il n’est donc pas étonnant que je prenne encore la parole à l’occasion du Rendez-vous A&W pour stopper la SP, puisque l’entreprise A&W a affecté un million de dollars à l’étude MESCAMS, en plus d’avoir amassé 6,5 millions de dollars au profit de la Société de la SP grâce à sa campagne annuelle. D’ailleurs, le 27 août prochain, pour chaque Teen Burger vendu, un dollar servira directement à financer la recherche sur la SP menée au Canada et les services destinés aux personnes atteintes de cette maladie. Je vous remercie donc à l’avance de prendre le temps de sortir ce jour-là pour aller manger un Teen Burger, acheter un coupon de don à afficher sur les murs du restaurant ou même déposer de la monnaie dans les tirelires en forme de chopes!

    Vous vous demandez peut-être comment mon aventure avec la SP a commencé. À l’âge de 11 ans, je me suis réveillée un matin en voyant une grande tache noire d’un œil. Ce n’était que le commencement. Pendant de nombreuses années, je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas chez moi. Ma vision brouillée ne me permettait plus de faire du sport ni d’essayer de nouvelles choses, car je ne savais jamais quand ma vision me ferait défaut. Mes symptômes se sont aggravés, et je me suis mise à ressentir des engourdissements dans les jambes.

    Finalement, quand j’ai eu 18 ans, les médecins ont rendu leur diagnostic : SP cyclique (poussées-rémissions). Lorsqu’on m’a dit « Vous avez la SP… », j’ai cru que ma vie était finie. J’avais 18 ans. Ma vie aurait dû prendre son envol, mais à mes yeux, elle s’effondrait.

    J’habite à Winnipeg. Mes parents ont immigré des Philippines. La SP n’est pas courante chez les peuples d’Asie. Mes parents ont donc dû se familiariser avec cette maladie et s’adapter très rapidement lorsque nous avons compris les conséquences que cette dernière pouvait avoir pour notre famille. Au début, je me sentais prisonnière. Tout le monde, y compris moi, disait : « Tu ne peux pas faire ceci! Tu ne peux pas faire cela! » Mais avec le temps, j’ai mûri; je me suis renseignée sur les options thérapeutiques offertes et j’ai décidé de suivre un traitement modificateur de l’évolution de la SP, qui m’a aidée à maîtriser les symptômes de la maladie et à reprendre ma vie en main.

    Je sais que la vie que je mène maintenant ne serait pas possible sans les médicaments que je prends. Je sais aussi que ces médicaments n’auraient jamais été mis au point sans le financement la recherche sur la SP. Alors, le 27 août prochain, à l’occasion du Rendez-vous pour stopper la SP, je parcourrai tout le Canada pour sensibiliser les gens à la dure réalité des personnes qui vivent avec la sclérose en plaques, afin d’obtenir le soutien de la population. Vous pourrez aussi me voir sur Instagram manger un Teen Burger ou deux (ou trois ou quatre?). N’hésitez pas à parler de moi sur les médias sociaux en utilisant le mot-clic #stopSP! À la fin de cette journée, je regarderai les fils d’actualité et je veux y voir tous vos visages.
    Merci encore de votre soutien, qui n’a pas de prix pour tous ceux et celles qui, comme moi, vivent avec la SP.

    Suivez Lizelle à l’occasion du Rendez-vous A&W pour stopper la SP, sur Twitter et Periscope @_lmend0za.

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